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噬血细胞综合征之家

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我妈妈47岁,EB病毒感染HIH,地塞米松治疗3月后停药,半年后复发症状

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发表于 2022-4-30 10:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
我大致叙述下我妈妈的病程:

1、于2021年5月开始反复发热。

2、2021年7月初入住感染科治疗,医生诊断为疑似噬血细胞综合征,查PET-CT,经丙球和地塞米松治疗。

3、2021年7月中,经华东医院诊断: ①噬血细胞综合征  ②EB病毒感染,予地塞米松15mg qd治疗, 2021年7月20日至10月27日逐步减少地塞米松量,至10月27日停药。

4、大约半年,于2022年4月中,查血常规出现血小板降低症状,噬血细胞综合征复发,于当地医院进行初步治疗,现转入浙一医院进行治疗。


目前浙一医院医生给出:芦可替尼+地塞米松的治疗方案,15mg bid,逐步减量。(最后有浙一的知情同意)

想问一下大家能不能用这个方案,需不需要转院去北京友谊医院王昭教授那看 ?


以下是各阶段的检查报告:

1、反复发热阶段(当时未具体诊断,血常规报告太多不陈列了)。

2、感染科治疗初诊断检查报告:感染科医生简述病史,PET-CT诊断,EB病毒抗原抗体检测。


3.华东医院治疗。

4.复发阶段。

当地医院的出院小结,骨髓组织学检查报告,骨髓涂片+组化报告,流细胞免疫表型,两次的血常规:

浙一医院目前给出的治疗方案(芦可替尼临床研究方案)




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发表于 2022-4-30 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       病人现在状态怎么样?还发烧吗?白细胞多少?目前血小板比较低,不知道长途跋涉能不能受得了。

       你家就用大剂量冲击控制住了噬血细胞综合征,看你家激素在三个月就停了,可能是激素停太快导致复发,如果有条件尽快去北京找友谊医院王昭。

       芦可替尼加地塞米松是有可能控制住病情的,每个人体质不同效果不同,不过一般是暂缓病情发展,治标不治本。

       具体怎么治疗还得专业医生临床判断,这个病经验非常重要,如果病人状态转不了院可以跟医生申请找王昭远程会诊。

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发表于 2022-4-30 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
       卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段,治疗应该是没问题的。 复发后的铁蛋白,scd25, 细胞因子有查过吗? 对于成人噬血,有条件去北京的话是建议去的,当然由家属自行选择,而成人eb病毒的噬血是比较麻烦的,大多是需要移植的,要完善eb病毒全血和血浆的定量检查,还有eb病毒感染淋巴细胞亚群的检查来判断。血常规中血小板是偏低的 。
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发表于 2022-4-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血小板看噬血活动较强,具体情况看可否来北京请教医生判断! 也或者要求远程会诊!目前阶段估计病人身体状况较差! 需要谨慎饮食和行动避免受到撞击等 。
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 楼主| 发表于 2022-4-30 12:23 | 显示全部楼层 中国江苏南通
木易56 发表于 2022-4-30 11:28
病人现在状态怎么样?还发烧吗?白细胞多少?目前血小板比较低,不知道长途跋涉能不能受得了。

  ...

昨天用了地塞米松,体温是控制住了37度多一点,27号的白细胞计数是2.26,浙一目前是给到芦可替尼+地塞米松8周连续服用的方案,那先住浙一治疗,等王昭医生那边能住院检查了在过去可以吗?浙一治疗方案的话,用一段时间再转北京检查会不会影响,我就怕浙一那边方案周期没治疗完,转北京会有影响。
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 楼主| 发表于 2022-4-30 12:32 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-4-30 11:39
卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段,治疗应该是没问题的。 复发后的铁蛋白,scd2 ...

复发后这些检查还没有做,医生除了这些还要做噬血基因检查,去北京找王医生的话,需不需要带上病人一起去...
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 楼主| 发表于 2022-4-30 12:49 | 显示全部楼层 中国江苏南通
漂泊 发表于 2022-4-30 11:57
血小板看噬血活动较强,具体情况看可否来北京请教医生判断! 也或者要求远程会诊!目前阶段估计病人身体状 ...

好的好的谢谢,等情况好一点了,再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗?
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发表于 2022-4-30 13:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状,那就尽早北上。 因为成人EB病毒相关的噬血,是很危险的。 需要对EB病毒全血和血浆,及EB病毒细胞亚群结果全面检测,以得到更精准的结果,以判断感染的程度,以判断后续如何治疗。 不知道你家之前发病及复发阶段,是否做过EB病毒的监测?这点是很关键的。
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 楼主| 发表于 2022-4-30 13:37 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-4-30 13:10
你家这个情况,复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状,那就尽早北上。 因为成人EB病 ...

好的好的,稳住了再北上吧,EB病毒监测之前可能没做,每次住院都是查一下抗体抗原之类的。谢谢您!
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发表于 2022-4-30 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ABAII 发表于 2022-4-30 12:49
好的好的谢谢,等情况好一点了,再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗?

也可以先带着检查结果去北京诊断,但是结果也会有时效性,专家多数还是让带病人做检查进行诊断
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发表于 2022-4-30 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
ABAII 发表于 2022-4-30 13:37
好的好的,稳住了再北上吧,EB病毒监测之前可能没做,每次住院都是查一下抗体抗原之类的。谢谢您!

竟然没检测EB-DNA!病情允许的话尽早带病人去北京看看。病情不允许,人手够的话,可以家属带着病历先去咨询一下。
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发表于 2022-5-3 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你先请王昭教授视频会诊,了解一下他们情况如何,现在复发加用挽救方案,。听王教授的建议,我觉得可能最好稳定了再去,路上有风险。如果病情实在不允许,你看看能不能尽量早点去。
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发表于 2022-5-7 02:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
杨玉静 发表于 2022-5-3 21:45
你先请王昭教授视频会诊,了解一下他们情况如何,现在复发加用挽救方案,。听王教授的建议,我觉得可能最好 ...

您好友友。怎么联系王昭教授视频会诊
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发表于 2022-5-7 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你先加我微信,我刚刚给我爸联系的,我把他推送给你。你也可以自己发邮件给他,他助理也会联系你的。我的微信。我自己也是血液科医生。
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