快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7799|回复: 9

老母亲59岁,在友谊医院确诊EB病毒诱发噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2022-6-21 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
母亲本年3月1号老是发烧,送到当地三甲医院,做了骨穿,确诊噬血细胞综合征。5月来北京友谊医院通州区。当时血项很差,情况很危险,后经过一个月治疗于6月9号出院。本月14号又进院第二次疗程,医生建议目前情况不能移植,岁数偏大,建议上PD1治疗,想问下各位这种治疗是不是能延缓寿命? 谢谢各位!以下是最近的一次检查

122516zdd9xx9pms9xxqfs.jpg

122519yzd6aihda6lcta52.jpg

122514lvt2ixs82nxdxfn2.jpg

122510icx31a55ob01wavr.jpg

122523y88xkpr0bmt7mtpk.jpg

122527dxqesv727jvoxxqd.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2022-6-21 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病情稳定控制住了,那肯定就会好一些,但是这个年纪的时候比较麻烦,移植的话风险很高,估计还得保守治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-21 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-6-21 12:36
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病 ...

是的,比之前好一点,就是不晓得PD1是不是针对病毒治疗的
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2022-6-21 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都得移植,患者年纪大,移植风险高,pd1对eb病毒有效,但也因人而异,希望治疗效果好吧,看后续怎么样。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-6-21 12:49
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都 ...

嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2022-6-21 13:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
主要还是eb病毒的问题,血浆有病毒,亚群b细胞nk细胞有感染,成人eb噬血大多要移植,但患者年龄较大,可能效果不好,试试pd1看有没有效果了
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-6-21 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-21 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-6-21 13:43
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油

谢谢兄弟,希望老母亲好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-6-24 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-27 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:12
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。

PT cT照了三次查出来没有淋巴结肿大,只有单单病毒
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表