妈妈生病之后，我失去了快乐起来的能力。

花开半夏3

       我昨晚做了个梦，梦见我躺在我的床上，阳光撒在我的床垫上，我的猫在我的枕头边呼呼大睡不肯醒来，母亲推门进来说：“给你介绍个对象”。我白了她一眼说“你烦不烦啊”
一转身，床咿呀呀地响，我睁开眼睛发现自己躺在只有六十公分宽的陪护床上，妈妈躺在病床上睡着了。

       原来这一切，都是一场梦啊！


       我好想回家，想念小渔村，想念爽朗的海风，火辣辣的的太阳，金灿灿的晚霞，想念我的自行车，想我的猫，以及晨跑时沐浴的第一缕阳光。

       我已经，很久没有回家了。

       我从来没有想过，有一天我会一个人带着母亲走上四处求医的路，从广西到广东再到几千公里以外的北京，如果可以，我只想在妈妈身后做个长不大的姑娘，我不想成长到要在她面前承担一切。

       我希望一切都没有发生。


       2022年大概是我前半生最黑暗的一年了吧，四月下旬开始，母亲突然出现不明原因的发热，最高峰值41.1℃，在当地医院住院一周之后依然每天发热，在骨穿结果还没出来的情况下，父亲带着母亲回家了，后来当我得知骨穿结果提示“偶见噬血现象”，而医院和父亲说没什么大问题的时候，我才明白当地医生的资历有多差。

       执拗的父亲没再带着母亲看病，而是选择了江湖郎中，在喝了20天中药，依然发热，并且出现全身浮肿、颜面浮肿的时候，我才意识到问题的严重性。


       2022年6月5日我一个人带着母亲到广西医科大学第一附属医院感染科住院。

       入院第二天，母亲病危…………

       医生在跟我讲着“噬血细胞综合征”的严重程度时，我脑袋一片空白，喉咙发紧说不出话来，从办公室出来我拿着病危通知书在走廊里嚎啕大哭，妈妈才55岁啊！我还没来得及带她看世界，她还没看我披上嫁衣，怎么可以…？

       6月13日：妈妈转到肿瘤科用DEP方案化疗，化疗后血象渐渐好转，6月21日出院了，本想着等她养一养恢复一些再带她到北京，可不曾想我这种无知害了妈妈！20天后，妈妈的病情…复发了～

       7月10日：化疗后的第20天，妈妈再次发烧了，血红蛋白低到60，在当地医院输了一袋红细胞后，我连夜开车带她到医科大，看门诊！候床住院。

       在候床期间，妈妈病情开始恶化了，畏寒，寒颤，甚至开始呕吐，性格脾气都变了，爱哭爱闹爱发脾气，不配合，不肯吃饭不肯喝水，那时候的我还不知道妈妈的中枢已经有问题了，我还对她发脾气，说她不听话，不肯配合治疗，现在想起来真的想扇自己…

       7月21日：妈妈的pet-ct提示大脑有个17*12mm的高密度造影，看着影像上全身密密麻麻亮堂堂的葡萄糖代谢增高造影，心乱如麻。

       医生说他没办法了，我脑袋嗡嗡嗡地响，连夜叫了救护车把妈妈运到了广东

       入院后复查了骨穿，没有发现肿瘤，腰穿脑脊液检查没有发现肿瘤，肾穿组织没有发现肿瘤，做了基因二代测序检测，19个基因突变，BCL6基因融合，脑脊液白介素10升高，在排除了各种后，医生怀疑是外周T非特，给予了chop方案，前半量chope结束后三天就发烧了，后半量chop-hd-mtx结束后五天又发烧了…，这个方案结束后，妈妈的中枢问题已经得到改善，但仍然偶尔发烧。

       9月4日再次给予DEP方案，方案结束一周后，又开始隔天低烧，我心里没底了，给予那么多治疗依然压不住病情，我很慌…

       医生说由于原发病不明确，无法再继续更好的针对性治疗，我思考再三后决定带妈妈到北京，原本六月份第一次化疗结束后就想着带到北京的，结果一直没有到北京，终究还是来了

       如果我早点带妈妈来北京，妈妈现在是不是就已经治好？我一直在自责，我觉得是我耽误了妈妈的治疗


       妈妈病很久了，我一个人带着她走了很远的路，走了很多的弯路，妈妈现在的情况很糟糕，一直哭一直闹，中枢问题又出现了

       我真的好希望这一切都是假的

       我想回家～想带着健康的妈妈回家

tina

加油，都会好起来，只有经历过的人才知道这种痛

亮哥

你作为女儿已经很努力了！一切都会好起来的！加油！

听涛观海

加油，会好起来的！祝顺利啊

微信用户96

加油！你的努力不会白费，一切都会好起来的

F2717

加油，我们家和你家的情况很像，你已经做得很棒了，不要自责。接下来好好听医生的话，坚持住。

柠檬姑姑

加油 加油 ！

Sherry56

加油

陈～

看了都想落泪。你是一位很负责很孝心的女儿，阿姨有您真幸运，祝一切顺利。

花开半夏3

tina 发表于 2022-9-24 07:38
加油，都会好起来，只有经历过的人才知道这种痛

但愿所有人都不要经历这种痛苦

花开半夏3

陈～ 发表于 2022-9-24 10:56
看了都想落泪。你是一位很负责很孝心的女儿，阿姨有您真幸运，祝一切顺利。

我一直自责自己不够关注妈妈 如果我早点紧张起来说不定不会像现在这样难治疗

花开半夏3

Sherry56 发表于 2022-9-24 10:56
加油

你们也加油

花开半夏3

F2717 发表于 2022-9-24 10:44
加油，我们家和你家的情况很像，你已经做得很棒了，不要自责。接下来好好听医生的话，坚持住。

我做的远远还不够，这几个月一直在自责和悔恨没有早点带她去治疗

花开半夏3

亮哥 发表于 2022-9-24 10:25
你作为女儿已经很努力了！一切都会好起来的！加油！

希望我的努力没有白费

花开半夏3

听涛观海 发表于 2022-9-24 10:32
加油，会好起来的！祝顺利啊

一切都会好起来的

漂泊

加油！砥砺前行！从结果看似乎有怀疑淋巴瘤倾向，看北京这边如何确诊吧？脑部问题可能有梗死旧病，胆结石钙化（这个问题相比以上不算大问题了）愿你的虔诚孝义！感化生命之光！加油

海鸥

这是个需要打持久战的过程，一切都会好起来的，加油，加油

F2717

花开半夏3 发表于 2022-9-24 11:25
我做的远远还不够，这几个月一直在自责和悔恨没有早点带她去治疗

我妈妈当时查出来这个病我们也在当地耽误了很久，最后孤注一掷来的北京。刚到北京就下了病危，我们那时候也活在悔恨中，遗憾没有早点发现妈妈身体不好，没有早点带她来北京。但是这个病就是这样的，进展很快的，一开始谁也没想到会那么严重，中间容易放松警惕。你们现在已经来了北京的话，一定要坚持住，后面还有很长的路要走，妈妈看到你自责的话也会难受的。我妈妈之前和我们谈过，她说自己躺在病床上除了身体难受，更难受的是看我们为她跑来跑去，她心里会恨自己不争气，所以好好陪妈妈，调整好病人心态，你也要照顾好自己，过去的事就过去了，总会看到天明的那一天。

Aomr

加油早日康复

五月72

加油啊