小新的康复之路，停疗11个月，停药6个半月 ——燊燊不息

爱咋咋 · 发表于 2019-10-15 10:28

小新的康复之路

——燊燊不息

（因小新大名中有个燊shen字，故用了这个标题）

第一阶段发病

我家小新生病的时候5周岁9个月，2018年9月11日下午开始低烧，除了喉咙发红，没有其他症状，到2018年9月12日早突然高热惊厥，从开始到去医院用上药持续了大概将近20分钟，吓得我够呛，感觉孩子要离开自己的那种恐惧，让我根本没办法自己开车。

除了这一次，他从小发烧从来没有惊厥过，我们在山西的一个县级市，因为觉得医疗条件有限，不放心，所以等小新情况稍微稳定后，2018年9月12日下午我们自己开车去山西省儿童医院就医，看急诊收入神经内科住院（划重点1：一般孩子是第一次高热惊厥的话，医生都会收治入院）。

主治医生跟我们说：（划重点2：孩子6周岁之前这种惊厥可以认定为高热惊厥，6周岁之后惊厥就不会简单认定为高热惊厥了，需要做进一步检查）我家小新刚好5周岁9个月，卡在了6周岁之前，惊厥的时间虽然有点长，但是没有其他症状，所以也可以用药稳定体温后，保守观察。也可以做腰穿抽取脑脊液进一步检查。当时看到同病房的孩子们做了腰穿要在床上平躺6个小时，不能吃喝，心里舍不得孩子遭罪就决定保守观察（划重点3：后来我非常后悔这个决定，因为小新小时候发烧即使到了39.4也没有高热惊厥过，还是持续这么长时间的惊厥，如果当时不妇人之仁，能坚持做了腰穿也许就不会发展到后面那么严重了），2018年9月15日小新体温稳定了（因为12日惊厥在我们市妇幼保健医院医生给用了地塞米松，这次的体温稳定不知道有没有这个长效激素的作用，后来我怀疑有关系），因为不想长时间在医院呆着，我们15日下午输完当天的点滴，办理出院回家了（多么愚蠢的决定呀！摔！），主治医生说孩子白细胞有点低，回去吃药，过一周复查一个血常规。

结果还没等到复查血常规，6天以后2018年9月21日白天小新又有点低烧，到了半夜高烧起来吃上美林退烧药都不好退，不怎么出汗，高烧起来之后小新说腿难受，大哭，情绪不是很好（小新平时很温和，以前生病即使难受也不会哭闹，让睡觉就睡觉、让吃药就吃药、让喝水就喝水），因为之前惊厥过，所以我们也不敢在家观察，第二天一大早就又去了市妇幼保健医院住院治疗，还是喉咙发红，没有其他症状，主治医生诊断病毒感染，进行抗病毒治疗。

9月22日到23日，两天依旧高烧不好退，烧起来小新还是会大哭，说腿难受，到23日晚上23：25分小新体温还是持续不退、打寒战，美林、泰诺、退热栓轮番上阵也压不住体温（划重点4：因为这次高烧起来不好退，为了计算退烧药的间隔时间和用量，所以我从开始就详细记录了小新的体温变化和使用退烧药情况以及孩子的状态，后来这个原始资料为之后的每一个主治医生都打印了一份，医生们也说很好，记录的详细。不管起不起大作用，好歹是个依据），值班医生24日凌晨02：13给打了一针地塞米松，孩子体温还是没有明显下降，退下来点，也在38°C以上。

由于凌晨联系不到主治医生，联系了儿科主任，我们自己要求马上转到山西省儿童医院治疗，因为医院的救护车不出本市，只能联系专门做救护转运生意的机构来车，还好主任帮我们联系了一辆，但是车上只配有一名司机，一名护士（说是护士，县级市的这种套路，你们懂得，估计就是穿上白大褂充个数），所以我们要求医院能让我们带上一位随行的儿科医生，可是医院以病儿多，值班医生少，她们要保证医院的患儿医疗，而拒绝随行，最后在我的再三哀求下，给主任打了好多电话沟通，主任终于给我派了一个随行医生，谢谢她们！在路上虽然并没有做什么实质性的事情，但她坐在身边就能让我不那么慌乱，在转院的路上可能地塞米松发挥了作用，体温降到了38度以下，但没到37.5以下。（划重点5：转院一定要想办法带着专业的医生，千万不要因为着急，而盲目出发，我们当地就有一个案例，病人病情紧急，医生帮联系了救护车，也是说没有多余的医生跟随，结果只有一个司机，自己家人跟着就出发了，结果路上出现紧急情况，连抢救一下的机会都没有，直接就过去了）。

