12岁多诊断不明原因噬血，并发中枢受累，已化疗5次，大神给看看结果

VJMNX · 发表于 2023-4-2 09:08

孩子的噬血没有找到原因，因为并发了中枢神经受累，在重症昏迷不醒，当时医生说要考虑移植。现在已经走疗5次了，孩子已经完全正常，神志清楚，能跑能吃能喝，那现在这个情况，还需要移植吗？

听涛观海 · 发表于 2023-4-2 10:22

看这些结果除了CD107A低以外，别的没什么大问题，其他免疫蛋白，细胞因子都正常的，病情是稳定了；你发的这个基因的结果不全，是否需要移植得看基因有没有问题，还有后期停疗了之后病情是否有变化

菜菜子12 · 发表于 2023-4-2 10:26

上传下基因报告的其他几页，cd107的结果比较低，要结合基因结果判断，看其他噬血相关指标的检查，也还可以，如果中枢受累问题好转的话，应该也有机会观察

VJMNX · 发表于 2023-4-2 11:32

听涛观海发表于 2023-4-2 10:22
看这些结果除了CD107A低以外，别的没什么大问题，其他免疫蛋白，细胞因子都正常的，病情是稳定了；你发的这 ...

基因结果如下

亮哥 · 发表于 2023-4-2 17:31

引用: VJMNX 发表于 2023-4-2 11:32
基因结果如下

   你家楼上全部的检查结果在治疗后，除了CD107a结果是不正常的，其他基本上都是不错的。在基因检查结论正常的情况下，所有体征正常的情况下，一般后期会定期复查CD107a，以观察恢复情况。后期恢复情况决定着对CD107a的综合判断。

   再说中枢神经出现受损，是否必须移植的问题。在噬血的移植理念中，中枢神经受损的确是移植的一项指标。但是也不是必须的，需要结合诱因，结合检查结果，结合基因，结合治疗效果，结合后期恢复情况来综合判断的。客观的说，中枢神经受损也是噬血爆发期里面比较多见的一个症状。但是，如果有其他必须移植的检查证据，那还是要尽快移植，以避免病情复发后加重！

   另我们群里也有多例EB病毒相关噬血的小病友，也出现过中枢神经受损，在后期治疗效果比较好的情况下，也没有移植，现在都读书了。主要你家现在噬血诱因不清，而且治疗期的效果也比较好，建议在北京可以多问几个权威医生，听下各位医生的医嘱意见。祝好！

茂茂 · 发表于 2023-4-2 18:19

现在的结果都挺好的，加上孩子状态也好，移植非小事，我觉得还是保守一些，继续治疗，后期评估，根据情况再看，一定要做好护理工作和后期的复查工作

随遇而安 · 发表于 2023-4-2 20:37

加油，孩子慢慢好起来啦。

Szeyee徐 · 发表于 2023-4-3 14:27

你好，请问各位大神中枢神经受累的表现是什么，我们也是cd107a在缺陷值，有个新症状。在去年11月发烧后（血象是中性粒细胞高，白细胞高）头疼呕吐，退烧后至今仍旧每天头疼，头颅mri无异常。上周被拍到头部出现头晕想吐，一周后运动后出现视物模糊，波浪状，理解困难，记忆困难。请问这是神经方面的问题吗？

爱咋咋 · 发表于 2023-4-3 20:33

我家孩子也是不明原因的嗜血，中枢神经也有状况出现，但是到现在我也觉得我家是脑炎感染导致的噬血症状，而不是噬血并发的中枢问题，所以要不要移植，你要根据孩子的发病情况，恢复情况，然后多咨询几个权威医生，做全面判断。我们也是在儿童医院那里治疗的，开始有中枢症状，她也让我们做了相应的配型，移植库寻找合适对象等等准备，这些准备只是怕万一孩子有什么紧急情况好应对，不会因为这个耽误时间。后来孩子状态稳定后，做完8次化疗，医生也说可以定期复查观察。然后我们停疗4年多了，一切都好。祝你们也一样，接好运！

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=3447&extra=page%3D1 这是我写的康复记录，有一些详细过程，供你参考