快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5973|回复: 9

59岁慢活eb合并噬血,有些问题烦请帮忙解答下?

[复制链接]

2

主题

7

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2022-11-11 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        病人59岁,慢性活动性EB病毒感染疾病合并噬血细胞综合征,eb细胞免疫活性、cd107a、颗粒酶、穿孔素都正常的。因为年纪较大移植风险太高,请问在这种情况下不移植的话保守治疗是否有治愈的机会?


091001lj3z6tirfilf8rtv.jpeg

091000ff5f7c0550q5f7pz.jpeg

091003pctgttvtyaxplqxg.jpeg

091003vjbx808hzsblttx8.jpeg

090958sbf2krfm2z6e9l22.jpeg

090958s7our7mm72omh7zz.jpeg

090957sslttfsubqsqun9u.jpeg

090957cwxwufad8xxsjt8d.jpeg

090957t96le4k2fl8696qf.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2022-11-11 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好多病友稳定情况下暂时进行观察的,前提是得做好移植的相关准备,一有情况抓紧移植
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:33
eb病毒血浆还是阳性的,虽然说那些eb免疫活性都是正常的,但是慢活这个不移植的还真是是没怎么见过,也有好 ...

好的感谢大佬,主要是年纪太大风险太大了
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2022-11-11 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484580
发表于 2022-11-11 17:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性,不知道最新的EB病毒结果如何?还要看血常规、肝功等结果如何?

       针对类似年龄较大的慢活EB患者,一般都是保守治疗。保守治疗一般是一个长期维持给药,不能代表治愈,只能说是延缓生命。整体还是要结合治疗后的最新结果来判断的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2022-11-11 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:48
年纪大确实移植的效果不好,只能一边治疗一边观察,能否治愈不好说

感谢热心的菜菜子
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2022-11-11 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 17:03
你家病人的抗EB病毒免疫活性、CD107a等免疫功能学结果都正常。但是10月的EB病毒结果两次都是阳性, ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险高收益大。

如果确实医生也觉得风险太大,就和亮哥说的差不多,只能持续给药延长生存期,这样也是花费很大,能延长多久也不一定。

最主要还是患者和家属的决定,和医生多沟通好好考虑下。

回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:39
一般成人慢活eb治愈还是得要移植,年纪大能不能移植看医生经验病人状态来判断,也是一个赌一把的过程,风险 ...

医生说按这个年龄来说移植成功的概率大约50-60,保守治疗的话现在来看也是个未知数,风险也不好做对比。我们家属也是很纠结,哎
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2023-6-16 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
两次结果是治疗后吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表