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噬血细胞综合征之家

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是否急需干细胞移植?

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发表于 2022-7-1 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
我女儿17岁,五月三十号高烧至六月十五号,到北京圣马克医院确诊BE病毒感染噬血细胞综合征,化疗一期用的二线化疗,现转到北京友谊医院准备做二期化疗,大夫说要做移植,化疗就要改动用药,现在让做抉择,请大家帮助给予意见建议 ?

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 楼主| 发表于 2022-7-1 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
急  求有经验的病友给点建议
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发表于 2022-7-1 16:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家这些检查结果都是6月中旬的了,不知道这两天的检查结果如何?另孩子经过治疗后,发烧等噬血情况有没有好转?
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发表于 2022-7-1 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
成人(16周岁以上)EB病毒噬血大概率是需要移植,(但也有个别单纯感染B细胞也可能不用移植。)如果王昭、王晶石认为必须移植就不要犹豫纠结,化疗对成人只能暂时控制,后期还是会复发,可能到时候失去移植的机会。祝早日康复。
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发表于 2022-7-1 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒感染的淋巴亚群结果怎么样
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 楼主| 发表于 2022-7-1 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
      我家孩子是B 、T细胞有EB病毒,这几天就最新检查只有血项和肝脏指标,昨天抽血外送了是看EB病毒进展的吧 ,还没出结果,但是大夫今天让选择是否做移植,因为马上的化疗药要有不同。


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发表于 2022-7-1 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
17岁,eb病毒感染合并噬血,大概率是要移植的,你家已经在友谊了,如果王昭王晶石觉得要移植,就尽快做准备吧。
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发表于 2022-7-1 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
整体结果看!sc25,细胞因子,血浆拷贝量都比较高!eb感染的又是b和T细胞,没感染nk倒是!整体方案如果二线化疗后还噬血状况恢复不佳确实有需要移植的大概率。基因结果是不是还没有出?如果二线化疗已经三次以上还这样的话,确实给不出您其他建议,以大夫判断为准吧
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