快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6608|回复: 7

是否急需干细胞移植?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-7-1 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
我女儿17岁,五月三十号高烧至六月十五号,到北京圣马克医院确诊BE病毒感染噬血细胞综合征,化疗一期用的二线化疗,现转到北京友谊医院准备做二期化疗,大夫说要做移植,化疗就要改动用药,现在让做抉择,请大家帮助给予意见建议 ?

144740o17221flky1s7b1l.jpg

144733xyelfnflbnl87zj6.jpg

144759jit77e9afltohbxb.jpg

144849r3n3nn0dc5cscvsg.jpg

144904x4q8i0mucvht4zmu.jpg

144943i772v9ere5vc2ii6.jpg

144934y8acknhhkpona68d.jpg

Screenshot_20220701_144008_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20220701_144003_com.tencent.mm.jpg

144751c44lixndw3xes3ur.jpg

144811y55j5rbcl3cc33bw.jpg

144858vhjwhrrjzzaruufr.jpg

144914xgjzt4zi9twwuhw0.jpg

144920fgn66rtg6z1tn1ni.jpg

144926ddzwtuheo4jeo0ss.jpg

144939bensyhz7hfhhhsmn.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2022-7-1 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
急  求有经验的病友给点建议
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492172
发表于 2022-7-1 16:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家这些检查结果都是6月中旬的了,不知道这两天的检查结果如何?另孩子经过治疗后,发烧等噬血情况有没有好转?
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2022-7-1 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
成人(16周岁以上)EB病毒噬血大概率是需要移植,(但也有个别单纯感染B细胞也可能不用移植。)如果王昭、王晶石认为必须移植就不要犹豫纠结,化疗对成人只能暂时控制,后期还是会复发,可能到时候失去移植的机会。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2022-7-1 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒感染的淋巴亚群结果怎么样
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2022-7-1 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
      我家孩子是B 、T细胞有EB病毒,这几天就最新检查只有血项和肝脏指标,昨天抽血外送了是看EB病毒进展的吧 ,还没出结果,但是大夫今天让选择是否做移植,因为马上的化疗药要有不同。


微信图片_20220701182519.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2022-7-1 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
17岁,eb病毒感染合并噬血,大概率是要移植的,你家已经在友谊了,如果王昭王晶石觉得要移植,就尽快做准备吧。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-7-1 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
整体结果看!sc25,细胞因子,血浆拷贝量都比较高!eb感染的又是b和T细胞,没感染nk倒是!整体方案如果二线化疗后还噬血状况恢复不佳确实有需要移植的大概率。基因结果是不是还没有出?如果二线化疗已经三次以上还这样的话,确实给不出您其他建议,以大夫判断为准吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表