快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9424|回复: 12

3岁小孩化疗3周后EB病毒不降反升,请各位大神帮忙分析下,谢谢了!!

[复制链接]

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
发表于 2022-10-27 18:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃金昌
       我们家孩子9月份因连续发烧、三系减低、脾大入院,颈部及腋下有肿大淋巴结,9月30日到兰大一院住院,做了骨穿和其他检查,骨片全片可见噬血,被诊断为噬血细胞综合征

       10月3日在兰大当地医院采取化疗,用的是94诱导方案,目前已经进行了三周,C反、白细胞、红细胞、血红蛋白、血小板等血液指标已经基本正常,就是中性粒细胞绝对值有点低(24号是0.97 正常值为1.2-7.0);肝肾功能除了谷氨酰转氨酶是113(正常值5-19)意外,其他指标都基本正常了;铁蛋白10月18日是1810,25日降到了697(正常值11-306.8);scd25降到了3789,恢复正常了。 但就是EB病毒拷贝数一直降不下去,10月5日是1.28E+06,10月10日是9.72E+05,10月25日又增加到了1.20E+06,请各位大神帮帮忙分析分析,是不是病情还在发展,下一步怎么办?谢谢大家了!


       由于是第一次发帖,加上网上传图片比较慢,可能有些资料不太完善,我会在网上及时给大家补充,谢谢大家!


微信图片_20221027182441.png

微信图片_20221027182444.png

微信图片_20221027182418.jpg

微信图片_20221027182423.jpg

微信图片_20221027182428.jpg

微信图片_20221027182432.jpg

微信图片_20221027182437.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-10-27 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-10-27 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:32
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?

7号做了,是静脉血,结果28.75%,在正常范围。
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:28
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?

基因的也做了,染色体正常,问了北京、天津、兰州的医生,都说可以基本排除是原发的。细胞是不是这个,我也特不太懂啊!


184159rg2a21p5za2vjblg.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2022-10-27 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
菜菜子12 发表于 2022-10-27 18:44
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行

已经给兰州的医生说了,下周一在第四个疗程前外送查,感觉这边的医生也没多少经验。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-10-27 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的,血浆阴就好。
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
李敏48 发表于 2022-10-27 19:18
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的 ...

病毒结果是全血,下周做血浆的,谢谢!
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27346
发表于 2022-10-27 19:39 | 显示全部楼层 中国山东青岛
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个全血的病毒可以再观察看看,主要还是要看血浆结果的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480236
发表于 2022-10-27 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看,只要其他结果好转,暂时还是可接受的。建议下周同时检查EB病毒血浆及全血的结果,以更精准的对比。具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
亮哥 发表于 2022-10-27 19:52
我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看 ...

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
听涛观海 发表于 2022-10-27 19:39
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个 ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表