我家的冬季在7月（上篇） ---- 慢活EB病友康复之路

申城－7月 · 发表于 2018-11-1 22:48

     注：（点击作者头像/主题，可看中、下集分享）

     得了一场大病，看清了身边谁最爱你，知道了什么最珍贵

“喝醉了才知道你最爱谁，重疾了才能知道谁最爱你”

   人这一生，会经历许许多多的磨难，当你遇到困难时，身边的亲人、朋友、爱人紧紧抓住你的手，让你不必独自在人生的大海里风雨飘摇。

   走着走着就哭了、太害怕了、害怕失去儿子

   2012年的夏天如期而至，申城的7月，每一个角落都充满了夏天的气息。楼下的树上嫩嫩的叶、淡淡的绿。仔细地瞧瞧，每片嫩青都展示着夏天的生命与活力。一场夏雨后，路边的草丛里会有一簇簇含苞欲放的小花，花骨朵上，有着昨夜小雨留下来的雨滴。闭了眼深深吸气，湿润的空气里混合着青草软绵绵的香味。大大的阳光，令人烦躁的热风，一切都那样的“美好”！然而在这充满着生机与希望的7月里，孩子却堕入了人生最寒冷的冬季……

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   因持续高烧经检查确诊为“EBV病毒感染”

   以后我想以自己的经历出本书，希望能为后来的患者哪怕带去一丁点的正能量。

   我想说的是，慢性EB、噬血并不可怕，可怕的是我们缺乏面对慢性EB、噬血的勇气－（患者家属）慢性活动性EBV移植后
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     2012年7月初上班的我突然接到远在家乡母亲的电话，此时孩子已经发烧一个月

   由于本人从事海洋的作业！

   母亲之前一直没有告诉我孩子情况，接到电话后立即返回家乡！带着孩子来到江苏某儿童医院（不提医院名字啊……），永远忘不了把孩子送到做腰穿的那个房间！门隔音效果非常好！我和妻子在外面抱头痛哭！祈求没事！

   结果很快出来医生告知－不是脑炎，当时心里一种窃喜，当这种窃喜还没从脑子传达到肢体动作被医生叫到办公室谈话……

   你家孩子可能比较严重，我们医院无能为力，该做的检查都做了，查不出原因……转上级医院吧

   不可能啊，他就是发烧，怎么就查不出来…

   7小时后带着孩子转往上海某知名三甲儿童医院（医院名咱就不提了，以免引起不必要的麻烦）5天后被确诊“EBV病毒感染”

   从此踏上了这三个英语字母给我铺好的万里长征以“EBV”命名的高速公路，这条高速公路一走就是7年，还好目前已经下了“EBV”高速，正在辅路缓慢行驶，我相信还有一年的时间就能拐弯驶向“痊愈路”……

   都说男儿有泪不轻弹，可那一刻我抱着仅仅几月大的孩子嚎啕大哭，没人知道发生了什么？哭过后，安慰自己无论如何要把孩子养大成人，不放弃，我们告诉医生我们要治……

   第一次住院时间:（2012.7.5-2012.7.22）

   7月17号EB结果反馈低于检测下线

   确诊:传染单核细胞增多症
   出院后服药:甲强龙、复方甘草、普利莫、美能片
   就这样出院后每周复查，当时心中一阵窃喜，EBV不像网上说的那么难以治疗
   出院后我们小心翼翼、精心呵护

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      然后好景不长同年8.31日EBV卷土重来，再次袭击年幼的孩子

      2012.8.31－2012.9.17再次住院治疗
      9.7日EBDNA结果反馈:4.9*10的3次方
      出院带药:美卓乐、舒可捷、伐昔洛韦、胸腺肽
      通过本次EB卷土重来，认我感觉到事情的严重性，不像那么简单了，开始大量查阅记载，文献！
      得知:传染单核细胞增多症极少罕见会复发
      在这里告诫所有的EB患者，不管是传单，还是目前没有足够的证据证明是慢性活动性EBV的，都要经常复查，注意检测EB－DNA、肝功

   就这样两次住院暂时告一段落，终于可以正常生活了，开开心心的过了不到一年的时间，孩子主因“肝功异常”再次住院

   2013.08.03-2013.08.09住院6天
   8.6日肝穿结果反馈:无异常、结合临床EBV感染进一步确诊
   庆幸的是，EBV终于老实了，至少这次它没惹祸，送走了顽固EB，又开始收拾“肝功异常”这个棘手的事！
   处理“肝功异常”这事很让我头疼，总是反复异常，没完没了的就这样吃着保肝药


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     休息一会－唠会嗑

   也就在这个时候，具体年份我已经记不得了，认识现在的病友“猪哥亮”在这里给亮哥先道个歉，我要揭你老底了……

   当时我俩寄宿在别人的QQ群里，那时候还没有现在自己的QQ大群，他在里面是出了名的“搅屎棍”不信可以私信他

   几年前的“亮哥”可不是现在这样的，那个时候群里的病友每天都坐等他在群里冒泡

   哈哈……时间不长被踢了出去，等亮哥出群后

   我又在群里搅动，让传单的患者不得安宁，也被踢出！（好兄弟，大家一起被起飞！）

     转眼到了2014年11月10号！这个时候孩子已经快3岁了……

   2014.11.10-2014.11.19入院再次处理“肝功异常”

   诊断结果:EB病毒性肝炎（医生束手无策）

   同时一个可怕的诊断也出来了“慢性活动性EBV病毒感染”这个慢性活动性EB咱们以后再谈，本次只谈慢活之前这点事，

   被确诊慢性活动性EB后－以下简称“慢活EB”

   “慢活EB”的患者，我自己家孩子经常莫名烦躁、情绪不稳定、不规律发烧可自行退烧！经常口腔溃疡、怕蚊子咬……等等，现在想起来感觉是慢活的前兆

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      既然医院对EB病毒肝炎主治医生束手无策，我就得自己想办法了，把医院开出的保肝药我自己做主全部给停了，找了一个乡村老者－“中医世家”一个胡子拉碴的老头，流着哈喇子，带个老花镜！不慌不忙的把脉说到，问题不大。

   就这样他翻箱倒柜找出来一点草药让我回家熬制服用！我半信半疑！始终不敢给孩子服用，看着西医保肝总是反复，决定咬牙一试！服用一周，孩子肝功从“肝功异常”第一次正常，我坚信不疑信了老头，坚持服用半年后，返院找到当时主治复查肝功、EBV ，问我最近半年干嘛去了，咋没来复查，告知在家服用中药，此时感觉医生脸都绿了……把我一顿骂，说我害了孩子，复查结果反馈肝功正常，慢性活动性EBV结果反馈全血、血浆阴性

   肝功从此正常……

   看到这里也许作为病友、你可能为我感到高兴，哎呀……终于肝功正常，EB阴性了

可你是否知道，这才是噩梦的开始……


   本人写作水平有限，本次码字到此结束，手机码字可能有错别字，还请病友多多包涵，将就看下

   未完待续……

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