快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5683|回复: 6

54岁男之前一直有病,断断续续住院治疗,这次出现噬血了

[复制链接]

1

主题

2

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
发表于 2022-7-26 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西景德镇
       54岁父亲,在家连续发热十天住院了,有高压病,心慌,一只口干,消瘦半年有余,去年年底患有肺结核,好转后出院,现在每天白细胞都在减少。之前几天都在输血,在无菌病房住着,医生诊断噬血满足6项了,23号看的铁蛋白4万多,SCD25是5万多。EB病毒结果也是阳性的。已经上了化疗了,用的94方案,没有发烧了,也消肿了,但是医生也怀疑淋巴瘤,这病后期真不知道怎么办?还有医生让查继发性还是原发性的检查,要8000多,要是查了跟这没关系,是不是白交钱了?


微信图片_20220726150544.jpg

微信图片_20220726150433.jpg

微信图片_20220726150540.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31857
发表于 2022-7-26 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
你这指标很危险,而且有eb病毒感染,如果是成人eb噬血的话很麻烦
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-7-26 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
继续查一下吧,排除淋巴瘤再说吧,eb能降下去噬血能缓解的话就解决结核,否则也不好说
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-7-26 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
再多一句嘴,查因应该远不止八千,多准备点吧
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26747
发表于 2022-7-26 15:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这个血项太低了,得打升白针;基因的检查基本都是做的,排除基因问题
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-7-26 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
原发继发治疗方案不一样,不查就不知道是原发还是继发,所以没有白交钱。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452612
发表于 2022-7-26 22:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看你家情况,大概率属于成人EB病毒相关噬血细胞综合征,这个后续比较麻烦的。基因肯定要查,排除原发性的问题。现阶段先配合医生积极治疗,家属要做好长期抗战的准备。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
下周去复查 希望胞内彻底转阴 我们已经恢复正常生活 和别的小朋友一样 上课下课跑
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表