我爸爸化疗后4天由开始的头晕，到后面发高烧。想请教一下大家这是什么情况？

喜8043

       我爸爸是从5、6月手脚关节肌肉酸痛，到7月份中旬开始疼痛感觉增加，偶有低烧。在7月下旬的时候，关节疼痛加深。在8月初开始出现胸骨疼痛，然后8月13日，我爸爸忍受不了疼痛，去附近医院就诊，血常规是白细胞升高到28（单位应该是标准单位）。随后8月15日进入三甲医院感染科住院，从住院开始前4天，反复发烧，一天内发烧有1-2次，皆为高烧。后在感染科经吊针与吃药也不能见退烧，立马转入血液科，转入后当天做骨髓穿刺。

       8月17日做骨髓穿刺后，血液科医生可能对症下药，换了药水让我爸爸进行退烧。在8.17-8.19之间，还有发烧症状，但基本是一天一次，症状缓解。8月19日后，医生诊断高度疑似噬血细胞综合征。


       后面医生高度怀疑是噬血细胞综合征后，就开始给我爸爸配置化疗药，进行化疗4-5天。我爸爸没有留意化疗药，医生也没有与我们家属沟通（因为疫情原因也不能进入病房陪护），化疗期间没有什么不良反应。


       检查显示EB病毒正常

       做彩超有显示肝脾大，有结节（这个不太了解，上百度查也是说出现炎症的时候会出现这种问题）。从我爸爸检测的基因报告显示，是有出现了基因突变的情况，那么这算是原发病吗？


       第二次骨髓穿刺后的结果是在化疗后，当停止化疗后的第3天还是第4天，开始出现头晕的情况，然后连续2天在凌晨4、5点发烧，38.8/39℃，都是偏高烧。但也不是连续几天都发烧，偶有一天或一天半不发烧，但有轻微头晕。

       还有一张是有关白血病的，不清楚是不是由这个白血病引起的噬血细胞综合征。

       因为我爸爸说受不了长期在医院的环境与饭食，在觉得自身条件良好后向医生申请出院（9月8日出院，当天仍有头晕+发烧38.8）。9月9日在家休息，只有轻微头晕的症状，到了晚上之后，不知道是因为卫生不注意，还是吹风扇过多着凉，或者是噬血细胞再度活跃，我爸爸从感知到轻微头晕开始，由低烧逐渐发到高烧39.5/39.8，进行物理降温（腋下夹冰）。 然后后面喝了几大杯热水，出了一身汗，开始逐渐退烧。最后还有一张医院开的药。我爸爸是有血糖偏高的情况在的。

       我想请教了解这些方面的大家，可以帮我看看，或者分析一下，这样的情况该如何？


       还有，医生的医嘱上说第二周继续回去化疗，但是我爸爸的想法觉得化疗太伤身体，以及我妈妈也这样认为，开始有向中医治疗的想法。不知道这样的情况，还要不要继续化疗？
（附：我爸爸的体重由一开始的163斤在经过住院治疗后降低到了142斤，脸色苍白，血气不好）

       烦请大家看看，谢谢各位。

菜菜子12

发烧的话建议及时回医院治疗，这个是威胁生命的疾病，要引起重视，化疗是基本的治疗方式，血小板还是比较低，中药治不了噬血，发烧，血项低还去搞中医的话，说白了可能走的也快，eb是阴性，如果及时控制住病情，还是很有机会的，别耽误了

喜8043

菜菜子12 发表于 2022-9-10 08:55
发烧的话建议及时回医院治疗，这个是威胁生命的疾病，要引起重视，化疗是基本的治疗方式，血小板还是比较低 ...

好的，谢谢。目前是想看看这两天的情况，等中秋假后视情况回院治疗。因为诊断单上说有出现粒细胞缺乏伴发热的情况，我爸爸最近也有点咳嗽、喉咙痛，有考虑是免疫力低下引起的感染。

木易56

如果确诊噬血细胞综合征，化疗是正常的医疗手段，虽然副作用大，但保命和副作用哪个重要不用多说吧，中医对噬血是来不及的，噬血爆发期速度太快，一旦开始活跃进展非常快，不要觉得化疗一两次自己就好了，不用再治疗了，如果复发一次比一次严重。
另外基因是否致病需要权威医生判断，建议身体情况允许北上找权威医生全面评估及治疗。

亮哥

你家父亲多少岁呢？之前有没有风湿呢？骨穿活检结果怀疑考虑慢性粒单核细胞白血病，有没有做其他的淋巴结活检呢？

喜8043

亮哥 发表于 2022-9-10 15:07
你家父亲多少岁呢？之前有没有风湿呢？骨穿活检结果怀疑考虑慢性粒单核细胞白血病，有没有做其他的淋巴结活 ...

我爸爸今年48岁，没有风湿疾病，但有尿酸高、血糖高的情况，就是会出现痛风，有糖尿病。有个彩超报告显示左侧锁骨上上有淋巴结，但没有进行更进一步的检测。

喜8043

木易56 发表于 2022-9-10 11:52
如果确诊噬血细胞综合征，化疗是正常的医疗手段，虽然副作用大，但保命和副作用哪个重要不用多说吧，中医对 ...

现在就是想着在当地换一家三甲医院进行诊断与评估。目前我爸爸的状况也是时好时坏，有的时候精神好，有的时候还会发高烧。

亮哥

喜8043 发表于 2022-9-10 15:19
现在就是想着在当地换一家三甲医院进行诊断与评估。目前我爸爸的状况也是时好时坏，有的时候精神好，有的 ...

       群里的噬血病友的确有痛风引发噬血的；也有糖尿病引发噬血的，这种比例很小的；你家不排除这两种情况。但是也要进一步排除慢性粒单核细胞白血病，这种就复杂了。

       另从9月8号左右的血常规和铁蛋白结果来看，我个人认为噬血并没有完全缓解，仍需要积极配合医生进一步检查和治疗的。这点需要家属要重视，要认识到噬血的危险性。

       你父亲多少岁呢？

喜8043

亮哥 发表于 2022-9-10 17:50
群里的噬血病友的确有痛风引发噬血的；也有糖尿病引发噬血的，这种比例很小的；你家不排除这两种 ...

48岁。第二次骨髓穿刺报告显示是偶见噬血细胞，那段时间也是偶有发烧的症状，不过医生也仅上了一次化疗药后（在此之前已做过化疗把铁蛋白降低到544）就没继续上了，之后所滴的针水基本上都是消炎作用。后续是平常头疼或头晕，有时候会发烧。虽然不排除噬血情况没有缓解，但我也认为有粒细胞缺乏伴发热或者是轻微感染之类的状况存在。最近在家已经尽量从食材上面补足身体内所缺失的营养了， 明天准备去社区医院抽血检验一下查看状况。如还有持续发烧的状况，当然尽量回院治疗最好，事实上还是不希望会出现发烧的症状的。