回忆女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征心路历程 —— 病友说

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-6-29 20:08

   序：此文由刘夏小宝宝回忆整理，感谢刘夏小宝宝长久以来为病友的帮助，再次感谢刘夏小宝宝！

   本己将记忆存封，选择性地遗忘。不想再回忆那段痛苦的经历，想想还有那么多无助的新病友不了解这个病，含泪回忆、整理、诉说，希望能给你们一点点微弱的帮助。

     2015年12月27日宝宝发烧，之前几天偶有咳嗽，去区三甲医院验了血常规，血小板那会儿是70，C反应蛋白高达30，其它血项没有问题。医生判断是细菌感染，让挂三天水。第一天挂水后宝宝退烧了精神也不错，第二天第三天继续发烧，精神不好。第四天我看发烧没有得到控制，就让她妈妈挂了苏州儿童医院呼吸科专家号看看，专家看了说必须得住院治疗，考虑到家里还有大宝没人带，跟医生商量能不能挂水不用住院，医生说要不住院要不我不给你看，庆幸专家的坚持，没有耽搁多少时间。

   本以为只是个呼吸系统上的疾病，最多肺炎得了，哪知到了住院部抽血化验血小板己经掉到40，化验科以为是搞错了，让我重新抽血化验，白细胞1.97、EB病毒全血七次方、当时我感觉就不好，当天就收到了第一份病危（重）通知书，人生第一次收到病危（重）通知书，有不解，更多的是恐慌，当天呼吸科就让我们找了血液科专家会诊，会诊结果出来后呼吸科就不敢再留了，免费帮我们找了救护车送到血液科病房（呼吸科和血液科不在一个院区），入院后做了很多检查，也收到了人生第二份病危通知书，因刚好是元旦放假，骨髓穿刺检查做不了，这三天真是难熬的三天，血项都在下降，血小板只有34，凝血功能也很差，肝功能也不好，每天都是坏消息，只能是对症治疗，输血、输血小板、输液。看着宝宝左右手都插着输液管，一点精神都没有，心好痛、好痛。觉得上天好残忍，多么开心快乐的一个宝贝被折磨成这样。看着你连说话都没有力气、看着你每天早晚抽那么多那么多的血、看着你无力的对我说不要不要，看着你无助的跟我说我要回家，爸爸真恨不得代替你所有病痛。

   1月4日骨髓穿刺结果出来确诊噬血细胞综合征，在结果出来前医生竟然对我说宁愿我家是白血病，治愈希望还大一点，我还在抱着病毒感染的一点微薄希望，真不敢想象原来在电视上看到过百万分之一的噬血细胞综合征离我那么近。医生找我沟通要不就转院治疗，要不就按04方案上化疗。看着她情况非常不好，果断地决定上化疗，当天就按04方案开始治疗。一天24小时被病魔折磨的无法入睡，困的不行她才睡一会儿，只有这时才是她最舒服的时侯。那时侯就告诉自己不要去想那么多，每天含着泪让自己多吃点，因为我知道我不能倒下，我倒下了，她可能也就不在了，天天祈祷上天能给我机会抓住那一丝希望，给她一个活着的机会。

   1月5日，输液中情绪不好，一直哭闹，嘴唇破了因为凝血功能不好，一直流血，上了药后稍微好点她就会用手去撕，完全不配合，当天中午心跳突然到了一百八十几，主任来看了说必须马上转ICU,就这样又进了急救室，又是一段惶惶不安的日子，签了第三份病危通知书及一大堆的告知书，越签心越凉。每天就睡在急救室大厅的地上等，每天早上只能通过视频看五分钟，看着她手脚被绑在床上（她嘴巴没好，一直会用手去撕），嘴巴上，衣服上都是血（手脚绑住就用嘴巴蹭衣服，可能是结疤会痒）生气地看着我们，一句话也不说。一天也没有离开过身边的孩子啊，在那里面内心该是多么地恐惧，每天夜里不管里面的医生叫到谁家的名字家属都会起来，生怕是自己的孩子，生怕是不好的消息。在ICU期间累及肝脏严重，肺部真菌感染严重，胸腔积液，胆红素很高，黄疸很严重，眼睛都是黄的，医生跟我说用了药如果能控制还好，控制不住......，1月7日医生告诉我虽然情况还不好，不过总算到现在没有再发烧，这么些天的第一个好消息。

   于1月8日转到普通病房，状态有所好转，因为吃激素的原因，每天就是要吃的，念叨着想吃螃蟹想吃咸鸭蛋，就哄她出院后都给她买。一天大部分时间都是要吃的，夜里奶粉不到二十分钟就哭要喝一次，每次只给她放一点点奶粉，喝点水。日子就这么一天天过来了，状态也越来越好，期间也有各种所谓的老中医秘方推荐，甚至还有让我到上海哪免费做细胞疗法，也许他们的心是好的，但是在此奉劝各位病友，噬血细胞综合征发病那么急，还是西医按方案治疗为好，见过很多吃中药出事的了，如果医生要上化疗就果断上，前期非常危险，就是和死神在赛跑。八周后我带着宝宝的所有检查资料第一次踏上了去北京的列车，北京儿童医院张蕊看完我的资料建议停药观察，回去和我们主任聊了很久都不同意停药，等到十二周毅然带上宝宝上京评估，结果都很好，就EB全血还有三次方，北京医院几位噬血权威专家都建议停药观察，回去果断全部停了。

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转眼停药已两年有余，一切都在向好的方向发展，感谢刚进群时一切老大哥的热心指导，感谢热心的病友梓玥爸爸在我第一次去北京时帮我找好睡的地方，感谢草风帮我提前建好就诊卡带我去门诊，感谢主任们不厌其烦的解答，要感谢的人太多太多了......

两年了，群里来来去去的人见了很多，碰到了问题只能尽自己的能力去帮助他们，给他们指明方向，少走弯路，能够尽快得到有效治疗。