快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13526|回复: 25

36岁男EB病毒阳性,TCR重排阳性,EB病毒感染了B、T、NK细胞,不知道是不是CAEBV?

[复制链接]

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
发表于 2023-3-27 20:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       今年36岁,从2019年体检发现血常规淋巴细胞偏高开始,2020年,2021年,2022年体检均逐年升高,未引起重视,在2022年11月开始挂血液科检查,流式显示存在T细胞大颗粒,后由于疫情爆发,直至2023年2月中旬重新挂号,医生怀疑T细胞大颗粒白血病和T细胞淋巴瘤,便住院完善骨髓和基因检查,但是现有检查够不上白血病和淋巴瘤,但是查出EB病毒3*10^6次方,于是接着做EB病毒分型检查和PETCT检查,结果如下,从2019-至今,期间症状经常口腔溃疡(每月有3-4次),但是咽喉溃疡(可能是EB病毒咽峡炎)频率大概每年10次以内,这次住院检查前一直把咽喉溃疡当作口腔溃疡,未重视,还请群里有经验的小伙伴帮忙看看是不是CAEBV(慢活EB)?


20230216彩超.png

205049cffn98n1f413dv00.jpg

205048t5kq3rzke3y3nxg6.jpg

205047b434q7qyan7ayafy.jpg

205046jg0eal6zyhy0lgca.jpg

205043xro3iw3lzwurhd3z.jpg

205043lvj9krf3ijij9fbv.jpg

205042lljmkna88jmnf388.jpg

基因检测1.png

基因检测2.png

历年血常规.png


回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-27 20:57 | 显示全部楼层 中国江苏南京
群里各位大佬帮忙看看啊,有没有啥诊断思路啊?或者治疗思路也行啊?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484574
发表于 2023-3-27 21:26 | 显示全部楼层 中国四川达州
      有部分指标符合慢活EB的诊断标准,但需进一步检查。另问下:平时有发烧吗?有肝脾肿大吗?肝功结果如何?
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2023-3-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒亚群的结果不太好,各个细胞都有感染,有肿大的淋巴结吗?做过活检吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-3-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Eb病毒全系感染,是否慢活需要权威医生临床诊断,平时有发热吗?有没有其他症状,肝肾功怎么样?
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2023-3-28 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这些结果还不能确定是慢活,但是eb病毒结果不是很好,还需进一步确认
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 13:42 | 显示全部楼层 中国江苏南京
平时没有连续发烧过,顶多偶尔感冒过,2月份住院做的彩超没有提示异常,PETCT显示口腔平舌根有稍大淋巴结,结论考虑炎症,目前还未活检
20230216彩超.png
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 14:53 | 显示全部楼层 中国江苏南京
如果要北上挂王昭主任的号,想问下各位应该怎么挂号呢
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2023-3-28 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
01080838436,电话预约试试
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484574
发表于 2023-3-28 16:08 | 显示全部楼层 中国四川达州
James36 发表于 2023-3-28 13:42
平时没有连续发烧过,顶多偶尔感冒过,2月份住院做的彩超没有提示异常,PETCT显示口腔平舌根有稍大淋巴结, ...

       其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结果看,骨穿结果不正常、EB病毒DNA结果阳性6次方,亚群全系感染(T细胞为主),长期咽喉溃疡,基因T细胞重排,这些都可以说是怀疑慢活EB的倾向。建议你家尽快北上全面检查,并且去最初做活检医院的病理科,借病理白片15张,去北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更精准的活检结果。同时也是找王昭主任。

       另问下:你没有在我们病友群吗?

      
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 16:11 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

这个病理白片是指什么?没太明白
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 16:14 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

没在群里,咋加群啊,这个病理白片是骨髓检查的白片吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484574
发表于 2023-3-28 16:21 | 显示全部楼层 中国四川达州
James36 发表于 2023-3-28 16:14
没在群里,咋加群啊,这个病理白片是骨髓检查的白片吗

      你当时在地方医院活检的组织就是骨髓组织,拿着你之前的病理报告,去病理科借白片15片,你给医生说,他们就知道了。

      加微信病友群,加V:19150153817
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 16:50 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:21
你当时在地方医院活检的组织就是骨髓组织,拿着你之前的病理报告,去病理科借白片15片,你给医生说 ...

去北京友谊医院病理科找张燕林会诊,是要挂张医生的号吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 18:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

亮哥,我看我的EB分型检查是B细胞最多啊
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2023-3-28 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断性发热,经常傍晚身体觉得热,但是不发烧,晚上不吃药可以自行热退。我是确诊一年多的CAEBV,T细胞型。
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

2521

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2521
发表于 2023-3-29 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
养猫逗鸟 发表于 2023-3-28 21:59
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断 ...

和我老公情况很像
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

2521

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2521
发表于 2023-3-29 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
和我们家情况很像
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-29 15:08 | 显示全部楼层 中国江苏南京
养猫逗鸟 发表于 2023-3-28 21:59
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断 ...

那您是在哪确诊的啊,另外,您有没有做骨穿检查TCR啊,确诊后是怎么治疗的呢
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-29 15:08 | 显示全部楼层 中国江苏南京
yanyan85 发表于 2023-3-29 09:07
和我老公情况很像

请问您家有没有确诊啊,另外,有没有检查骨穿TCR重排,目前是怎么治疗的啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表