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噬血细胞综合征之家

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请问成人噬血引起的肝脾肿大,多久能恢复?

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发表于 2023-3-29 18:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建漳州
       问题:各位病友们,请问一下由于噬血细胞综合征引起的肝脾肿大以及腹胀等情况会持续多久?是否会随着病情的控制后逐步恢复正常?


       病情说明:

       我父亲今年57岁,在去年2022年10月份由于持续低烧以及腹胀等原因,检查确诊为“噬血细胞综合征”,这过程中除了发烧,最难受的就是腹胀,后经检查了解是由于噬血引起的肝脾肿大,所以才会觉得腹胀。第一次用了04方案持续治疗了8周,在这过程中做了胃肠镜检查,释放了部分空气出来后有所缓解。出院后过完春节感染了新冠,至元宵前后又开始持续发烧以及腹胀,后又至医院检查考虑又一次的噬血复发了。

       最近一次的治疗从2月份以来一直控制效果不太好,后转院继续治疗,目前采用DEP治疗方案,根据医生与王昭教授的远程会诊后说要连续治疗4个疗程,中间不能停,现在第一疗程已经进入尾声,已经不会发烧了,而且血象有逐步在上升中,就是腹胀还是比较难受,近半个月检查了2次彩超以及加强做了造影,医生说还是肝脾肿大造成的腹胀难受,但还达不到硕大的程度,我自己看检查报告第二次有相比第一次小了,但还是觉得很难受,特别是坐起来的时候,感觉整个肝脾都往腹部挤压一样的感觉,也会影响消化系统。


       问题:想问一下其他病友肝脾肿大腹胀的症状明显么?关于肝脾肿大需要关注哪些指标有利于恢复呢?随着继续治疗,是否会缩小恢复正常。


       附上最近两次的腹部彩超供各位参考。

       图1:这个为3月16日做的腹部彩超结果。



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图2-3:这个为3月23日做的彩超增强造影。


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发表于 2023-3-29 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
肝脾肿大是噬血患者中比较常见的现象,恢复起来感觉也比较慢,如果噬血治疗有效,病情稳定,应该就会慢慢恢复了,目前铁蛋白,scd25,细胞因子等指标有好转吗
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发表于 2023-3-29 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这个恢复起来是比较慢的,不要着急,噬血控制得怎么样了?如果别的检查问题不大的话,再给多点时间来恢复就行
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 楼主| 发表于 2023-3-29 22:18 | 显示全部楼层 中国福建漳州
菜菜子12 发表于 2023-3-29 21:57
肝脾肿大是噬血患者中比较常见的现象,恢复起来感觉也比较慢,如果噬血治疗有效,病情稳定,应该就会慢慢恢 ...

铁蛋白还比较高,还有1500的数值,SCD25由于是外送检查的,近期还没有复查,血小板这一次提升的比较快已经有170多了,血红蛋白、白细胞那些的还没完全恢复到正常状态,还差一点,连续输了6天共6瓶的人血白蛋白,另外白介素6还比较高72,凝血四项已经恢复到正常的数值范围了。
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 楼主| 发表于 2023-3-29 22:19 | 显示全部楼层 中国福建漳州
木易56 发表于 2023-3-29 22:08
这个恢复起来是比较慢的,不要着急,噬血控制得怎么样了?如果别的检查问题不大的话,再给多点时间来恢复就 ...

血象有在逐步的提升中,血小板从20升到了170多了,凝血也恢复正常了,白介素-6还超标,另外这个恢复是不是重点看肝功能的检查数值会比较有参考性,如果肝功能检查都正常的话,肿大应该也基本能够缓解了吧。
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发表于 2023-3-29 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病情稳定了会恢复,但是具体多久恢复正常根据个人情况来,有的几个月还没有正常的!等稳定了慢慢恢复吧
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发表于 2023-3-30 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想问下:你父亲什么原因引起的噬血细胞综合征?
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发表于 2023-3-30 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
亮哥 发表于 2023-3-30 09:14
我想问下:你父亲什么原因引起的噬血细胞综合征?

目前查不到病因,算是不明原因引起的嗜血。王昭教授会诊后说应该不是原发性的,考虑还是感染引起的继发性嗜血。
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