14岁女宝噬血细胞综合征，加EB病毒，昨天复查结果不正常

陈凤

确诊噬血细胞综合征，EB病毒5月，先后给予噬血细胞综合征一线方案及L-DEP方案化疗，3月前停药。不到一个月复查指标都正常。昨天复查指标都不正常。麻烦各位大佬帮忙看看。

亮哥

       相关结果对比7月6日的，EB病毒结果由阴转阳后，结果4次方。血常规结果的白细胞和中性粒有些低下。肝功结果个别项略高。铁蛋白结果高于正常值6倍。综上所述，建议密切观察孩子体征及后期复查结果，避免该年龄段孩子病情不稳定，不排除后续噬血复发的问题。建议完善EB病毒全血和血浆结果，完善EB病毒淋巴细胞亚群结果。具体请以医生结合其他检查的综合意见为准，祝好！

爱吃的豆豆

一系列指标都是在向噬血靠近的感觉

听涛观海

这是有什么情况吗？突然血项不正常了？

陈凤

亮哥 发表于 2022-8-4 18:42
相关结果对比7月6日的，EB病毒结果由阴转阳后，结果4次方。血常规结果的白细胞和中性粒有些低下。肝 ...

谢谢亮哥，孩子今天入院已做了全面检查

陈凤

爱吃的豆豆 发表于 2022-8-4 18:45
一系列指标都是在向噬血靠近的感觉

医生说是复发，让我们做移植工作

陈凤

听涛观海 发表于 2022-8-4 19:25
这是有什么情况吗？突然血项不正常了？

就是跌宕起伏，让人无法接受

听涛观海

陈凤 发表于 2022-8-4 19:52
就是跌宕起伏，让人无法接受

这个血项趋势有点要复发的感觉，14岁eb噬血，又复发，那大概率上得靠移植了

木易56

看指标变化，不排除复发，查了scd25吗？如果确诊复发基本得做移植的准备了

陈凤

木易56 发表于 2022-8-4 20:11
看指标变化，不排除复发，查了scd25吗？如果确诊复发基本得做移植的准备了

木易，移植的话有什么建议？可以让人心多一层保障，我现在心里特别没有底。

海若

检查结果不太好。万一要移植，建议去北京找专家看看。

李敏48

EB结果和血常规及其他报告都不好，大概率都指向EB噬血复发，14周岁免疫系统接近成年人了，如果EB噬血复发大概率要移植才会康复，再检查EB感染淋巴亚群的结果看看，如果只感染了B细胞，那就相对好处理一些，加油，大吉大利。

菜菜子12

白细胞偏低，肝功能高，eb病毒感染了哪些细胞呢，这个年纪的eb噬血很有可能要移植

木易56

陈凤 发表于 2022-8-4 20:19
木易，移植的话有什么建议？可以让人心多一层保障，我现在心里特别没有底。

如果医生建议移植的话，建议跟你们那医生说远程会诊北京友谊医院王昭教授，如果病人身体状况允许，可以到北京看看，当然，一切以病人身体状况为主，跟主治医生多沟通，听医生的

风采

铁蛋白高，血浆4次方，部分肝功能高！完善下cd25，朝着复发的方向走了！如果孩子稳定还是尽快北上，就算是移植，这边肯定也经验足些！我孩子就是复发，已经移植前准备了！祝好吧！

漂泊

海若 发表于 2022-8-4 20:51
检查结果不太好。万一要移植，建议去北京找专家看看。

附议

EthlynSong

我也是深儿出来的，你这个跟我家之前很像，EB阳之后两天就满了三项复发条件，现在状态如何？有没有开始治疗？先占住床位，确认复发之后就挺危险的，想北上一定要状态还可以，至少发烧缓解，血象不要太低才可以动，还有就是一定要确认到北京之后可以马上可以住院，复发是会很危险，随时爆发的