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35岁，女性。
1、2021年12月24日发烧，自测抗原显示阳性，高烧反复于27日至广西桂林南溪山医院，肺部ct无肺炎。急诊输液头孢＋炎琥宁两天，29日退烧后口服头孢两天。然后持续感冒症状头晕咳痰乏力（无发烧），自行服用感冒药。
2、1月5日再次发烧，至桂林五医院，肺部ct无异常。急诊输液头孢＋喜炎平3天高烧反复不退。
3、1月8日至桂林南溪山风湿免疫科住院，上腹ct胆囊炎，用哌拉西林舒巴坦、奥硝磋、地塞米松6mg/d(后加到10mg)、护肝、胃管减压(禁食)、补液。期间高烧反复，且逐步加重，最高41.5°，病人状态逐渐变差。经各项检查后于1月12日晚确诊嗜血细胞综合征，病因暂未明确。
4、1月13日上午突发急性呼吸窘迫综合征，床边胸片显示双肺感染，下午转院至人民医院监护室抢救。ct显示肺部感染＞50%。紧急胸腔穿刺引流750ml、无创呼吸机、人血白蛋白、大剂量激素、抗感染等，当晚好转，第二天退烧。
5、血液科、呼吸科、风免科会诊后意见为，此为新冠引发的嗜血综合征，使用大剂量激素冲击及对症治疗，控制肺部及其它感染，控制各脏器损伤。待新冠病毒控制后噬血自然会好转。用药：甲泼尼龙80mg/d，静注人免疫球蛋白、辉瑞、阿兹夫定、抗感染治疗，及其它对症治疗。
6、目前病人状态每天好转，肺ct明显好转，各项指标好转，无创呼吸机撤掉改普通吸氧，14日至今未发烧。已可进食可下床。
7、既往病史：2021年2月出现过唯一一次皮肤结节，住院确诊为结节性脂膜炎，出院后口服激素1年（10粒减到0），口服羟氯喹和甲氨蝶呤(2022年11年自行停药)。2020年10月至今出现过6次不明原因剧烈腹痛(数小时后自行消失)，ct等检查无异常，其中有几次腹痛时的血项检查显示肝损伤(口服护肝药后复查ok)。曾于2020年12月住院消化内科，各项检查后未查明原因。脂膜炎主治医生判断为脂膜炎发作引起的腹痛。
风免科每次复查除下述几项，其余无异常：1、脂肪酶、淀粉酶常年偏高(未达上限3倍，风免、消化内无合理解释)。2、抗心磷脂抗体，21年3月阳、21年10月阳、22年1月阴（无血栓、生育两小孩无流产）。3.缺铁性贫血，补铁后恢复。此次风免主任认为脂膜炎诊断存疑，说这是很轻微的一个病，可能只是表象，背后可能存在原发病，但是该做的检查都做了，建议上级医院继续查。腹痛亦不能解释。
疑问：
1、后来EB病毒检测阳性，医生说不用管，很多人都有。这个怎么才能确认是不是eb病毒引起的噬血综合征。eb引发的是不是很难治？
2、医生说是新冠引起的噬血，治好了就行，一过性的。各位大佬觉得是不是新冠引起的还是有其他可能？
3、治疗完出院后需不需要立即北上找王教授住院复查，怎么预约床位？
4、关于脂膜炎和腹痛的原因大佬们有不有什么意见，该往哪方面继续查(基因检测已外送)，推荐哪个医院哪个科。
5、上传图片比较多，为之前的结果和好转后的最新结果。麻烦大佬们看看相关指标恢复得如何，控制住了吗？噬血相关指标主要是看哪几个？
6、淋巴细胞亚群非常低，医生说免疫力很低，不正常，怀疑存在基因或自身免疫问题，大佬如何看？
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发表于 2023-1-19 10:54
楼主
