遇到个慢活EB吃中药的，我是真的服了这种人了、、、

OQTIS

       在一个EB病毒群里，有个妈妈说是孩子可能是慢活EB，然后不当回事。

       坚持吃什么中药治疗，不信国家指南，不信临床数据，不信文献，坚持认为中医就能搞好，说啥都没用。。。。

       我说这病是已知或者未知的先天免疫缺陷导致的罕见病，他说免疫力是因为五脏六腑都虚的原因。。。。。我就一个大无语。。。。。心疼这家孩子。。。

     “万生万物相生相克，我觉得跟脾性有很大关系”“我命由我不由天”就这言论， 我真的是服了。

亮哥

你尽心就行了，有时候治疗上的事情，不仅是需要医生，也需要家长全方面的了解。

A金金彩妆婚纱礼

真的是，拿着生命开玩笑

夏7258

之前在病区碰到一个白血病复发的孩子，本来化疗已经控制住了，医生让回家一周上来化疗一次，结果他妈妈觉得孩子已经好了，没有按时上去化疗，反而在家喝中药…然后孩子复发回医院没几天就没了。唉

小毛驴11

亮哥和很多朋友给我鼓舞，相信科学才是正道，而且很多吧友都治疗很好，我觉得中医可以在治疗很好后防复发调理身体增加免疫力时试试。

琦7205

看见这样的人真是生气，我今天在快手上看见一个直播的，孩子噬血都复发了还在那医院治疗，我告诉她去北京，她告诉我北京花费大！哎，孩子的命重要还是钱重要！

听涛观海

中药博大精深，但是有的病还得看西医治疗，还是得相信科学啊

小婵

夏7258 发表于 2022-7-8 20:55
之前在病区碰到一个白血病复发的孩子，本来化疗已经控制住了，医生让回家一周上来化疗一次，结果他妈妈觉得 ...

我遇到一个中危转高危。就是确诊时中危，做一个化疗，完全缓解就回家吃中药了。复发后再来化疗，一样的基因，骨穿残留打不下去了，直接定高危。药更重

亮哥

琦7205 发表于 2022-7-8 21:01
看见这样的人真是生气，我今天在快手上看见一个直播的，孩子噬血都复发了还在那医院治疗，我告诉她去北京， ...

有可能别人只想钱，你却信以为真了。。。

琦7205

亮哥 发表于 2022-7-8 22:11
有可能别人只想钱，你却信以为真了。。。

真是