第二阶段山西省儿童医院就诊

一、山西省儿童医院神经内科

24日早06:30，救护车直接送我们到山西省儿童医院急诊，急诊做血常规，结果显示白细胞低，急诊医生让入血液科就诊，我一听血液科脑袋都大，瞬间白血病这个词充满脑袋，很抗拒，想着我们怕高热惊厥再抽搐，神经内科有经验，所以自己找了上一次住院的神经内科的医生，还是住进了神经内科病房，住院后各种化验，拍片，做B超，肝功指标越来越高，从100多到200多，白细胞还是低，肝大，铁蛋白5242高（这个指数还是我后来对噬血有了解后回头看化验单看到的，当时并没有引起医生重视，可能她是神经内科医生，对噬血没概念），孩子还是高烧不退，各种降温办法都不起作用，体温常常在39°C以上，用上退烧药也退不到38.5°C以下。

24日晚上高烧导致意识障碍，说胡话，睡不安稳，叫不醒，把我跟小新爸爸吓傻了，万一烧坏脑子，永远就这种状态可怎么办呀！（最奔溃的是赶上了中秋节假期，23日和24日主治医生都不在，只有值班的小医生，他们都说不出所以然，只是说观察，）24日凌晨1:45高烧39℃，灌肠，3个半小时后体温降到37.8℃，到5:24又上升到了39℃。

25日早晨小新清醒了，也能认识妈妈和爸爸，但体温还是持续不退，主治医生让做了各种检查找不到问题，联系了皮肤科的专家会诊，皮肤科的医生说可能是川畸病，让继续观察症状，可是我们的主治医生自己叨叨说：孩子身上没有明显的川畸病病症，她觉得不像川畸（虽然她确诊不了什么病，但是她不自大，不轻易下决断，这一点我们很感恩！），因为孩子病情重，神内主任还亲自来给调整用药，但是下午依旧高烧不退，用了地塞米松，也没效果，到17:21小新又一次抽搐陷入无意识状态，医生给我们下了病危通知书（第一次），25日20:30转入山西省儿童医院ICU！

二、山西省儿童医院ICU

进入ICU后，ICU的主治医生找家长谈话，之前因为我们很着急，所以通过亲戚朋友咨询了很多医生，他们汇总过来的各种可能性，我们想说给医生听，让她能尽量全面的做检查（当时咨询了很多医生，也有北京的医生，没有一个医生提到过噬血，可见噬血多罕见，当然也可能是提供的资料不够全面），

ICU的主治医生很生气的说：“我是医生不用你们来教我怎么看病，如果你们不相信我们，可以转院！”

我们问：“孩子目前的状态能转院吗？”

医生：“我只能说孩子现在虽然昏迷，但生命体征还是稳定的，路上会不会恶化我不能保证。”

我：“那您觉得孩子目前是什么病？”

医生：“目前状态我们觉得是颅内感染，这还需要腰穿抽脑脊液化验才能确诊，如果你们同意，就赶紧签字，我们尽快做腰穿。”

我：“那化验结果大概多久能出来？”

医生：“说不过来，5-7天”（划重点6：我们进入北京儿童医院急诊，做腰穿后半个小时，化验结果就出来了，这就是地方和北京的医疗区别！）

我：“为什么这么久？孩子都昏迷进ICU了，化验都不能加急吗？”

医生：“所有来看病的孩子都急，不是就你一家，我们这里不分科室，所有人按时间顺序排队。”

我：“那在这个过程中孩子怎么办？”

医生：“只能是观察着，出现什么症状，对症治疗。”

我：“那如果我们能转去北京儿童医院话，会不会更好？”

医生：“我还是了解我们的医疗水平和设施的，跟北京那是没法比的！”

我：“那求您就当里面是您自己的亲戚，给我一个建议，我们到底敢不敢转院？”

医生：“反正我们这里之前也有过昏迷三四天还没醒来的孩子，再转去北京也没醒来。”

我：“那咱医院有救护车可以帮我们转院吗？”

