快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13678|回复: 13

我妈妈47岁,EB病毒感染HIH,地塞米松治疗3月后停药,半年后复发症状

[复制链接]

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
发表于 2022-4-30 10:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
我大致叙述下我妈妈的病程:

1、于2021年5月开始反复发热。

2、2021年7月初入住感染科治疗,医生诊断为疑似噬血细胞综合征,查PET-CT,经丙球和地塞米松治疗。

3、2021年7月中,经华东医院诊断: ①噬血细胞综合征  ②EB病毒感染,予地塞米松15mg qd治疗, 2021年7月20日至10月27日逐步减少地塞米松量,至10月27日停药。

4、大约半年,于2022年4月中,查血常规出现血小板降低症状,噬血细胞综合征复发,于当地医院进行初步治疗,现转入浙一医院进行治疗。


目前浙一医院医生给出:芦可替尼+地塞米松的治疗方案,15mg bid,逐步减量。(最后有浙一的知情同意)

想问一下大家能不能用这个方案,需不需要转院去北京友谊医院王昭教授那看 ?


以下是各阶段的检查报告:

1、反复发热阶段(当时未具体诊断,血常规报告太多不陈列了)。

2、感染科治疗初诊断检查报告:感染科医生简述病史,PET-CT诊断,EB病毒抗原抗体检测。


3.华东医院治疗。

4.复发阶段。

当地医院的出院小结,骨髓组织学检查报告,骨髓涂片+组化报告,流细胞免疫表型,两次的血常规:

浙一医院目前给出的治疗方案(芦可替尼临床研究方案)




101346k65p5sznyyzps3ty.png

微信图片_20220430111618.jpg

微信图片_20220430111611.jpg

101403om1dgdkwjg516dxo.png

101307wxnunxnuvici3uo0.png

微信图片_20220430111842.png
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-4-30 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       病人现在状态怎么样?还发烧吗?白细胞多少?目前血小板比较低,不知道长途跋涉能不能受得了。

       你家就用大剂量冲击控制住了噬血细胞综合征,看你家激素在三个月就停了,可能是激素停太快导致复发,如果有条件尽快去北京找友谊医院王昭。

       芦可替尼加地塞米松是有可能控制住病情的,每个人体质不同效果不同,不过一般是暂缓病情发展,治标不治本。

       具体怎么治疗还得专业医生临床判断,这个病经验非常重要,如果病人状态转不了院可以跟医生申请找王昭远程会诊。

回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-4-30 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
       卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段,治疗应该是没问题的。 复发后的铁蛋白,scd25, 细胞因子有查过吗? 对于成人噬血,有条件去北京的话是建议去的,当然由家属自行选择,而成人eb病毒的噬血是比较麻烦的,大多是需要移植的,要完善eb病毒全血和血浆的定量检查,还有eb病毒感染淋巴细胞亚群的检查来判断。血常规中血小板是偏低的 。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2022-4-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血小板看噬血活动较强,具体情况看可否来北京请教医生判断! 也或者要求远程会诊!目前阶段估计病人身体状况较差! 需要谨慎饮食和行动避免受到撞击等 。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 12:23 | 显示全部楼层 中国江苏南通
木易56 发表于 2022-4-30 11:28
病人现在状态怎么样?还发烧吗?白细胞多少?目前血小板比较低,不知道长途跋涉能不能受得了。

  ...

昨天用了地塞米松,体温是控制住了37度多一点,27号的白细胞计数是2.26,浙一目前是给到芦可替尼+地塞米松8周连续服用的方案,那先住浙一治疗,等王昭医生那边能住院检查了在过去可以吗?浙一治疗方案的话,用一段时间再转北京检查会不会影响,我就怕浙一那边方案周期没治疗完,转北京会有影响。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 12:32 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-4-30 11:39
卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段,治疗应该是没问题的。 复发后的铁蛋白,scd2 ...

复发后这些检查还没有做,医生除了这些还要做噬血基因检查,去北京找王医生的话,需不需要带上病人一起去...
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 12:49 | 显示全部楼层 中国江苏南通
漂泊 发表于 2022-4-30 11:57
血小板看噬血活动较强,具体情况看可否来北京请教医生判断! 也或者要求远程会诊!目前阶段估计病人身体状 ...

好的好的谢谢,等情况好一点了,再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-4-30 13:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状,那就尽早北上。 因为成人EB病毒相关的噬血,是很危险的。 需要对EB病毒全血和血浆,及EB病毒细胞亚群结果全面检测,以得到更精准的结果,以判断感染的程度,以判断后续如何治疗。 不知道你家之前发病及复发阶段,是否做过EB病毒的监测?这点是很关键的。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 13:37 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-4-30 13:10
你家这个情况,复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状,那就尽早北上。 因为成人EB病 ...

好的好的,稳住了再北上吧,EB病毒监测之前可能没做,每次住院都是查一下抗体抗原之类的。谢谢您!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-4-30 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ABAII 发表于 2022-4-30 12:49
好的好的谢谢,等情况好一点了,再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗?

也可以先带着检查结果去北京诊断,但是结果也会有时效性,专家多数还是让带病人做检查进行诊断
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-4-30 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
ABAII 发表于 2022-4-30 13:37
好的好的,稳住了再北上吧,EB病毒监测之前可能没做,每次住院都是查一下抗体抗原之类的。谢谢您!

竟然没检测EB-DNA!病情允许的话尽早带病人去北京看看。病情不允许,人手够的话,可以家属带着病历先去咨询一下。
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
发表于 2022-5-3 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你先请王昭教授视频会诊,了解一下他们情况如何,现在复发加用挽救方案,。听王教授的建议,我觉得可能最好稳定了再去,路上有风险。如果病情实在不允许,你看看能不能尽量早点去。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2022-5-7 02:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
杨玉静 发表于 2022-5-3 21:45
你先请王昭教授视频会诊,了解一下他们情况如何,现在复发加用挽救方案,。听王教授的建议,我觉得可能最好 ...

您好友友。怎么联系王昭教授视频会诊
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
发表于 2022-5-7 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你先加我微信,我刚刚给我爸联系的,我把他推送给你。你也可以自己发邮件给他,他助理也会联系你的。我的微信。我自己也是血液科医生。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表