59岁父亲EB病毒感染相关嗜血细胞综合症，现在在服药期间的结果

靖遥

       我爸爸于2022年9月21日确诊为EB病毒感染相关嗜血细胞综合症，在医院化疗一个月后，2022年10月22日由于身体出现间歇性失明，父亲拒绝继续治疗，我们家人只能陪同父亲带药出院，现在一天服用的药量为卢克替尼1颗，地米半颗，多烯磷脂6颗，双环醇2颗，阿托伐他汀钙片1颗，利伐沙班片3片(30mg)，钙片2颗。在服药期间关节疼过一段时间，疼的时间连表面的皮肤都不能碰，下面是2023年的血常规，请各位病友和大佬帮忙看看？希望给点建议，谢谢。

亮哥

       你父亲EB病毒全血结果略高一些，阳性3次方。铁蛋白结果略高一点。其他肝功及血常规结果的主要指标还好，略有浮动的小项估计与药物副作用有关系。整体看现有上传的结果还好，但是成人EB病毒相关噬血存在严重的复发性，只有看保守治疗的效果与时期了。具体请以医生结合临床判断为准，祝好！

靖遥

亮哥 发表于 2023-3-31 09:54
你父亲EB病毒全血结果略高一些，阳性3次方。铁蛋白结果略高一点。其他肝功及血常规结果的主要指标还 ...

感谢亮哥，我们跟主治医生也联系不上么，就请你们大佬帮忙看看，那我们还是得继续服药。谢谢谢谢谢谢

亮哥

靖遥 发表于 2023-3-31 10:08
感谢亮哥，我们跟主治医生也联系不上么，就请你们大佬帮忙看看，那我们还是得继续服药。谢谢谢谢谢谢

用药与治疗请以医生为准，我们病友群主要是以吹牛和分享成功经验为主的哈。

靖遥

谢谢谢谢

菜菜子12

血常规，肝功能主要指标都挺好的，铁蛋白和eb病毒全血高一点，这些结果也不算太糟糕，但就是成人eb病毒噬血麻烦，存在复发的风险，保守治疗的话只能用药观察着

靖遥

菜菜子12 发表于 2023-3-31 10:18
血常规，肝功能主要指标都挺好的，铁蛋白和eb病毒全血高一点，这些结果也不算太糟糕，但就是成人eb病毒噬血 ...

谢谢您，是的，每天都担心复发，每天都提心吊胆

靖遥

亮哥 发表于 2023-3-31 09:54
你父亲EB病毒全血结果略高一些，阳性3次方。铁蛋白结果略高一点。其他肝功及血常规结果的主要指标还 ...

亮哥，还想问问你，平时需要忌嘴么，大概那些食物不能吃，谢谢谢谢

亮哥

靖遥 发表于 2023-3-31 14:20
亮哥，还想问问你，平时需要忌嘴么，大概那些食物不能吃，谢谢谢谢

用药期间，饮食还是注意些，荤素合理搭配。不要过于油腻或暴食暴饮，以避免胰腺炎。