医生：“医院的救护车不出省，转院得联系别的救护车。如果你们定下转院，我倒是可以给你们个联系方式，他们专门做重病孩子转院的，挺专业，你们出去尽快商量一下，要在这里治疗还是转院，不要耽误时间。”（很感谢她，虽然她有点生气我们的唐突，但是说话很客观，没有很嫌弃的态度，我只记得她姓冯，当然谈话刚开始神内的孙浩主任给她打了个电话，嘱咐让帮忙照看着点刚转入的小病人，可能也起了作用，再次叩谢）

然后我们拿着她给的联系方式出了ICU，一出门我马上打电话联系救护车安排转院。孩子爸爸一脸懵逼的说：“孩子已经昏迷了，咱们敢贸然转院吗？万一路上出事怎么办？”（划重点7：这就是我为什么要详细列出来跟医生的对话记录，作为孩子家长虽然着急，但一定不能慌乱，一定要静下心来跟医生交流，不要错过医生说的每一句话，还要迅速理清思路，问出关键问题，这场对话中医生的关键词：目前生命体征稳定、化验结果需要5-7天才能出来、我们医疗水平跟北京没法比、之前有孩子昏迷三天还是转院了、最关键的一点是她敢给我外面救护车的联系方式！所以我觉得她虽然作为医生不能明确的告诉你，你转院吧，但通过对话，她已经多次做了暗示，作为家长一定要情绪稳定，思路清晰，才能捕捉到有用信息，快速决断，为孩子争取到机会！）

我们联系了当时能找到的、对重症孩子转院有经验的、最好的救护车，车上配备有呼吸机，心脏起搏器，两个医生跟随，其中一个熟练掌握气管插管等抢救技术，在等待救护车到位的时间里，我们从神经内科病房收集了小新所有的化验单和检查报告（再次感谢小新在山西省儿童医院神内的主治医生贾丽芳，我告诉她准备转院，这些资料都是她提醒我都收集好，后来我们到了北京，她还把我们转院之后才出来的一些化验单传给了我，并持续关注孩子的情况，在得知孩子确诊噬血后，她发现当时病区另一个孩子也是类似情况，提醒那个小女孩家长及时转院，他们也果断转院，只比我们晚4天进入北儿血三病房上化疗，小姑娘2岁，高烧不退，没有失去意识这么严重，有EB病毒，因为治疗及时，预后很好，现在一切正常，只是定期复查。贾利芳医生的及时追踪拯救了那个孩子！），准备转院时小新爸爸还联系了我们市的两个儿科医生，连夜赶来，在高速口汇合，救护车上四个医生还有我和孩子，26日凌晨从山西省儿童医院出发，因为晚上高速车少，我们用了6个多小时到达北京儿童医院急诊。（也很感谢得知孩子进入ICU后赶来的亲人朋友们，很多事情都是他们帮着跑腿办理，如果光靠我和老公两个人事情不会这么顺利）

关于选择转院的医院，当时朋友们帮着打听，到了我这里汇总的信息有北京儿童医院、北京儿研所、北京友谊医院、北京301医院、北京和睦家医院，为什么我们很坚定的选择北京儿童医院，也是个经验（划重点8：我咨询了一个亲戚，她是我们本地的儿科医生，她给的意见是孩子的病肯定要去孩子的专科公立医院，因为孩子用药不是简单的按照大人体重换算就行，还要考虑年龄等各方面的因素。私立医院相对公立医院因为费用原因患者的数量少，所以医生积累的经验不如公立医生丰富，成人医院对孩子用药经验不是很足，尤其是这种重症的孩子更不能为了有床位好入院而胡乱选择，就算难一些也要想尽办法进儿童专科的医院，而她因为曾经在北京儿童医院进修过好几个月，很是敬佩北儿医护人员的职业素养，所以建议我们去北儿。）

我也不知道是福是祸，错进了神经内科，可能因为不是血液科，孩子一周前又刚因为高热惊厥住过院，所以全程各种检查没有往血液病的方向走，看着主治医生没有任何头绪的状态，坚定了我们想要转院的想法。如果我们住进了血液科，血液科医生有点经验，会不会我们就跟着血液科医生治疗而不转院了，反而错过到最顶尖的治疗噬血的地方呢！毕竟去了北儿我才知道噬血是血液科罕见病，确诊起来有困难，下级医院大多数医生都没接触过这种病例，或者接触过也不知道是这种病，有很多孩子在下级医院耽误了很多时间，有的一两个月，有的一两年，实在没办法了才去了北京求医。不得而知，人生都是单行线，没有第二种可能性。

