快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5489|回复: 10

41岁女巩固治疗中的结果,请大家指点,谢谢!

[复制链接]

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2023-2-14 14:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
      1、病人信息:女,41岁,9年前患淋巴结核吃药6个月痊愈,打完第二针疫苗将近1年;

      2、发病情况:2022年5月1日开始发冷发烧,诊断为病毒+细菌感染,急疹输液4天;6日住院治疗,期间持续高烧,最高温度41度;20日确诊噬血细胞综合征,21日开始打依托泊苷,23日止住发烧;6月11日再次发烧38.4度,增加盐酸莫西沙星注射液后温度恢复正常;6月24日出院,后续打依托泊苷+吃药治疗。

      3、治疗方案:
      a)  每月抽血复查,最后一次打依托泊苷时间为:2022-11-10日;后停疗,总计打依托泊苷13次;
      b)  目前服用:异烟肼片、双环醇片,阿卡波糖版,曲安西龙片半片,碳酸钙D3片,骨化三醇软胶囊,阿仑膦酸纳版,阿昔洛伟片,兰索拉唑肠溶片,诺科飞,芦可替尼,熊去氧胆酸胶囊(治疗胆囊)。

      4、病人目前状况:
      a)   噬血症状巩固治疗中(见附图);
      b)   脚后根疼,走走就不疼了,一休息再起来时,就会疼;

      5、请教:
      a)   病人噬血情况已稳定?
      b)   是否还有必要北上评估?



铁蛋白.jpg

sCD25.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

NK细胞活性.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502285
发表于 2023-2-14 19:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
      A、从你家铁蛋白、SCD25、NK细胞活性、血常规、肝肾功结果综合来看,治疗是有效果的,现阶段噬血是缓解的。至于你说的稳定,我个人认为还没有达到稳定状态,因为你家还在吃芦可替尼等药物。只有完全减停这些药物后,噬血病情在一定时间内没有复发,渡过观察期后,才能称为稳定。B、是否北上评估的问题。如果当地治疗有效,特别是用过化疗药物后,这阶段北上检查也不一定能找到诱因。只能说北上有更加丰富的诊治经验,对你家后期有一定帮助。具体是否北上,你们需自行考虑,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2023-2-14 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
我不怎么懂,但是我家孩子刚刚治疗结束停药。我们8月份第四次化疗结束就去了北京友谊医院做了评估,不去北京评估一下心里没底。回来两个月后停药(口服芦可替尼),现在恢复都很好。这只是我们的治疗评估情况,仅供参考。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-2-14 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
检查结果总体来说还是不错的,查清楚病因了吗?不知道排查了哪些原因,目前还在吃芦可,不能说完全稳定了,个人建议有条件北上全面评估一下,再一个你家化疗了十几次可能有点过度治疗了,能让更权威的医生看看心里也放心点
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2023-2-14 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看起来都挺好的,噬血相关指标铁蛋白,scd25都还好,但现在口服药还比较多,应该慢慢减药,看看减药后的情况
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2023-2-14 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
天津去北京还是挺方便吧,建议有条件还是去北京看看,更放心。
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2023-2-15 10:02 | 显示全部楼层 中国天津
叮咚34 发表于 2023-2-14 19:25
我不怎么懂,但是我家孩子刚刚治疗结束停药。我们8月份第四次化疗结束就去了北京友谊医院做了评估,不去北 ...

去北京评估后,还在本地接受治疗吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2023-2-15 10:03 | 显示全部楼层 中国天津
海若 发表于 2023-2-14 23:41
天津去北京还是挺方便吧,建议有条件还是去北京看看,更放心。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2023-2-15 10:03 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2023-2-14 22:07
检查看起来都挺好的,噬血相关指标铁蛋白,scd25都还好,但现在口服药还比较多,应该慢慢减药,看看减药后 ...

好的,现在有些药已减半了;
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2023-2-15 10:04 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2023-2-14 21:10
检查结果总体来说还是不错的,查清楚病因了吗?不知道排查了哪些原因,目前还在吃芦可,不能说完全稳定了, ...

现在问题就是这个,天津这边检查的项目不多,像基因等,只查了一部分,所以想再弄个全面的检查
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2023-2-15 10:06 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2023-2-14 19:14
A、从你家铁蛋白、SCD25、NK细胞活性、血常规、肝肾功结果综合来看,治疗是有效果的,现阶段噬血是缓 ...

好的,谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表