不明原因噬血（怀疑川崎病）？

娇娇 · 发表于 2018-10-27 19:40

我家噬血一直查不到原因，基因也没问题，昨天去上第八周化疗，医生说是不典型川崎引发噬血，请问有这种原因噬血的吗？

arroa · 发表于 2018-10-27 20:47

川崎病也是风湿免疫病的一种。是有可能引起巨噬细胞活化综合征的。但是川崎病也是不好判断的一种病，特别是不典型的川崎。需要做心脏彩超，注意冠状动脉病变。祝早日康复。

娇娇 · 发表于 2018-10-27 20:55

我们没确诊噬血之前诊断是不典型川崎，但是用了丙球之后没有好转，最后指标达到五项就确诊噬血细胞综合症

娇娇 · 发表于 2018-10-27 21:03

我儿子心脏冠状动脉有增宽，现在还在吃阿司匹林，他现在的冠脉是3.1,医生说要恢复到2.8以内才可以停阿司匹林，我就是想问一下有没有跟我家情况一样的

arroa · 发表于 2018-10-27 21:58

川崎是需要长期吃阿司匹林，有时候也需要吃激素控制。在这个论坛里，估计川崎的少，有风湿的也是关节炎的多。你去微信群里问问去。

亮哥 · 发表于 2018-10-27 22:16

如果原发病川崎病已经控制了，医生对于化疗的态度呢？化疗是否需要八周评估停药？

娇娇 · 发表于 2018-10-27 22:39

医生是说只要原发病治愈了，噬血目前控制了，问题不大，医生好像是说八周评估停药，我们昨天去上的八周最后一次化疗，下个星期五去做评估，剧体可能还要看八周的评估结果

arroa · 发表于 2018-10-28 11:57

娇娇发表于 2018-10-27 22:39
医生是说只要原发病治愈了，噬血目前控制了，问题不大，医生好像是说八周评估停药，我们昨天去上的八周最后 ...

你现在是噬血控制住了。看到你们有心脏冠状动脉改变，应该可以确诊是川崎。噬血也极有可能是是川崎引起的。原发病就是川崎病。噬血控制住，8周后一般不会再长期的化疗治疗了，但是川崎可能需要长期用药，就是你说的阿司匹林，（有时候可能还会用些激素或生物免疫抑制剂。）减药也是需要听从医嘱。川崎注意不要发生冠状动脉瘤，达到停药缓解的机会还是很大的，预后也比其他HLH要好。祝早日康复。