噬血治疗四周后的情况，医生说要加二线治疗了

鹏程万里 · 发表于 2022-7-11 13:59

3岁孩子EB病毒相关噬血细胞综合征用了四周vp16以后，各项检查还是不行，医生跟我们说可能要用二线治疗方案，给我们加了一种靶向药（盐酸多柔比星），继续使用（依托泊甘），后来跟我们说可能要打培门冬。大家帮忙看看需要使用这个培门冬吗？医生决定要给我们移植，这种情况必须移植吗？

亮哥 · 发表于 2022-7-11 15:08

7月8日的EB病毒结果，是用了盐酸多柔比星药物后的结果吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-7-11 15:31

铁蛋白还比较高，白细胞，血红蛋白低，要打升白针和输血了，最近一次的eb病毒对比之前血浆转阴了，目前有发热吗

D＠Y · 发表于 2022-7-11 16:35

亮哥发表于 2022-7-11 15:08
7月8日的EB病毒结果，是用了盐酸多柔比星药物后的结果吗？

是的，用完以后的结果

D＠Y · 发表于 2022-7-11 16:42

菜菜子12 发表于 2022-7-11 15:31
铁蛋白还比较高，白细胞，血红蛋白低，要打升白针和输血了，最近一次的eb病毒对比之前血浆转阴了，目前有发 ...

目前不发热了，已经在输血了，没有打升白针，明天打培门冬，医生让移植了。

漂泊 · 发表于 2022-7-11 16:46

目前结果ebdna血浆变阴了，但是否需要移植和使用门冬还需要看整体病症，和发病原因是不是原发，目前铁蛋白还比较高！还需要继续治疗！白细胞血红蛋白看也需要增白。整体上要看看基因报告和免疫功能检查和蛋白表达等报告

亮哥 · 发表于 2022-7-11 16:57

D＠Y 发表于 2022-7-11 16:35
是的，用完以后的结果

基因检测结果和其他免疫功能学的结果，出来没有？

鹏程万里 · 发表于 2022-7-11 17:59

亮哥发表于 2022-7-11 16:57
基因检测结果和其他免疫功能学的结果，出来没有？

没有，基因还在等

听涛观海 · 发表于 2022-7-11 18:02

D＠Y 发表于 2022-7-11 16:35
是的，用完以后的结果

用完之后eb病毒血浆转阴了，全血数值有降低，但是这个铁蛋白太高了，血项也是低，现在个人觉得先按医生的二线方案看看有没有效果，是否需要移植看效果，看基因结果，咨询下专家确认下

亮哥 · 发表于 2022-7-11 19:08

鹏程万里发表于 2022-7-11 17:59
没有，基因还在等

你家这些检查结果整体来看，以前期的分析来看，治疗的确是不太理想。在二线DEP方案使用后，才有明显的治疗效果。建议先遵医生医嘱继续治疗，等待基因结果。是否使用培门冬，这个由医生临床决定。另是否移植的问题，也需要临床医生综合病人的情况判断。比如EB病毒是否能持续转阴，噬血能否持续缓解等问题，这些都是判断是否移植的关键指标。如果孩子家属不愿意移植，也可以北上咨询下权威医生，以搏下不移植的机会。但是有时候也存在错过噬血的一个缓解期，万一后期复发，可能就没有缓解的机会了，也失去了移植的机会。噬血就是那么复杂的，特别是EB病毒诱因的。

具体由家属慎重考虑下，有些生死大事的问题不是病友能回复的，病友只能说下相关经验，进一步的问题还是需要权威医生释疑。祝好！

鹏程万里 · 发表于 2022-7-11 19:59

亮哥发表于 2022-7-11 19:08
你家这些检查结果整体来看，以前期的分析来看，的确是不太理想。在二线DEP方案使用后，才有明显的 ...

好的，收到，感谢，感谢

李敏48 · 发表于 2022-7-12 12:45

亮哥说的很明确，你家宝贝EB噬血缓解后，可以北上评估一下，看一下是否一定要移植？你家一线方案应答效果不好，医生上二线治疗方案是对的。