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eb噬血细胞综合征成人移植的问题

eb嗜血女51岁

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发表于 2018-11-19 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我母亲51岁，最近几个月身体一直不适，从最开始吃不下饭到肝功不好肝脾大查出来EB病毒阳性+后来陆续发烧，然后持续发烧血三项明显下降，最后确诊eb噬血综合征。

来到北京友谊医院找到了王昭教授及王旖旎主任，目前化疗一个疗程情况好多了不发烧了，本来化疗4-6疗程移植最佳，可是主任说越早移植越好毕竟年龄大了有风险有没有过来人指点一下？

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发表于 2018-11-19 19:20 来自手机 | 显示全部楼层

病人现在情况怎么样？如果身体状况好的情况下，可以准备配型，为移植做准备，如果医生说必须移植的话你们可以考虑，因为eb噬血复发性很高，化疗如果控制不住仍然会继续发烧，危及生命安全。你可以看看我发的帖子，我也是成人移植病人。

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发表于 2018-11-19 19:21 来自手机 | 显示全部楼层

如果身体条件允许，肯定是越早移植越好，你们家可以准备了，排仓也要挺久的

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发表于 2018-11-19 19:27 来自手机 | 显示全部楼层

一般会化疗4到6个疗程，一是稳定病情，二是仓位紧张，具体需要听医生安排，多和医生沟通

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发表于 2018-11-19 19:35 来自手机 | 显示全部楼层

如果必须移植确实是越早移植越好。过多的化疗或者复发都会降低移植成功率。有条件的迅速做好配型然后排仓，记得多和医生沟通。

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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-11-19 20:26 来自手机 | 显示全部楼层

多和老王沟通一下吧，51岁这个年纪，移植要冒更大的风险。

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论坛资深病友

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发表于 2018-11-20 11:33 | 显示全部楼层

现在已经在友谊了，肯定要好医生沟通比较好。他们是成人噬血的权威。祝早日康复。

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eb嗜血女51岁

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楼主| 发表于 2018-11-20 12:43 来自手机 | 显示全部楼层

arroa 发表于 2018-11-20 11:33
现在已经在友谊了，肯定要好医生沟通比较好。他们是成人噬血的权威。祝早日康复。

谢谢你

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发表于 2018-11-20 22:24 来自手机 | 显示全部楼层

我也应该是这病了！五十六啦！不怎怎么办？

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发表于 2018-11-23 23:52 来自手机 | 显示全部楼层

你母亲现吃药维持还是要移植？能聊下吗？

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发表于 2018-11-24 22:50 来自手机 | 显示全部楼层

都是五十岁以上eb病毒患者所以想与你聊聊！

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eb嗜血女51岁

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楼主| 发表于 2018-11-25 11:59 来自手机 | 显示全部楼层

三福发表于 2018-11-24 22:50
都是五十岁以上eb病毒患者所以想与你聊聊！

加我微信qy1922663907

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