第三阶段北京儿童医院治疗

一、北京儿童医院急诊科

2018年9月26日早05:58分收住北京儿童医院急诊，（划重点9：北儿的床位很紧张，急诊也不是你去就能收治入院的，都要拿号排队等待做检查后才决定要不要收住院，在转院的救护车上跟医生咨询，怕万一病床紧张收不进孩子去怎么办？救护车上的医生很肯定的说，一定会收的，急诊他们经常对接北儿转院，所以他们送去的孩子北儿急诊一般都会优先快速的收治。所以如果孩子紧急，病友们可以考虑专业救护机构的救护车转院，容易被接收。当然也可能是因为需要救护车转院的孩子病情都比较危重，所以急诊优先快速收治。）

05：58，进入北儿急诊，各种抽血检查

06：50，做腰穿

07：17，出检验结果脑脊液蛋白1504（参考区间20-450）

肝功升到1813.6（参考区间5-40）

（再次感谢北儿医护人员的迅速应对，我们省儿需要5-7天才能出来的化验结果，在北儿只用了半个小时！！！）

急诊医生诊断：急性感染、抽搐、意识障碍、肝功能损害，紧接着医生快速下医嘱，各种点滴、下胃管、保肝、降颅压、丙球蛋白冲击……，给我们下了病危通知书（第二次），同时联系神经内科，如果有床位就准备转入病房找专业医生治疗。

之前虽然小新昏迷但偶尔还能无意识的喊几声，说一句“妈妈，尿尿”，可是在等待病房床位的过程中，小新状态持续恶化，陷入深度昏迷，不再发出声音，身体整个左侧僵硬，头只能向右边侧着，无法用人力调整过来。

2018年9月26日12:50，急诊科主任又给我们下了病危通知书（第三次），并亲自联系北儿重症室PICU,转入PICU。

二、北京儿童医院重症室PICU

2018年9月26日13:00，小新转入PICU。推着小新的病床进PICU,家长只能送到门口，临进门时我抱着小新的小脸蛋深深的亲了他额头一下，眼泪就再也控制不住了，因为病情恶化的太快，好害怕我这样送他进了PICU,他就再也出不来了。（小新生病全程我就哭了两次，这是第一次。写到这里，我又一次泣不成声，如果不是论坛小助手像黄世仁一样，一个劲催我写康复记录，到最后都不惜以物质来诱惑我写！我实在不愿意再一次回忆这么痛苦的经历。既然要回忆，就好好回忆，写一篇有价值的康复记录，也不枉费各位大神级老家长曾经的鼎力相助！）

小新进入PICU之后，我们就没办法见到他了，刚进去时PICU主治医生跟我们谈话：

1、孩子目前情况危急，我们要全力抢救，没有功夫跟你们说太多详细的治疗方案，说了你们也不懂，我们要把时间都用在孩子身上，不会总跟你们汇报。（酷不酷！我记得他的名字鲁聪！我们只能点头说绝对全力配合，没有任何怨言）

2、 PICU不允许家长探视，如果家长有什么需要沟通的问题，每天早晨9:30-10:00在医生交班后，可以按门口的通话器，约主治医生谈话，如果我们不忙，就一定会出来见你，其他时间如果没有很重要的事请不要随便打扰医生。如果有什么情况我们会打电话联系你们的，不过在PICU里面，没有消息就是最好的消息。所以你们也不用守在门口，没用，该干嘛干嘛去！（虽然医生这么说，PICU门口还是日日夜夜挤满了家长，可怜天下父母心）

然后给了我们一堆需要签字的告知书，说让看完之后签字（划重点10：我们当时怕耽误医生救孩子的时间，所有文件看都没看，直接签字。反正你看来看去，问东问西，吓得自己一声汗，到最后还得签字，反而耽误时间），顺便又给我们下了病危通知书（第四次，至此我们在不到20个小时内收到了4份病危通知书！！！情绪一直在要崩溃的边缘！但还是要强迫自己冷静下来，为了小新！）

接下来就是漫长的等待，真正的体会了什么叫度日如年！熬到27日上午的约见医生时间，询问了小新的情况，医生说孩子发病急，现在各脏器都有损伤，但是生命体征还算平稳，上的无创呼吸机，因为进了PICU后一直用着镇静止抽药物，所以还没有醒来。他们在积极治疗，用丙球蛋白、甲强龙激素冲击，如果状态好转，晚上计划去核磁室做一个加强脑核磁。

