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噬血细胞综合征之家

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3岁小孩化疗3周后EB病毒不降反升,请各位大神帮忙分析下,谢谢了!!

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发表于 2022-10-27 18:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃金昌
       我们家孩子9月份因连续发烧、三系减低、脾大入院,颈部及腋下有肿大淋巴结,9月30日到兰大一院住院,做了骨穿和其他检查,骨片全片可见噬血,被诊断为噬血细胞综合征

       10月3日在兰大当地医院采取化疗,用的是94诱导方案,目前已经进行了三周,C反、白细胞、红细胞、血红蛋白、血小板等血液指标已经基本正常,就是中性粒细胞绝对值有点低(24号是0.97 正常值为1.2-7.0);肝肾功能除了谷氨酰转氨酶是113(正常值5-19)意外,其他指标都基本正常了;铁蛋白10月18日是1810,25日降到了697(正常值11-306.8);scd25降到了3789,恢复正常了。 但就是EB病毒拷贝数一直降不下去,10月5日是1.28E+06,10月10日是9.72E+05,10月25日又增加到了1.20E+06,请各位大神帮帮忙分析分析,是不是病情还在发展,下一步怎么办?谢谢大家了!


       由于是第一次发帖,加上网上传图片比较慢,可能有些资料不太完善,我会在网上及时给大家补充,谢谢大家!


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发表于 2022-10-27 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?
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发表于 2022-10-27 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?
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 楼主| 发表于 2022-10-27 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:32
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?

7号做了,是静脉血,结果28.75%,在正常范围。
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 楼主| 发表于 2022-10-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:28
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?

基因的也做了,染色体正常,问了北京、天津、兰州的医生,都说可以基本排除是原发的。细胞是不是这个,我也特不太懂啊!


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发表于 2022-10-27 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行
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 楼主| 发表于 2022-10-27 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
菜菜子12 发表于 2022-10-27 18:44
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行

已经给兰州的医生说了,下周一在第四个疗程前外送查,感觉这边的医生也没多少经验。
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发表于 2022-10-27 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的,血浆阴就好。
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 楼主| 发表于 2022-10-27 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
李敏48 发表于 2022-10-27 19:18
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的 ...

病毒结果是全血,下周做血浆的,谢谢!
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发表于 2022-10-27 19:39 | 显示全部楼层 中国山东青岛
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个全血的病毒可以再观察看看,主要还是要看血浆结果的
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发表于 2022-10-27 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看,只要其他结果好转,暂时还是可接受的。建议下周同时检查EB病毒血浆及全血的结果,以更精准的对比。具体请以医生判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
亮哥 发表于 2022-10-27 19:52
我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看 ...

谢谢亮哥!
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 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
听涛观海 发表于 2022-10-27 19:39
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个 ...

好的,谢谢!
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