我家的冬季在7月（中篇） ---- 慢活EB病友康复之路

申城－7月 · 发表于 2018-11-9 19:32

　　
   幸福到底是什么？每个人应该多有不同的答案吧

   因为追求不同对幸福的理解也就不同

   幸福因每个人的不同需求而定

   如果你问一个即将被行刑的人什么是幸福？

   我想TA可能就会告诉你能活着就是幸福的

   如果你问一个处在饥饿中的非洲小朋友什么是幸福？

   我想TA会告诉你每天能吃饱就是幸福的

   如果你问一个被病魔缠身的人什么是幸福？

   我的回答是“孩子能在身边就是幸福”

   通过短暂的2年余治疗，让我重新认知了，人活着到底为了什么？

   上篇回顾－1岁大的孩子历经2年余治疗，在14年底确诊慢性活动性EBV感染＆以下简称“慢活”

   确诊慢活后，向公司申请了回陆地工作，不能继续海上生活了！因为只有在陆地，孩子有情况能第一时间赶到身边

   慢活后的患者生活质量很差很差－能差到什么程度，咱们慢慢说

   “绕梁三日，余音不绝.欢快洒落在心窝里，宛如一些活泼轻盈的精灵,在为心灵进行一次洗礼”－我家孩子夜里的打呼噜声音

      这个声音的到来我不敢放松警惕，因为有了EB前几次的袭击，有“异响”咱得尽快就医

     第一个面临的是鼻炎问题，我们处理了2年，在2016年底停药，从此这种悦耳动听音乐消失，突然睡觉没了音乐此时夜里还有点不适应，有点嘚瑟成分在里面啊

      突然想起哎……孩子今年可以上学了！

      吃过晚饭和夫人商量，孩子报名的事，一个外地户口想在申城上公立幼儿园，而且还是中班插班生，可能有些困难！

      和老婆吹牛皮，明天早上去买新书包！插班的事我来搞定！

      出门右→拐来到酒店－一场划拳酒场过后事情轻松搞定

      9-1号孩子第一天上学，那天我没去上班！我和妻子两手领着孩子开心送孩子上学！这孩子一路哭啊，心想你俩太坏了！不能卖了我啊……

   第二个问题，就是扁桃体经常发炎，直接导致发烧－有慢活这个手榴弹在手，能不怕吗？每次扁桃体炎！我都害怕！都要去医院找拆弹专家来剪线－习惯了也就不怕了！因为每次都是手榴弹只冒烟，不爆炸……

      第三个问题，耳朵有蚂蚁－孩子自述

      经过听力、等等系列检查，确诊中耳炎

   第四个问题，是非常典型的“慢活”变态反应－蚊虫叮咬，只要被蚊子叮咬，就有包，刚开始一直就诊皮肤科无效！后来才知道原因！

      还有就是自从“慢活”后体力感觉不怎么好！走路经常喊着累……

      事情一件接一件，只有你想不到的，没有它做不到的，就这样每月至少一次医院上不封顶

   不能在回忆了－泪奔

      今天早上突然被Q群吵醒，响个不停，感觉事情不妙！打开Q群眼泪开始打转，一个被慢活折断翅膀的孩子未能重新起飞－去了天堂

      从此一种手势在Q群经常出现（老病友都懂的）……泪腺发达的我，实在看不去，决定退Q群－转战微信潜伏

      同时一个也传来一个好消息－北京传来一个慢活患者移植成功，可喜可贺，但是费用巨大！让我难以接受！回头看看我家这个“定时炸弹”心里一阵哆嗦

      就这样我们平安度过了近4年……

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疑虑解答:

      这3年多有没有复查EB？

      答:每月复查－两月查－半年查－一年查

      EB全部正常，期间肝功如何？

      答:肝功正常

      确诊慢活为何当初没做移植？

      答:自认为技术不成熟，再就是也没到非移不可的地步，还有就是费用太大，无力承担

      咱们继续谈啊，此时已是夜里凌晨2点半

      孩子生病后，我都是下半夜睡觉

      2017年底晚饭后，在商量今年在哪里过年！从2012年带孩子来到申城求医后，再也没有回家过年！好些年没回老家了！

      准备回老家过年……然而事与愿违！

      14年以为康复后，谁能想到时隔那么多年，它再次登门拜访！让我措手不及！

      孩子突然开始高烧！本次高烧确诊EB再次袭击

      本次EB再次卷土重来，比上场来的更猛了一些！伴随而来的就是败血症、肝衰竭、全身水肿、等等系列症状！医生让家属做好准备……

      今天大年三十，申城  市中心的夜景真的好美！可病房的我们无暇欣赏新年的美景！这时护士姐姐给孩子送来新衣服、玩具、零食

      这个护士姐姐，我认识她快6年了……

      因为每次住院她都在！

      告诉孩子明天是新年，孩子终于笑了！说到妈妈我想吃饺子！这是北方人大年初一必备的早餐

      想吃饺子放平时绝对没问题！但是现在都夜里11点多了！

      还有6.7个小时就要天亮了，而且住的地方距离医院很远60多公里路程

      此时家里没蔬菜、没肉－如何做馅

      今年过年孩子别无他求，就想吃个水饺，无论如何，我都要完成孩子心愿，决定回去给孩子包饺子！天亮务必赶回来

      我敲遍了所有家门口大大小小的菜市场无一人开门！最终敲开隔壁邻居的房门！含着泪给邻居要了一把芹菜，半斤肉就这样给孩子包了饺子……

      新年就这样过去了

      年后孩子出院了！我心里很明白我不能待在申城了，我要北上给孩子找最好的医疗团队彻底治愈“慢活”

      从此踏上了往北京的火车……

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      人生的旅途上，本来就布满了荆棘，能否抵达理想的高地，就看你有没有勇气穿越过去。而这勇气的组成因素中，最为关键的当然是非自信莫属了。你尽可以先别想着前面的路有多么难走，而要相信：我一定能走过去！然后鼓足勇气，大步向前；而不要红着脸，腼腆地自言自语：“我……我不行。”

      写作水平有限，本次码字到此结束，手机码字可能有错别字，还请病友多多包涵，将就看下

    有疑问可以下方留言，24小时内回复率100%

      未完待续……