关于VP16化疗后期的副作用，以及过度化疗的界定疑问？

吧啦啦小魔仙 · 发表于 2022-11-2 08:50

   偶然间看到王昭主任在直播间关于重症传单引发噬血的病例讨论。

   1、其中主任说了自己十来年前治疗的噬血病人又得了二次肿瘤（癌症）又二次回来找主任的，并解释了VP16的副作用（不在眼前，而在8年十年后的长期），因为不知道具体数据，想请问下论坛和群里的病友伙伴们，是否有关于这方面的了解见解和看法？只要打过VP16后的孩子后续得肿瘤的风险就比普通孩子高很多吗？如果是，作为家长，该如何降低这种风险或者提前做一些筛查呢？

   2、关于过度化疗的问题，主任的意思是化疗8个疗程，两三个月的这种一般都是不可取的，化疗几次或者几个疗程一般是可取的呢？当时在北京普遍是走疗，一周一次，94方案 VP16配合生理盐水什么的化疗了4次，一共化疗了快1个月. 想问下大家的孩子都是化疗了多久？

听涛观海 · 发表于 2022-11-2 09:09

化疗的肯定是要比正常人得肿瘤的几率高一些，但是具体多少估计也没数据吧。而且这个副作用之前问过也没办法减少；还是看个人恢复情况吧。

VP16按照治疗方案是5-8周的化疗评估，前1-2周一周2次，6-8周一周一次化疗，现在好多医院有5周治疗良好就停疗的；也有不用VP16治疗的用芦可替尼治疗的。

谢玉玲格林春天 · 发表于 2022-11-2 09:15

这个问题我也很关心，可惜无解，只能说你们4次非常少

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-2 09:25

我孩子因为噬血细胞综合征，现在vp16 14次了，我很担心过度化疗，这次铁蛋白降下来了，五百多了，血常规也正常，孩子一般情况恢复的也很好，想去北京友谊医院的，因为疫情永川被封了，怎么办，我去迟了是不是影响孩子的病情？各位大神提点建议，谢谢

晴而无雨 · 发表于 2022-11-2 09:32

我的确实是化疗过度了，感谢亮哥劝解，早点醒悟！

遥远的彼岸 · 发表于 2022-11-2 09:55

一般地方都是八周治疗，我们如果在北京可能也会四次评估就停了，这是没办法的事情，地方还是经验少啊。我也是看了群里大佬的说法，第七周找医生停了，也就少了一周，可是想想也是很担心，不过，王主任也说了，这是小概率事件，大家过度担心也没必要

刘小萌呀！ · 发表于 2022-11-2 13:00

我家的当时化疗了16次应该是比较幸运的幸亏听亮哥的去了北京顺利停疗停药了到现在已经快停药2年了你这4次还好具体还得听医生怎么说祝早日康复

木易56 · 发表于 2022-11-2 20:20

过度治疗的界定很不好把握，只能说化疗就有隐患，次数越多概率越大，一般都是94方案8次以内，dep方案4次以内，能少更好，这需要专业权威医生根据治疗情况病人指标这些来决定，所以治这个病还是得经验丰富的医生来最好，有很多病友经历过十几次化疗，那绝对是过度治疗了。

乐乐62 · 发表于 2022-11-2 21:51

温暖你@_@ 发表于 2022-11-2 09:25
我孩子因为噬血细胞综合征，现在vp16 14次了，我很担心过度化疗，这次铁蛋白降下来了，五百多了，血常规也 ...

我孩子出院铁蛋白744，医院叫继续化疗！因多方考虑没选择继续化疗，现停药4个半月了！目前一切都好！个人选择，仅供参考！

海若 · 发表于 2022-11-2 23:48

已经化疗了就不要再纠结这个问题了，虽然我曾经也纠结过。目前为止，没有什么确定的方法可以降低所谓化疗带来的患二次肿瘤的风险。而且，肿瘤的病因也不明确。王主任也只是阐述了他的个人观点:VP16对肿瘤的发生或多或少有推波助澜的作用。但是，这只是他理论上的推测，并没有证实。王主任也说了可能这个病人原本就存在肿瘤的致病基因。尽力照顾好孩子吧，别给自己增加太大的心理负担。