谈话结束后，因为听我姐说北京雍和宫有个药师佛挺灵验的，我曾经坚定的不信鬼神，当时竟然跑去雍和宫拜神佛，每个宫殿都进去，三拜九叩，十分虔诚。（一边拜一边流泪，这是小新生病以来第二次哭）。当时想的就是管他有没有用，如果世间没神佛，也不过就是费点体力拜一拜，反正在PICU门口坐着也不能怎么样，如果世间有神佛，那就最好了。当时我许的愿是：求菩萨佛祖保佑我的小新遇到好医生，快快好起来！（划重点11：治病还得靠医生，千万不要盲目迷信！）。

当天晚上医生通知我们孩子状态比较稳定了，让我们推孩子去做头颅加强核磁！核磁结果显示小新颅内多处病变，怀疑免疫性脑炎。如果孩子病情持续稳定，准备转神经内科病房。

我的小新没有让我们失望，状态持续稳定，于28日下午15：00点，转入神内一病房。

三、北京儿童医院神内一病房

2018年9月28日15:00 转入神内一病房，推着他去病房途中我们叫小新的名字，发现他有反应了，能认出爸爸妈妈，不过因为用着镇静止抽的药物，一会就睡着了。这就足够让我们欣喜了，孩子在好转！

神内一病房家长不能陪护，一切都是护士负责，如果有需要医生会电话联系。我们守在病房门口等着，（划重点12：这个过程中，我去跟每一个老家长聊天，搜集各种与孩子病情有关的信息，向每一个老家长询问他们的求医经历和经验，因此我得到了一个重要的信息！我觉得对以后小新的康复发挥了一定作用，这个后面会提到。家长们，要向别人多交流，多求教。）

29日下午14点多，神内一的主治医生给我打电话，让我们去病房。

这是我第一次见到张蕊主任，手里拿着一大叠会诊单。进去之后神内一的主治医生说：孩子骨穿结果出来了，发现吞噬血小板的网状细胞，联系血液科张主任会诊，张主任高度怀疑噬血累及中枢神经，病情凶险，发起病来存活率比白血病低很多，建议马上转入血三病房完善噬血检查上化疗！我们直接懵了，刚觉得孩子有好转在偷偷高兴，马上来个这么大的翻转，过山车一样！腿软的我都站不起来！我还想详细的询问张主任有关噬血的问题，张主任说：“我现在没有时间给你解释，你看我手里这么多会诊单，今天都得去，你家孩子很幸运是第一个，赶紧转病房，床位紧张，后面的想转都怕没床位。”（在此非常感谢神内的主治医生巩帅，非常及时的联系血液科张蕊主任会诊，让我的小新能够及时对症治疗）于是在神内一病房住了一晚的小新又在29日下午16点多转入血液科三病房。

四、北京儿童医院血三病房

2018年9月29日下午16点多，转入血三病房。我们小新很幸运，高烧不退8天就进入了北儿血三病房得到对症治疗。

紧接着主治医生马宏浩交代病情，马宏浩医生交病情可不是一般的交病情，她是在非常详细的从各方面告诉你，作为家长，你该怎么去救你自己的孩子！简直是信息大爆炸，如果你能冷静的认真的收集到她给你的巨大信息量，按着她的步骤走，你完全可以毫不慌乱的当一个合格陪护员，为你的孩子保驾护航！

马大夫在交病情前说：所有话我只说一遍，如果你们怕记不住，可以打开手机录音录下来。当时我录了下来，然后回去一遍又一遍翻来覆去的听。

划重点13：在这里我把我接受到的所有信息列出来，供大家参考：

1、噬血是罕见病，国际上存活率在50%左右，而我们北儿血三病房的医生根据多年的经验积累将存活率提高到了75%左右，但还是远远低于白血病90%多的存活率。

2、噬血有很多原因，但是由于很多病人前期已经用了各种药物，包括丙球蛋白、激素等，所以有的再去找到明显的原因有困难，先要用药控制噬血，然后慢慢找病因。

3、只能一位女家长陪护，中间不得换人。

4、妈妈要做的事：

保证孩子干净卫生，配好84消毒液，每天擦拭孩子能接触到的任何东西，擦不到的地方用喷壶；衣物床单经常更换消毒；外出做检查一套衣服，病房一套衣服，外出回来后大人孩子温水擦拭所有露在外面的皮肤，用棉签沾温水清理耳朵鼻子。

