大佬们，请问恢复到什么程度，可以正常生活？

马漂亮 · 发表于 2023-1-8 21:09

本人噬血细胞综合征是2022年7月底停化疗（依托泊苷+地米），8月中旬改口服药维持，入友谊医院已评估三次，怀疑是结缔组织病引起噬血。最近一次只查了scd25和细胞因子，无异常，免疫功能两项异常。从几次评估看，风湿方面最初两三个异常指标基本恢复。

目前是甲泼尼龙早1晚1，芦可替尼早1.5晚1（需减至早1晚1）环孢素早3晚3。个人估计还会继续吃药一段时间。大夫是建议小剂量激素可以上班，一两片的时候。

打算年后去复查，所以想问问康复的病人，都是恢复到什么程度回去上学工作？或者有什么需要注意的？还有脸什么时候会瘦下来啊？想有个心理准备，感觉有点不适应回去工作。谢谢

听涛观海 · 发表于 2023-1-8 21:40

最好的是免疫功能，血常规等基本正常了再去上班上学，上班上学时候也要注意防护，避免感染，遇到有病毒肆虐时候更要特别注意…激素脸这个不用担心，早晚会恢复正常的

亮哥 · 发表于 2023-1-8 21:47

激素减停后，脸会逐步恢复正常的。另是否上学，最好还是要检测下免疫功能，免疫功能基本恢复后，再上学也不迟。不然免疫力太低，学习压力大，反而不利于整体恢复的。还有就是，只要在吃免疫制剂药物，一定要注意饮食，干净卫生是最基本的要求！其他就是定期随诊就医，祝好！

索索 · 发表于 2023-1-8 21:52

每个人情况不一样，我们是停药停疗后四个月就上学前班了。但是上的很随意，就在楼下自己中午回来吃饭的那种，全程不脱口罩。上了一年都没有感冒之类的。满月脸大概停激素一两个月就慢慢恢复了，很快的。只要呵护得当，我觉得都没关系，关键是细节家长要最好防护，不仅仅是新冠，还有各种各样呼吸道疾病的预防。

v1p、恋情 · 发表于 2023-1-8 21:55

孩子身体要紧，可以考虑休学，等康复了再上也行，需要时间慢慢恢复，疫情当下，莫急

木易56 · 发表于 2023-1-8 21:59

我家是完全停药后半年，所有关键指标都差不多正常后，基本恢复正常生活，不剧烈运动，不吃生食不喝含酒精的东西，工作暂时还没找。

吃激素会脸肿，停激素两三个月基本能恢复正常，建议停药后完善下免疫相关检查，咨询北京权威噬血医生建议，不要太累和熬夜。

海若 · 发表于 2023-1-8 22:00

大病一场，还是尽量多休养一段时间。建议停药后3-6个月复查免疫力指标，并结合自身身体情况，再决定是否上班。

包开心～changer · 发表于 2023-1-8 22:06

我们是高中，学习非常紧张，压力大，耽误功课多，我们休学了一年，等着血常规，肝功能，免疫力定期复查评估，目前比较稳定，今年已经错过，再休息半年，明年九月再重读

A小司 · 发表于 2023-1-8 22:25

如果是还在服用激素的话建议还是再等一等，另外查一下免疫功能和血常规，我是停疗半年左右就开始有点松懈了，好在没有太大波动，建议还是时间长一点稳妥

菜菜子12 · 发表于 2023-1-8 22:49

一般是停完药一段时间，指标正常，就可以回去上学和上班了，停完激素以后脸部应该会逐步恢复的，用药期间还是要注意护理，避免感染，饮食要注意，干净卫生，没吃过的要特别注意

专业校服定做婚 · 发表于 2023-1-9 07:25

脸是现在激素完全挺了以后大概 6个月才能完全恢复成之前那个样子，中间有个过程，现在外边情况不好，建议安心康复，等药全停了稳定在上

王宾宾 · 发表于 2023-1-9 11:02

停药多久可以回去上班？完全取决于你身体恢复的状态，及你自身对身体状态的感觉。我八月底结疗，十月份基本就正常上班了。但是，通常情况下，结疗后，三个月到半年是危险阶段，免疫力较弱，工作强度需要根据自身身体状态慢慢展开。结疗后，日常的血象监测，监测身体状态变化，活动以适度步行为主等等都很重要。我是结疗后二个月和半年进行了两次复查。前三个月基本每周1-2次监测；三个月至六个月大概每两周去一次医院检查；半年后基本一个月去一次医院检查。期间身体上如果有任何不适，指标上有较大波动，及时到血液门诊及相关专业门诊检查治疗。到目前为止，我的有些指标还是未到正常，但波动不大，只是在日常吃药，并监测其变化。总之，你自己一定在两年内做好各项监测工作，两年过后相对复发概率会降低很多。健康是第一位的，先把身体恢复好，工作事业可以慢慢开展。