快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6761|回复: 9

老母亲59岁,在友谊医院确诊EB病毒诱发噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2022-6-21 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
母亲本年3月1号老是发烧,送到当地三甲医院,做了骨穿,确诊噬血细胞综合征。5月来北京友谊医院通州区。当时血项很差,情况很危险,后经过一个月治疗于6月9号出院。本月14号又进院第二次疗程,医生建议目前情况不能移植,岁数偏大,建议上PD1治疗,想问下各位这种治疗是不是能延缓寿命? 谢谢各位!以下是最近的一次检查

122516zdd9xx9pms9xxqfs.jpg

122519yzd6aihda6lcta52.jpg

122514lvt2ixs82nxdxfn2.jpg

122510icx31a55ob01wavr.jpg

122523y88xkpr0bmt7mtpk.jpg

122527dxqesv727jvoxxqd.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7014

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26917
发表于 2022-6-21 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病情稳定控制住了,那肯定就会好一些,但是这个年纪的时候比较麻烦,移植的话风险很高,估计还得保守治疗
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-21 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-6-21 12:36
eb血浆的病毒还有2次方,铁蛋白还高着,acd25正常,噬血应该是有缓解了!pd1能不能延长得问医生,我觉得病 ...

是的,比之前好一点,就是不晓得PD1是不是针对病毒治疗的
回复

使用道具 举报

13

主题

797

帖子

5064

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5064
发表于 2022-6-21 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都得移植,患者年纪大,移植风险高,pd1对eb病毒有效,但也因人而异,希望治疗效果好吧,看后续怎么样。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-21 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-6-21 12:49
噬血看指标还没完全缓解,铁蛋白比较高,三系也比较异常,eb病毒B细胞和nk细胞感染,这种情况成人大部分都 ...

嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8819

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32228
发表于 2022-6-21 13:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
主要还是eb病毒的问题,血浆有病毒,亚群b细胞nk细胞有感染,成人eb噬血大多要移植,但患者年龄较大,可能效果不好,试试pd1看有没有效果了
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2022-6-21 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-21 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-6-21 13:43
目前指标趋势还是乐观的,移植确实年纪原因风险比较大,预祝pd1能治愈!加油

谢谢兄弟,希望老母亲好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

93

帖子

975

积分

高级会员

Rank: 4

积分
975
发表于 2022-6-24 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
 楼主| 发表于 2022-6-27 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:12
你有没有做淋巴结病理,病理的结果可以发出来看下吗?我们跟你情况一样的。

PT cT照了三次查出来没有淋巴结肿大,只有单单病毒
回复

使用道具 举报

热门推荐
帮看下这个检测有没有基因问题,具体是什么病毒
帮看下这个检测有没有基因问题,具体是什么
大家帮看看基因检测
各位大佬,帮忙看下这份基因检测报告
各位大佬,帮忙看下这份基因检测报告
孩子的基因检测报告出来了,请各位大佬帮忙看下?
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
今年4月21日确诊nkt淋巴瘤鼻型,四次化疗后cr,在放疗的前夕发热。当时上肿陶荣主任给
63岁女EB病毒三年了,最近一年出现皮肤瘙痒的厉害,昨天做的检查,疾病还大家帮忙看看
63岁女EB病毒三年了,最近一年出现皮肤瘙痒
最新的检查结果,请大佬帮忙分析下
HLH治疗过程中,外科医生该扮演一个什么样的角色     ——    切脾手术的讨论
HLH治疗过程中,外科医生该扮演一个什么样
会议主持:现在进入提问环节。 会议主持:沈建良 教授 苏 力
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食
小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下
2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表