饮食：住院期间有病号餐，孩子只能吃医院的饭，那是医生根据孩子情况定的低脂餐食，医院有专门的营养师配餐。孩子住院期间尤其要防止胃肠道感染，所以不许接触外面的任何食物。出院以后自己做饭给孩子吃，保证低脂干净，肉蛋奶菜营养全面，所有食物必须经过高温杀菌，不吃生冷食物，水果经过蒸煮才能吃，葡萄之类容易引起腹泻的食物禁止食用。生病期间如果发生胃肠道感染那是致命的。

治疗期间使用激素，药物原因孩子会总感到饿，饭量会增加，家长一定要控制孩子食量，少食多餐，最多可增加平时饭量的三分之一，不能让孩子快速长胖。

约了任何的检查都要按时去，严格按照要求来，让禁食就禁食，让剥夺睡眠就剥夺睡眠，不要心疼孩子，对于生命来说，一顿饭和一个觉都不算个事，不要存妇人之仁。

最重要准备本和笔，每天详细记录孩子的体温和出入量，定时量体温，最少4次；吃了什么，喝了什么，精确到克和毫升！大便和小便也精确到克和毫升！有什么情况及时跟管床大夫沟通。住院期间每天需要测两次血压，如果管床大夫忙的忘记了，要去提醒他。

5、爸爸要做的事：

筹钱

负责将妈妈更换下来的衣物床单拿去清洗消毒。

准备在医院附近租房子，因为床位紧张，孩子病情稍微稳定后，会让你出院每周门诊复查，为了孩子安全，在医院附近租房子，有情况可以快速回来。）

说到马医生，真是有很多话要说了，跟她接触的过程中，产生了很多感想和感悟。每个刚跟她接触的人都会觉得她很凶，说话直，没什么耐心，会很直接的怼家长，态度不好。慢慢接触你就会发现，她是个面冷心热的人，会狠狠的教训家长，可是对孩子特别温柔，每天她会早早上班，在医生交班前先自己去看看她觉得病情比较特殊的孩子，她还为刚出院走疗和稳定后的孩子们建立了公益群，一旦孩子有什么状况，家长不会六神无主，可以在群里咨询马大夫，她会利用自己的休息时间帮助大家。而这些本来她可以不做。虽然性格依然火爆，但看到了她内心的那种情怀和孤勇。（划重点14：有很多人会说遇到医护人员说话态度不好，可是要知道她们一天要面对多少人和事，不可能温柔亲切的对所有人说话，你忙起来说话音调也会抬高好几度！可是她们冷冰冰的对你说出来话中却包含了巨大的信息量，每条信息都在救你孩子命呀！当你拼命捕捉信息的时候，你根本不会在意态度这个事儿！多的是亲人朋友围着你轻声软语的安慰，对孩子的病情有何用？）

因为马上就要国庆假期了，各种检查化验都得赶在放假前安排，稍一耽搁就会误大事，所以医生们也很迅速，进了病房就开始安排各种检查，抽很多血，各种外送检测。当天晚上就上了化疗药，同时真菌超标，肺部出现了炎症。（本来张蕊主任定的方案是一周上两次化疗，结果小新用上化疗药之后反应非常好，每天的血常规都稳定，没有掉的厉害了，所以就减成了一周一次化疗。）

然后我就战战兢兢的守着插着胃管、半边身体僵硬、时醒时睡的小新开始了战斗。从只能通过胃管推点牛奶，到拔了胃管自主喝牛奶，再到可以吃少量流食，再到半固体，最后正常饮食；从离医生办公室最近的一组病房搬到了离医生办公室最远的四组病房；从半边身体僵硬只能躺在床上到可以下地溜达，没有辜负所有人的付出，孩子自己一点一点好了起来。（划重点15：而我利用所有的碎片时间，找老家长询问，学习有关噬血的知识，通过老家长加入了全国噬血病友群，找到了噬血细胞综合征之家论坛，把每一篇文章都过了一遍，有什么问题就在群里咨询病友，在这里非常感谢在群里、论坛里帮助大家的病友们。有些刚进群的人怕群里有医托药托，其实全国群就是个病友建立起来的公益慈善群，有很多老家长和病友在看病过程中练就了一身本领，确实可以让后来的病友少走很多弯路。）

