快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6227|回复: 8

6岁孩子EB病毒相关噬血,今天第四周化疗,后续是否北上评估?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

2392

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2392
发表于 2022-9-21 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子8月23日下午开始发烧,8月31号9月1号连续两天依托泊苷,8月31日铁蛋白10953,9月1号铁蛋白13175,9月2号降到6858,9月8号第2周依托泊苷,9月4号铁蛋白2868。9月12号铁蛋白降到716。9月14号第三周化疗,9月20号铁蛋白124.9。(9月20号的血常规等相关检测图已经附上)

       9月21日开始第四周化疗,化疗期间白天体温37-37.5之间,晚上36.5-36.8

       请问各位大佬,现在我们情况是继续化疗?还是选择北上评估?

143421o6479d9q746s2q92.jpg

143415u23t2yuu78qeqq72.jpg

143353fqyeur4f4kkq4o66.jpg


143406kjn4ipwgde4hprh4.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495600
发表于 2022-9-21 15:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:最新的EB病毒全血和血浆结果呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

675

积分

高级会员

Rank: 4

积分
675
发表于 2022-9-21 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2022-9-21 15:51
先问下:最新的EB病毒全血和血浆结果呢?

目前最新的是五号的。以后没在查。全血的查了一次以后也没在查。


161127t5pj8alpzz0aalp8.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495600
发表于 2022-9-21 17:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白结果正常、血常规的血红蛋白略低,需要监测;血小板过高,超过800后,一般需要溶栓预防。肝功结果有些小项略高一点点,没有严重异常的问题。凝血结果没有什么大问题。整体来看噬血是缓解的。

       体温白天波动的问题,需要结合激素药物考虑。也要检查EB病毒全血和血浆结果的结果,建议同时复查。这个也是判断噬血及体温的主要指标。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2022-9-21 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还可以,地方比较保守,一般化疗八周评估,家长可以综合考虑下,是否北上评估
回复

使用道具 举报

2

主题

38

帖子

559

积分

高级会员

Rank: 4

积分
559
发表于 2022-9-21 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
亮哥 发表于 2022-9-21 17:22
你家铁蛋白结果正常、血常规的血红蛋白略低,需要监测;血小板过高,超过800后,一般需要溶栓预防。 ...

回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2022-9-21 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
赞同楼上大佬的意见,噬血有缓解,比较稳定的情况下,有条件北上到权威医院评估一下还是有些必要的。祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2022-9-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血缓解的不错,血小板高,其他都还可以,能北上就北上,专业权威医生判断之后治疗方案最好,地方上经验不是很足。
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2022-9-21 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
第四周化疗没什么大问题,还算稳定!是否去北京我个人感觉如果地方也能正常评估,稳定8周停疗观察,在当地检查也可,毕竟现在情况去外地也比较麻烦的,如果还需要继续维持治疗,那就去北京评估
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表