快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4010|回复: 5

前“兔”光明,战胜噬血,为爱打call,愿你拥有健康,愿每个家庭都团团圆圆!

[复制链接]

25

主题

91

帖子

1382

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1382
发表于 2023-1-24 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
        我亲爱的爱人,你的康复是我心中的惦念,你的健康是我每天的期盼,我的快乐是看到你开心的笑脸,你的坚强会迎来美好的明天。从确诊哪一天,经过医生的的告知紧紧只用了3分钟的时间,我的世界瞬间荒芜了。我昂头问青天老天爷我们才有这一个宝宝尚在腹中,为什么这么对待?我如同一只无人掌舵的穿在大海的中央漂浮,我很不争气的到处找地方放飞自我的哭。不停的问老天爷为什么?为什么?30年前在我身边夺走了我的母亲?为什么让我的爱人患上如此疾病?内心百感交集,很无奈、无助、恐惧、灰暗。如同这世间所有的美好都要与我无关,但是理智告诉我必须坚强积极面对,配合医生治疗~

        经过一系列的治疗,让我明白了很多经验:

        第一、抓住最佳治疗时机,先控制病情

        第二、最初即便医生跟出了病危通知书,也让医生全力救治

        第三、积极配合医生治疗方法

        第四、控制好病情,找全国治疗噬血最权威的医生(友谊王大佬),成活率会提高很多

        第五、生活卫生一定要严格

        第六、欢乐是生活的良药,它治愈生活中的疾病,平息生活中的争斗,所以家人自己患者心态也很重要


        担心不是没理由,牵挂只因思念深,道声并有哦,多保重,身体健康记在心,心情要好多微笑,好好休息别费神,祝大家早日康复。

        愿大家一生平安,永远开乐,此刻,早日康复,健康幸福。不能替你承受疾病,希望病友们放开心怀,把病魔早除。信心十足事业旺,信心十足驱病痛!!!


C3D5DDA8-30D5-4690-922F-78B5388379AB.png

回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2023-1-24 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
有你的不离不弃和积极主动。相信一定会早日康复!祝新年快乐!万事如意!
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2023-1-24 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
守得云开雾散,一定会蓝天重现,鲜花开满树枝!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456285
发表于 2023-1-24 19:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝新年快乐!一切越来越好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-1-24 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐祝健康快乐
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!谢谢分享
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表