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噬血细胞综合征之家

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6岁孩子EB病毒相关噬血,今天第四周化疗,后续是否北上评估?

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发表于 2022-9-21 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子8月23日下午开始发烧,8月31号9月1号连续两天依托泊苷,8月31日铁蛋白10953,9月1号铁蛋白13175,9月2号降到6858,9月8号第2周依托泊苷,9月4号铁蛋白2868。9月12号铁蛋白降到716。9月14号第三周化疗,9月20号铁蛋白124.9。(9月20号的血常规等相关检测图已经附上)

       9月21日开始第四周化疗,化疗期间白天体温37-37.5之间,晚上36.5-36.8

       请问各位大佬,现在我们情况是继续化疗?还是选择北上评估?

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发表于 2022-9-21 15:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:最新的EB病毒全血和血浆结果呢?
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发表于 2022-9-21 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2022-9-21 15:51
先问下:最新的EB病毒全血和血浆结果呢?

目前最新的是五号的。以后没在查。全血的查了一次以后也没在查。


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发表于 2022-9-21 17:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白结果正常、血常规的血红蛋白略低,需要监测;血小板过高,超过800后,一般需要溶栓预防。肝功结果有些小项略高一点点,没有严重异常的问题。凝血结果没有什么大问题。整体来看噬血是缓解的。

       体温白天波动的问题,需要结合激素药物考虑。也要检查EB病毒全血和血浆结果的结果,建议同时复查。这个也是判断噬血及体温的主要指标。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-9-21 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还可以,地方比较保守,一般化疗八周评估,家长可以综合考虑下,是否北上评估
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发表于 2022-9-21 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
亮哥 发表于 2022-9-21 17:22
你家铁蛋白结果正常、血常规的血红蛋白略低,需要监测;血小板过高,超过800后,一般需要溶栓预防。 ...

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发表于 2022-9-21 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
赞同楼上大佬的意见,噬血有缓解,比较稳定的情况下,有条件北上到权威医院评估一下还是有些必要的。祝好
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发表于 2022-9-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血缓解的不错,血小板高,其他都还可以,能北上就北上,专业权威医生判断之后治疗方案最好,地方上经验不是很足。
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发表于 2022-9-21 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
第四周化疗没什么大问题,还算稳定!是否去北京我个人感觉如果地方也能正常评估,稳定8周停疗观察,在当地检查也可,毕竟现在情况去外地也比较麻烦的,如果还需要继续维持治疗,那就去北京评估
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