噬血细胞综合症病因排查是必须的么？

云游

Eb，噬血治病基因，全系基因，都查过了，依然没有发现明确病原，能表现出来的就是肺部有炎症。该怎么查？八周治疗快结束了，疗效还行

Zzzzz

也有不明原因引发的噬血，不必太紧张。如果疗效还行又找不到病因就好好回家修养，健康生活，等待时间来验证。

arroa

有些噬血是一过性的，有些噬血就是查不出原因的。不过这两种情况都非常罕见。楼上说的对，既然治疗好，那就安心回家，等时间验证。以我家经验，也是EB、各种病毒、基因当时也全都查了，没问题。但是激素一停就发烧，反反复复，半年后确诊为幼年特发性关节炎。供参考。
祝早日康复。

大脸瓜子儿眼

我不明原因嗜血

亮哥

如果楼主实在不放心，可以北上再次检查评估，如果北医院查不出病因，那就没法了。

熊大

地方医院在面对复杂情况时缺乏经验，只有去北京查了，查不出原因才能称之为不明原因噬血，这个时候只能让时间来验证，可能是一过性，也可能是淋巴瘤/未知基因问题导致。