3岁孩子eb病毒引起的噬血化疗22周后复发，现在确诊慢活EB，想问问大家移植的问题？

心梦相随

       我儿子是去年2021年1月11号因高烧不退，肝脾肿大在我们当地中心医院检查被确诊为：噬血细胞综合征，刚开始发现这个病一直在这个医院做化疗，总共化疗了22周，病情相对控制了，就回去吃药，医生说一个月后停药在来医院复查，停药之后孩子又开始发烧，肚子痛，我们赶紧抱去医院检查，医生诊断噬血细胞综合征又复发了，医生说孩子病情严重，送去武汉治疗也可以，在当地医院也可以治疗，后来我们多次考虑，就转到武汉市同济医院检查，7月2号我们带着孩子转来武汉市同济医院，被收治在儿童血液专科病房，所有的检查重新做一遍，各种基因检测。医生诊断后告诉我们孩子是慢性活动性EB病毒感染，并发再次噬血。我想问下大家移植能治好吗？移植成功率如何？

菜菜子12

化疗22周属于过度化疗了，是在哪个医院化疗的，移植是威胁生命的治疗方式，存在一定风险，有的移植后可以正常生存，有的会出现其他疾病，有的则失败了，目前eb病毒相关的结果怎么样，eb病毒定量，eb病毒感染的淋巴细胞亚群，有没有做过活检？

、7394

才三岁。小孩子大部分都会比成人好治的。。小孩身体条件可以的话建议北上。毕竟那里有更权威的医生。祝好。

漂泊

绝大多数慢活EB是需要经过骨髓干细胞移植的。风险其实对于个体就是100%和0%，而此类情况不移植可能只有零希望，是无法康复的。

A佛系、

       起初的治疗方式可能就出现问题，没有及时诊断确切病因，导致病情有所进展。确诊为慢活EB的话，目前也只有通过移植的治疗来达到治愈的目的，成功率还是蛮高的，后续建议上京去咨询移植权威医院，毕竟这个不是小事情，移植后的康复问题主治会告知的。

亮哥

       你家的情况，楼上大佬都说了很多了。我只说下慢活EB只要移植成功，是可以治愈的。当然，移植肯定是存在极高的风险的。另群里有部分慢活EB的病友，在成功移植后，小朋友都正常读书了，大朋友都正常工作了。所以，家长要有信心。个人建议北上咨询下权威专家。有时候病情严重的，或移植不顺利的，北上也是存在治疗失败率的。加油！

ZVMSU

移植无小事，建议尽快北上找权威医生再看一下，祝好

--碧海蓝天

既然确诊慢活eb，那就积极配合医生治疗，这种病相当的凶险，建议北上参考更权威的医生，祝好！

李敏48

化疗22周已经是过度化疗了，移植是生死的大事，如果有条件还是北上治疗更好，北京的医生和医院经验丰富，成功率会更有保障，也就是说如果你家的宝宝北上移植会更安全，费用也不会相差太多。

琦7205

化疗22周太可怕了，孩子现在情况怎么样啊？如果条件允许建议尽快北上，因为治疗噬血的专家都在北京，北京友谊、儿研所，京都都可以！并且移植是大事，能选择更好的更权威的医院更保险一些

小石头啊

如果孩子身体状况允许，建议还是去北京找权威医生看看。

宏儿

       移植的话是肯定存在风险，论坛里也有关于儿童移植的一些讨论。慢活EB而且还是噬血复发的话情况还是很麻烦的，过度化疗对孩子伤害太大了，建议病情缓解立马北上，友谊医院王昭，王晶石。儿童医院孙媛、张蕊，儿研所刘嵘。移植要慎重，一定要找权威医院，全面评估，也希望是地方误诊，没准不是呢

YUQDL

化疗22周确实太吓人。这个病一旦确诊，最起码要到省级医院治疗。基本上八周评估。我们也是在同济治疗的，我们算比较顺利，个人感觉虽然同济很牛。但是没有专门研究这种病的专家。如果涉及到移植，还是去北京找那几个大专家看看！

可可48

移植需谨慎，小孩身体情况允许的条件下，上北京，毕竟权威在那，选择性更大

专业校服定做婚

北京这边干细胞移植成功率80%左右，我家没有确诊慢活，因为没有做淋巴结活检，在儿童医院移植的花费在100w左右，这个跟供者有关系，友谊医院，你也可以去看看，预后还行1年了暂时没发现什么问题，能跑能跳，要是祸害人也得挨削，不过移植比较是大事，需要慎重

心梦相随

菜菜子12 发表于 2022-7-20 08:54
化疗22周属于过度化疗了，是在哪个医院化疗的，移植是威胁生命的治疗方式，存在一定风险，有的移植后可以正 ...

这边就是化疗为主

徐＊Guang

心梦相随 发表于 2022-7-20 15:41
这边就是化疗为主

现在还在同济治疗？是化疗还是移植

幸运星43

专业校服定做婚 发表于 2022-7-20 13:19
北京这边干细胞移植成功率80%左右，我家没有确诊慢活，因为没有做淋巴结活检，在儿童医院移植的花费在100w ...

一百万！我儿子要是确诊了我可咋办啊