我的小新真的好争气，从开始扎手指血都哭到最后只有做腰穿骨穿才会忍不住喊几声，治疗全程极度配合，说禁食就不喊饿，说剥夺睡眠就不睡，躺在任何检查设备上都会一动不动，配合医生的所有指令，就算是做完骨穿哭着还是会对医生说谢谢！

五、医院附近租房走疗

到2018年10月9日孩子做了两次化疗病情稍微稳定后，被医生要求出院。（划重点16：当时我们很慌乱，孩子病情那么重，稍微稳定就要让我们出院走疗，各种恳求医生不想出院，马大夫很严厉的说： 1、病床紧张，稳定了必须出院，不然其他孩子进不来。 2、能出院多好，说明孩子好转了，而且医院容易感染，出了院自己住比较安全。虽然当时我们很害怕，但是事后觉得还真是出院走疗比较好，感染几率减小，孩子因为出院心情也会变得很好。我们已经到了全国治疗儿童噬血最好的地方了，跟着医生的节奏一步一步走就对了。）

就这样我们住进了租的房子中，开始走疗。（划重点17：小新爸爸因为着急找了医院附近手拉手中介租的房子，后来才发现，这个中介租房很贵，而且老家长有租房群，大家一定要多咨询，避开坑。）（划重点18：租下房子后小新爸爸、姥姥、小姨、叔叔，用84消毒液对房子进行了好几遍彻底的清扫消毒。刚开始用84消毒液，后来因为气味太刺激，换成了滴露，每天把小新可能接触的地方都擦一遍。

刚开始小新在家时刻带着口罩，后来为了小新轻松一些，孩子不戴口罩，我们所有大人时刻带着口罩，我晚上跟小新睡一个床，所以睡觉也带着口罩。

只要去医院小新就带两层口罩，回来后把所有去过医院的大人小孩衣物都换下来清洗消毒。

在家人们的精心护理下，治疗期间，小新一次感染都没有过！

所以家长一定要好好护理，这个跟医生的治疗同样重要！！！）

每周三早晨看张蕊主任的噬血门诊，办一日住院，上化疗。（划重点19：每次看门诊，我都会事先将平时想要咨询的问题写在纸上，防止到时遗漏。）

由于怀疑噬血累及中枢神经，这个在国际上是个移植的指标，否则一旦复发，连移植的机会都可能没有了。张主任说我们一边等等基因结果一边先做移植准备，万一需要移植也不耽误孩子时间，所以我们和小新的弟弟都做了配型，都是半相合，把所有结果转给移植科，去基因库寻找更合适的配型。

（划重点20：基因结果得35天左右才能出来，而我们急需决定要不要去移植排仓，所以隔几天就去基因检测公司问一问，说说情况，想尽快拿到基因报告，结果我们真的在第25天拿到了基因报告电子版，所以世上无难事，只怕有心人！）

基因报告显示无明确致病基因，但有一个来自母体的X染色体的免疫缺陷基因，张主任说免疫缺陷也是引起噬血的一项，要追寻这个基因的来源，所以我这边所有家人大姨、小姨、姥姥、姥爷都抽血做了相关基因检测，最后发现了姥爷携带，而姥爷已经60多岁了，从来没发生过噬血之类的疾病，这样就排除了这个基因。张主任说既然没有明确致病基因，孩子现在的恢复状态又很好，可以做完8周化疗后，保守观察，定期复查。

（张蕊主任，态度总是温和而坚定的，每周三早噬血、周四朗格有门诊，因为只要是噬血的病人来她就给加号，常常从早上8点坐在诊室一直到下午2点多都还在看，甚至看到过5点多，给孩子们用药都是慎之又慎，家长有什么问题都会耐心解答。病房中每天的早晚查房几乎从不缺席！真让人敬佩！）

不到万不得已，谁愿意走移植这条路呢，为了下决定，我们那时还挂了好几个噬血专家的门诊号寻求意见，

友谊王昭：孩子还小，目前状况稳定，基因没有明确致病基因，可以给孩子一个机会，停疗停药保守观察，定期复查。

儿研所师晓东：可以吃卢克替尼，保守治疗观察后期。

京都孙媛：建议积极移植。

浙江汤永民：跟张蕊诊断意见一样，说张蕊是权威，听张蕊的就好。

后来通过国际医疗中介机构联系了美国组织细胞病专家：看目前资料孩子不像是全身爆发性噬血，停疗停药保守观察，在他那得到一个信息，（划重点21：他说累及中枢神经需要尽快移植的大都在2岁以下，）我家孩子马上6周岁了。

