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噬血细胞综合征之家

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楼主: 论坛小助手

南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 做客论坛直播间,答疑病友提问的收集贴

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发表于 2022-4-3 02:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
芦可替尼吃多久可以停药,噬血病情稳定后,具体要看哪些指标可以开始停芦可替尼?
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发表于 2022-4-3 07:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
川崎病(风湿免疫病)并发的噬血,治愈的标准是什么?
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发表于 2022-4-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
糯米 发表于 2022-4-3 02:58
芦可替尼吃多久可以停药,噬血病情稳定后,具体要看哪些指标可以开始停芦可替尼?

我家孩子吃卢克替尼好长时间了,卢克替尼对EB的作用如何
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发表于 2022-4-4 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
6岁儿童因传单引发的噬血,采用vp16治疗的6周,最近一周血浆转阳1.22*10^3,很着急!但是孩子未发烧 体征正常 血项也基本正常,请问后续治疗和养护过程中要注意哪些问题谢谢回复!
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发表于 2022-4-4 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
1.如果多海曲不敏感,芦可替尼对血小板的抑制如何缓解?
2.激素如何使用能降低对身体的损害?
3.噬血综合征和化疗中的细胞因子风暴如何鉴别?处理方法有何不同?
非常感谢!
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发表于 2022-4-4 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
孩子原发性嗜血细胞综合,父母,姐姐同时携带一条基因,患者携2条,cd107a基因突变导致病发,疑惑1:姐姐作为供者全相合cd107a较低,ebv病毒没有抗体,会导致患儿的复发吗?
2:姐姐有没有会感染嗜血细胞综合症的可能?
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发表于 2022-4-4 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
TY(诚接商家) 发表于 2022-4-4 10:52
孩子原发性嗜血细胞综合,父母,姐姐同时携带一条基因,患者携2条,cd107a基因突变导致病发,疑惑1:姐姐作 ...

und13双杂合基因突变  姐姐cd107a蛋白表达低
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发表于 2022-4-5 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
方主任,我家田宇浩还需要复查么?已结疗两年了,您医治的,万分感谢
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发表于 2022-4-5 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
海若 发表于 2022-4-2 20:44
儿童非难治性EB噬血,有些患儿丙球加激素治愈,有些患儿化疗治愈。化疗的这部分患儿中,有些是尝试了丙球加 ...

这个问题我也想问,孩子从进医院就是化疗,那会情况也是不太好,没用过丙球
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发表于 2022-4-5 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
简单生活 发表于 2022-4-3 07:47
川崎病(风湿免疫病)并发的噬血,治愈的标准是什么?

我家也是之前是川崎病,然后治疗治疗就发展成噬血细胞综合征了。
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发表于 2022-4-5 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
闹钟驾到 发表于 2022-4-2 14:41
孩子eb血浆阴,全血600多,诊断没有化疗和激素治疗,阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月,平时哪哪都好,就 ...

20个月患儿,之前诊断为川崎病,后按川崎病治疗,9瓶丙球+激素冲击后,[size=0.32]体温正常,血常规检查正常后出院,合计住院一周,回家第一天晚上发热39.5,第二天上午依然39.5高烧未退,又回医院,按难治性川崎继续治疗,期间再用9瓶丙球冲击,高烧有短暂退去几个小时,很快又复发高烧,接着用上单抗治疗,高烧退去差不多10个小时,然后又接着高烧,患儿情况恶化,状态很差,怀疑血液疾病,立即腰穿和骨穿,抽大血,发骨髓内有嗜血现象,后通过检查数据,确诊为嗜血细胞综合症,请问方主任这种情况,有可能是川崎病为原发病,引起的嗜血细胞综合症吗?这种又川崎引发的嗜血细胞综合症愈后较差还是良好。
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发表于 2022-4-5 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
红星拉丝模 发表于 2022-4-5 20:14
我家也是之前是川崎病,然后治疗治疗就发展成噬血细胞综合征了。

我们孩子停药11个多月了,你们呢?
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发表于 2022-4-6 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
慢活EB病毒病发噬血细胞综合征是不是只能移植才能治好
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发表于 2022-8-23 01:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
闹钟驾到 发表于 2022-4-2 14:41
孩子eb血浆阴,全血600多,诊断没有化疗和激素治疗,阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月,平时哪哪都好,就 ...

能加个微信吗?咱们孩子症状有点像
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