快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6167|回复: 8

移植后106天的检查结果 ?

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2022-6-2 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
       孩子两岁两个月原发UNC13D杂合突变噬血细胞综合征,2022.2.17进行造血干细胞十骨髓移植后106天,符上已出部分检查结果,让大家帮看看恢复情况如何?目前从四月底停甲泼尼龙片后慢慢厌食,不吃饭,都打流食喂进去十吃奶,比之前瘦了两斤。精神好。有点虚弱无力,偶尔喂食有反胃呕吐。其他没有什么异常。


143644tzt6tcvssc72zf1p.jpg

143637uwg4j4wwyvy5ye3w.jpg

143629n9hwg9ychomofw2y.jpg

143534if4493vgyy1tj4f4.jpg

143526fbjs62wj2tsjimyw.jpg

143522mhshu27pgi8ephxo.jpg

IMG_20220602_142120.jpg

IMG_20220602_141859.jpg

IMG_20220602_141831.jpg

IMG_20220602_141804.jpg

IMG_20220602_141723.jpg

IMG_20220602_141659.jpg

IMG_20220602_141629.jpg

IMG_20220602_141537.jpg

IMG_20220602_141447.jpg


回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3941

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3941
发表于 2022-6-2 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
血红略低点,其他结果都还好。孩子吃东西有一个过程,目前食物维持他体能消耗,实在不行奶量要供上,我家前6个月全靠奶粉撑着,喝一半倒一半,后期身体好点了会跟大人要吃的

回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2022-6-2 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淋巴细胞亚群还没有恢复,血常规血红蛋白低一点,其他还好,eb病毒,巨细胞都正常的
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-6-2 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
诺诺妈妈 发表于 2022-6-2 14:58
血红略低点,其他结果都还好。孩子吃东西有一个过程,目前食物维持他体能消耗,实在不行奶量要供上,我家前 ...

目前就是勉强维持他体能。奶量也不是很大四五百亳升左右。奶粉基本都是吃一半倒一半。流食也不是每次都会吃。要很稀没有颗粒感才吃,有浓厚味道也不吃。已经这样子一个月了。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-6-2 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2022-6-2 15:11
淋巴细胞亚群还没有恢复,血常规血红蛋白低一点,其他还好,eb病毒,巨细胞都正常的

目前一周手臂注射两次胸腺法新升淋巴细胞。血红从她厌食后就慢慢掉了,连续掉了有三四周了,之前都正常的。这周又比上周高一点。她这个细胞亚群算很低的吗?营养跟不上是不是就难涨上去?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492172
发表于 2022-6-2 18:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2022-6-2 15:45
目前一周手臂注射两次胸腺法新升淋巴细胞。血红从她厌食后就慢慢掉了,连续掉了有三四周了,之前都正常的 ...

       楼上两位大佬都说了很多中肯的意见了。 你家现结果的染色体结果提示男性,其他结果整体还行。才移植3个月,免疫力没有完全恢复也是很常见的,不用过于着急。 饮食上慢慢来吧,有时间着急也没有用,后期慢慢添加辅食后,应该会更加好转。加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2022-6-2 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
因之 发表于 2022-6-2 15:45
目前一周手臂注射两次胸腺法新升淋巴细胞。血红从她厌食后就慢慢掉了,连续掉了有三四周了,之前都正常的 ...

还好,淋巴细胞亚群恢复需要时间的,定期查一下看看就好
回复

使用道具 举报

23

主题

7139

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27852
发表于 2022-6-2 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
移植三个多月,结果还可以啊,还得继续加油,早日指标恢复正常!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2022-6-2 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西玉林
停甲泼尼龙片后是会厌食,停药后有些小朋友半个月过度期就正常饮食,有些一到两个月,尽量给,少量多餐
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表