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噬血细胞综合征之家

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南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 做客论坛直播间,答疑病友提问的收集贴

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发表于 2022-4-2 13:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        论坛非常荣幸的邀请到 南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科 方拥军 教授 ,为大家分享噬血细胞综合征的学术前沿理论和诊治成功案例

       噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问,也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于近日通过南京的小病友爸爸联系了
南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科方拥军 教授,方拥军 教授 应邀答应在工作时间之余,为广大病友解答 噬血细胞综合征 和 慢性活动性EB病毒感染 的诊治疑惑提问。

     ( 治疗中 和 康复后 病友均可提问 )



方拥军 教授.png


       直播时间段列表:

     (1)方拥军 教授 在论坛直播间分享治疗成功病例;

     (2)方拥军 教授 权威解释病友提出的疑惑问题;

     (3)方拥军 教授 视时间而定,权威解释病友在直播间的追加问题;


       直播时间为 1 个小时。

       论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给 方拥军 教授,不建议病友提个人的诊断与治疗等常规问题,最好是具有疾病代表性和普遍科普意义的问题。


       希望大家能够理解与支持,并积极提出自己的疑惑问题 !

—————


        病友疑惑提问收集贴的截止时间:2022年4月6日( 整理后即提交 方拥军 教授 )
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发表于 2022-4-2 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽铜陵
康复后 多长时间能打疫苗
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发表于 2022-4-2 13:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
传单为什么会引起噬血,这种后期情况危险不
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发表于 2022-4-2 14:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
孩子好了后,会有后遗症吗
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发表于 2022-4-2 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb噬血康复标准,必须是血液里血浆,血清,eb都低于检测下线才算痊愈吗?全血eb低次方数,复发风险有多大
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发表于 2022-4-2 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
移植后,之前卡肺过两次,复方huang胺甲恶(大白片)一直不敢停药,这个药长期吃会有很大的副作用吗?
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发表于 2022-4-2 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
婴幼儿不明原因嗜血稳定后,未接种的疫苗可以补打吗
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发表于 2022-4-2 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
小孩子EB病毒引发的嗜血治疗结束后,多久免疫力可以恢复?或者说大概需要多少时间才能像正常孩子一样生活状态??
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发表于 2022-4-2 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
对于前期危重的噬血患者,如何及时缓解病情?
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发表于 2022-4-2 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢大咖解答
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发表于 2022-4-2 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
孩子eb血浆阴,全血600多,诊断没有化疗和激素治疗,阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月,平时哪哪都好,就淋巴结大,前面还好,最近这三个月一下3.5厘米大了,结构还好。孩子没发烧,复查前有鼻塞一周,有痰一周,担心淋巴结问题,请教淋巴结肿大要排除慢活或者其他吗?鼻塞看到不到表征变化孩子淋巴结也会这么肿大吗?请医生帮解答
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发表于 2022-4-2 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
关于幼年特发性关节炎的问题:孩子幼年特发性关节炎并噬血后,现噬血缓解了,激素从8粒减至最后1粒了,之前减到5粒的时候又发热了,然后上了雅美罗辅助减激素,未再发热过。现在的治疗方案是没三周打次雅美罗,每周口服一次4粒MTX,激素每天1粒,阿法骨化醇每天1粒。问:注射雅美罗的周期一般是多少?一般需要多少个周期?有需要特别注意的事项吗?  感谢!
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发表于 2022-4-2 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
男孩XIAP基因,由于eb引起嗜血,现在eb全血3次方,其余噬血指标正常,这样复发风险高吗,有必要利妥昔单抗吗?
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发表于 2022-4-2 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
停药一年后还需要继续复查吗?vp16化疗后是否会对男孩子生育有影响呢?
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发表于 2022-4-2 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
不明原因噬血,dep化疗后病情稳定,所有指标都恢复正常只有铁蛋白一直偏高,四五百的样子,查风湿感染病毒都没问题,是为什么呢?有什么办法降低铁蛋白吗?
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发表于 2022-4-2 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
孩子eb病毒引发的噬血,停药后推荐的复诊时间以及必要的复诊检查有哪些
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发表于 2022-4-2 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
儿童非难治性EB噬血,有些患儿丙球加激素治愈,有些患儿化疗治愈。化疗的这部分患儿中,有些是尝试了丙球加激素效果不太好之后化疗治愈的,但是有些是直接上化疗的,没有尝试丙球加激素这种治疗方案。我觉得这部分孩子可能也存在不化疗治愈机会的,但是可能因为地方医院医生经验不足,过早上了化疗。因此,我想请问:哪些情况需要立刻上化疗?哪些情况可以尝试丙球加激素治疗?这其中是否有个大概的参考判断标准?谢谢!
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发表于 2022-4-2 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
闹钟驾到 发表于 2022-4-2 14:41
孩子eb血浆阴,全血600多,诊断没有化疗和激素治疗,阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月,平时哪哪都好,就 ...

我们家也没化疗,出院8周了。
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发表于 2022-4-2 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
原发性噬血患者,父母各携带一条杂合变异,择优后以妈妈做为首选供者移植成功,
        1问—以后病情会复发吗
        2问—女童移植后对生育有影响吗,需要提早对这方面进行检查和治疗吗
        3问移植一年后能接种新冠疫苗吗

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发表于 2022-4-2 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子EB引起噬血全系感染,非难治性,什么状态下可以完全停药,之后复查怎么安排,几个月一复查合适,并且建议复查什么项目!
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