28岁噬血细胞综合征怎么办？

张琴 · 发表于 2017-12-6 20:05

确证噬血，年龄28，当地医院化疗后，效果不好，医院现在束手无策，建议我们转院上级北京医院，请问北京这方面的专家有哪些？

高山流水 · 发表于 2017-12-6 20:14

成人噬血细胞综合征这方面的专家不多，去北京估计也只有找北京友谊的王昭，而且转院还要在病人病情稳定的情况下转院（噬血爆发期很危险，不知道你家的病情如何，现阶段是否适合转院），病重的情况下转院怕病人扛不住，病人具体转院情况你要和你们当地主治沟通，祝好！

张琴 · 发表于 2017-12-6 20:24

高山流水发表于 2017-12-6 20:14
成人噬血细胞综合征这方面的专家不多，去北京估计也只有找北京友谊的王昭，而且转院还要在病人病情稳定的情 ...

才问了医生，医生说噬血病情不稳定有风险，要转院也只有找救护车转过去。

猪哥亮 · 发表于 2017-12-6 20:49

听说王昭这几天出国了，不过他的几个助手都在，实在不行，可以先派个家属过去看看和了解下情况。

晴朗 · 发表于 2017-12-6 21:10

近期王昭出国了，家属可携带资料先去看吴林王晶石门诊，情况相对稳定，没有风险的情况下可以转院北京友谊医院

熊大 · 发表于 2017-12-7 09:55

一般来说，如果想去友谊住院就是看门诊，王昭同意收的话会开住院证然后排队等床位，可以在当地等（如果来得及赶去北京）也可以在北京等也可以在友谊急诊科留观，前提是病人的情况不危重。

张琴 · 发表于 2017-12-7 13:04

熊大发表于 2017-12-7 09:55
一般来说，如果想去友谊住院就是看门诊，王昭同意收的话会开住院证然后排队等床位，可以在当地等（如果来得 ...

现在情况暂时不能长途转院，医生怕有危险，估计要稳定点才行，谢谢了！

顺爸 · 发表于 2017-12-18 15:54

我家现在也挺着急的。