综上，我们决定做完8周化疗回家。这时出现了一个插曲，有一天换衣服感觉孩子右腿比左腿粗了一些，一量大概粗了2毫米，孩子在PICU时右大腿根部扎了深静脉通道，出院时护士给拔了，因为小新恢复期肢体本来就受限，右腿走路有点不方便我们也没太在意，看着状态越来越好就更不在意了，结果腿变粗了，发现静脉针那里有了血栓，已经是2个月之后了，打了1个半月肝素，吃了4个月利伐沙班，血栓也消不了了，现在只能穿着弹力袜减缓腿变粗，等待侧支循环建立。（划重点22：有静脉置管的拔针时一定要做个B超，防止留下血栓，北医的血管外科李拥军主任说，如果一周之内发现还有可能消掉，之后基本就是陈旧型了，不好消了。）

因为小新之前脑部严重病变，一直吃着抗癫痫药左乙，张主任让我去找神经内科医生定量左乙，给我推荐了神经内科的李久伟主任。到化疗第六周时，两个医生对激素减量出现了不同的意见，张主任按照噬血治疗，决定快速减停激素（王昭和美国专家也跟张蕊意见一样），李久伟医生觉得孩子脑部病变像极了免疫性病脑，而且病变部位极易引发癫痫，所以建议缓慢减停激素，虽然当时小新复查的脑部核磁已经跟正常人一样了，李久伟说他有过一个病人，也是复查的脑核磁正常了，家长因为怕影响孩子生长发育，强烈要求快速减停激素，结果孩子后来又抽的一塌糊涂了。再加上我曾在神内病房门口碰到过孩子脑炎出院将近一年了，还在吃着激素，定期找医生复查减量，所以跟张主任沟通后，张主任说缓慢减量跟噬血不冲突，可以听神内的，这样小新缓慢减量的吃了3个月激素和抗癫痫药，到现在停药6个半月，没有再出现过抽搐症状，很稳定。（划重点23：到现在我自己想，只是我的思考没有经过任何医学论证，我也不是医生：噬血治疗上一旦累及中枢神经就极易复发会不会跟快速减停激素有关呢？因为神经内科一个普通的脑炎都会吃挺长时间激素，否则容易复发，那么噬血累及这么大的脑部病变快速停激素会不会是噬血还没有稳定，而脑部病变复发而又引发噬血呢？如果能结合神内医生对脑病的治疗经验，会不会降低噬血脑病的移植率？）

六、停疗回家，定期复查

现在我家小新停疗11个月，停药6个半月，还在定期复查中，每次复查结果都挺好。中间也有过多次感冒发烧，流感2天高烧难退，虽然每次都吓得我跟他爸爸穿戴整齐，不眠不休，但都有惊无险的熬过来了（划重点24：在这里再次感谢北儿血三马宏浩医生建立的微信公益群，在孩子生病时我们可以得到及时的、高级别的治疗意见。由于马大夫精力有限，群里只能是在她手下看过病的孩子。）

这次过程下来，我练就了一个技能，为了避免小新心里紧张，在孩子体温稳定以后，我就不再用体温计给他测体温了，每天不定时抱一下他，用嘴唇和眼皮感觉他额头温度，人的嘴唇和眼皮对温度比较敏感，反正我的感觉挺准确，能感觉出正常还是发烧，觉得体温偏高才会用体温计。到现在已经养成习惯了，小新觉得是妈妈爱他，没事就想亲亲他，完全不知道我是在监测他体温，也没有紧张感。

噬血这种病，就算是一过性的，家长也永远都会提心吊胆，没有可以彻底放心的一天，加油吧！

“这世上虽有风雨，但更有为你遮风挡雨的人，爱你如命！”我们就是那遮风挡雨的人，为了娃命都可以豁出去，还在乎提心吊胆吗？

他还能给我们提心吊胆的机会，我们感恩知足！

PS：有病友问我：到底小新是什么原因引起的噬血，直到最后我们诊断证明上都是：不明原因噬血。曾经我也为这个很抓狂，各种咨询，最后管床大夫王瑞欣点醒了我：（划重点25：噬血找不到原因的很多，我们不知道的病毒也有很多，你家孩子恢复的这么好，说不定好了也就好了，不会再复发，为什么一定要找到病因呢？如果能找到EB，你会觉得更安心吗？）