快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4849|回复: 6

38岁成人EB病毒相关噬血细胞综合征,移植回输第12天顺利出仓

[复制链接]

6

主题

35

帖子

669

积分

高级会员

Rank: 4

积分
669
发表于 2022-11-20 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位病友和病友的家人们,大家好!2022年10月31日下午,接医院护士通知,我们正式进仓进行干细胞移植手术。

       记得当时我也是怀着积极乐观的心态洗好药浴进入仓里的,进仓前医生,主任也对我当时身体肝功能(怀疑肝硬化)可能出现的不好情况说清楚。特别是主任说的一句话: 你要相信命,有这人花了上亿块钱也不一定能保着命,放好心态,积极配合我们,一切都会好起来的。

       10月31日晚上,护士妹妹说上化疗药了,于是凌晨两点左右我开始出现呕吐,吐了两次。第二天早上身体感觉发冷,整个人躲被窝里还是冷,开始发烧,由36.7慢慢烧到40.3度。下午18:00左右开始退烧了。期间清髓过程还算顺利,呕吐,发烧都没有,就是没什么食欲,嘴巴整天都是带点咸咸的口水。


       11月8号,今天回输干细胞,上午10左右到11点回输,回输后没出现明显不适,就是晚上胸口有种压迫感,深呼吸几下就缓过来了。在回输干细胞后,晚上精神比较好,没什么睡意,基本睡不着,迷迷糊糊的又醒了,24点以前压根没睡意。

       中途也出现了几次胃疼,不是很痛的那种,仓里有任何不舒服的都要及时跟医生护士沟通,他们会及时加药。

       回输第8天,出现口腔溃疡,除了平时的两种口含漱口水,护士妹妹再拿了一瓶500ml盐水。我就一个劲的漱口,含了这个到那个。口腔溃疡真的不好受,睡着睡着都能痛醒你,也许是我比较勤快漱口,口腔溃疡在11月18号出现好转,没那么痛了,吃饭也可以了,前几天嘴巴都张不开!


       对了,11月18号,我的白细胞开始涨了,所以口腔溃疡才有好转,19号血常规出来,白细胞2.13中性粒也快正常了。换输液管的护士说,你的细胞涨得快可能这两天就可以出仓了,心里挺高兴的,听到这好消息。今儿早上,护士说外面有床位就可以出仓了,现在仓位也紧张!下面是今天的血常规,发出来大家帮忙看看,再者希望大家给点意见和建议,出仓后的注意事项,谢谢大家!


Screenshot_20221120_135135.jpg

Screenshot_20221120_135106.jpg

Screenshot_20221120_135058.jpg

Screenshot_20221120_135052.jpg

Screenshot_20221120_135045.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456293
发表于 2022-11-20 15:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规的免疫细胞尚可,但是血系细胞仍偏低;C反较高,存在感染;需要医生继续临床对症处理。至于护理方面的经验,可以在论坛搜索:护理 二字,有以前的移植病友分享重要的护理经验。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8772

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32024
发表于 2022-11-20 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血小板较低,还是要看后期能否长起来,出仓后注意护理,特别是饮食,没吃过的千万别轻易尝试,按时复查,按时用药,关注是否出现排异
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-11-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油!早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2022-11-20 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
菜菜子12 发表于 2022-11-20 18:17
血小板较低,还是要看后期能否长起来,出仓后注意护理,特别是饮食,没吃过的千万别轻易尝试,按时复查,按 ...

附议!目前防感染和饮食很关键很关键!加油预祝早日康复
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-11-21 08:27 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油啊,祝顺顺利利
可以多看看移植后相关帖子,都是经验
回复

使用道具 举报

6

主题

35

帖子

669

积分

高级会员

Rank: 4

积分
669
 楼主| 发表于 2022-11-27 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
非常感谢各位大佬的指点
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表