快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7115|回复: 6

54岁男之前一直有病,断断续续住院治疗,这次出现噬血了

[复制链接]

1

主题

2

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
发表于 2022-7-26 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西景德镇
       54岁父亲,在家连续发热十天住院了,有高压病,心慌,一只口干,消瘦半年有余,去年年底患有肺结核,好转后出院,现在每天白细胞都在减少。之前几天都在输血,在无菌病房住着,医生诊断噬血满足6项了,23号看的铁蛋白4万多,SCD25是5万多。EB病毒结果也是阳性的。已经上了化疗了,用的94方案,没有发烧了,也消肿了,但是医生也怀疑淋巴瘤,这病后期真不知道怎么办?还有医生让查继发性还是原发性的检查,要8000多,要是查了跟这没关系,是不是白交钱了?


微信图片_20220726150544.jpg

微信图片_20220726150433.jpg

微信图片_20220726150540.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2022-7-26 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
你这指标很危险,而且有eb病毒感染,如果是成人eb噬血的话很麻烦
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-7-26 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
继续查一下吧,排除淋巴瘤再说吧,eb能降下去噬血能缓解的话就解决结核,否则也不好说
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-7-26 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
再多一句嘴,查因应该远不止八千,多准备点吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2022-7-26 15:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这个血项太低了,得打升白针;基因的检查基本都是做的,排除基因问题
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-7-26 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
原发继发治疗方案不一样,不查就不知道是原发还是继发,所以没有白交钱。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2022-7-26 22:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看你家情况,大概率属于成人EB病毒相关噬血细胞综合征,这个后续比较麻烦的。基因肯定要查,排除原发性的问题。现阶段先配合医生积极治疗,家属要做好长期抗战的准备。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表