快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6858|回复: 12

55岁不明原因噬血半年,外送的检查结果出来了,大佬帮忙看看

[复制链接]

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2022-9-29 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       已经半年了,依旧还是查不出原发病,辗转多地,换了几个医院,无数外送,无数骨穿腰穿,基因检测都做了,还是不知道到底是什么病因?

       看着在病床上被病痛折磨了半年不成人形的母亲,着急,焦虑,烦躁,自责,负罪感一并而来,眼泪怎么都止不住

       带着母亲来北京已经有十天了,入院一周,母亲情况依然很不好,她夜里总是哭,像个哄不好的孩子一样,各项指标很差,血小板只有12,急得像热锅上的蚂蚁。

       那种无助感,无处安放。

       妈妈这次外送的结果出来好几天了,结果真的很不好

       医院已经上了DEP方案了,但是这个方案在当地医院也上过,但是效果并不好,控制的时间真的很短,我也和医生说过这个,但我不明白为什么还要用这个方案?

       这母亲这次入院治疗前的检查结果,另外还有八月份做的基因二代测序,麻烦大佬们分析分析
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2022-9-29 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血指标都还很高,是治疗前的还是治疗后的,找不到原因的话,就先控制噬血
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-29 09:33
噬血指标都还很高,是治疗前的还是治疗后的,找不到原因的话,就先控制噬血

治疗前的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2022-9-29 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下:家楼上这些结果,SCD25和细胞因子结果都高,说明噬血活动,用DEP方案是为了生命,如果不用,只找原因,可能原因还没找到,人就因为噬血恶化,迅速的就没了。还有一个,都叫DEP方案,但是医生的用量和经验不同,会有不同的治疗效果。建议看看这几天治疗后的结果吧。

       另我再说一个重复说了多次的重点:很多地方医院的病人北上后,不一定就能马上找到原因。因为这些病人治疗或化疗过,可能会影响后期的检查结果。所以,在找不到原因的关键时候,肯定以治疗保命为主。再等等后期的检查结果,比如基因那些的。你在医院就加强护理,避免病人感冒感染,调整病人心态。因为着急也没有用,只有等进一步的检查结果,看能不能找到明确的原因。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2022-9-29 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
花开半夏3 发表于 2022-9-29 09:36
治疗前的

看看治疗后是否有恢复,还发热吗
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-9-29 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血治疗的及时,病源同步找!噬血是瀑布效应病征,迅猛的很!
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-29 09:48
首先说下:家楼上这些结果,SCD25和细胞因子结果都高,说明噬血活动,用DEP方案是为了生命,如果不 ...

基因检测是八月份没北上就做了二代测序了,bcl6融合,报告我给医生看过了,着急啊!她天天哭,我天天背着她哭(;︵;`)
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-29 09:51
看看治疗后是否有恢复,还发热吗

用了激素没有发热,但全身肿得厉害
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2022-9-29 09:53
噬血治疗的及时,病源同步找!噬血是瀑布效应病征,迅猛的很!

治疗过就很难找病因了,可是不治疗又会因为噬血过度活化有生命危险,站在十字路口真的好难
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2022-9-29 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
花开半夏3 发表于 2022-9-29 09:59
用了激素没有发热,但全身肿得厉害

肝肾功结果如何?
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-29 10:16
肝肾功结果如何?

尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

102708tmalhk2dkaiidmd2.jpg

102701lb5ji8i85z8lo51o.jpg

102644u4p442nuvcs84puu.jpg

102712l3631cqz3cqkq23c.jpg

092413xd5so5gidjcsiger.png

092403mc7xz78l7lml9lia.png

092350gwpvms1exhwdn601.png

092323ojv0q5zjv4v5kjyg.png

092310kypyay8yc53aryer.png

092300u1mze2z2bm8yyjv1.png

092246x525ldf2bl2ohuxg.png

092231cvcdbybyjscyzscb.png

092212aoonxo5o6dy615is.png
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-9-29 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
花开半夏3 发表于 2022-9-29 10:39
尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

蛋白低会引起水肿症状。不过这些都只是症状,真正的原因还有待寻找,先积极控制噬血吧。噬血控制了,才有查找和治疗原发病的机会。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2022-9-29 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
花开半夏3 发表于 2022-9-29 10:39
尿素高,肌酐正常,但是尿少,总胆红素正常,蛋白低

       肿瘤相关的基因,需要医生结合临床判断。但是你家噬血的整体情况不太好。如果进一步影响器官功能了,很棘手的。建议家属积极与医生沟通病情,以了解最新的临床判断。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表