64岁爸爸发烧30天，经过检查确诊噬血细胞综合征

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 22:28

爸爸63岁发烧30天，今天被确诊噬血细胞综合征。医生刚给配的药，让吃芦可替尼。但是目前还在做淋巴瘤的活检，不知道会不会噬血合并淋巴瘤。太难了！大家能帮我看下结果吗？

木易56 · 发表于 2023-4-14 22:44

目前的检查结果来说，和噬血很符合，不知道还做过其他检查没有，比如肝肾功，凝血血脂，细胞因子之类的，还有怀疑淋巴瘤的依据有吗？

其他原发病排查没有，eb病毒，寄生虫微生物感染等。铁蛋白非常高，需要尽快治疗，目前除了芦可替尼还用了什么药？化疗上了吗？

亮哥 · 发表于 2023-4-14 22:49

看了你家这几项上传的结果，血常规、铁蛋白、SCD25、NK活性结果均严重异常或低下，符合噬血的诊断标准。但是老年人有没有风湿？有没有eb病毒感染？有没有其他基础疾病？都是很关键的。另既然活检了，就等待病理结果吧。现阶段治疗后，不知道检查结果有没有好转？发烧有没有缓解？

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 22:55

木易56 发表于 2023-4-14 22:44
目前的检查结果来说，和噬血很符合，不知道还做过其他检查没有，比如肝肾功，凝血血脂，细胞因子之 ...

没有上化疗，今天刚确诊。然后就开了这个药。每日两颗。淋巴瘤还有一个活检还没出。请问这个噬血细胞综合征很严重吗？

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 22:56

亮哥发表于 2023-4-14 22:49
看了你家这几项上传的结果，血常规、铁蛋白、SCD25、NK活性结果均严重异常或低下，符合噬血的诊断标 ...

用甲泼尼龙暂时压制住了，基因检测显示EB病毒

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 22:59

木易56 发表于 2023-4-14 22:44
目前的检查结果来说，和噬血很符合，不知道还做过其他检查没有，比如肝肾功，凝血血脂，细胞因子之 ...

这是凝血报告

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 23:01

木易56 发表于 2023-4-14 22:44
目前的检查结果来说，和噬血很符合，不知道还做过其他检查没有，比如肝肾功，凝血血脂，细胞因子之 ...

这是基因报告

菜菜子12 · 发表于 2023-4-14 23:22

李李李李李_ 发表于 2023-4-14 22:55
没有上化疗，今天刚确诊。然后就开了这个药。每日两颗。淋巴瘤还有一个活检还没出。请问这个噬血细胞综合 ...

噬血细胞综合征是威胁生病的疾病，铁蛋白，scd25都很高，血象很低，疾病在进展期，需要及时控制住病情

亮哥 · 发表于 2023-4-14 23:23

李李李李李_ 发表于 2023-4-14 23:01
这是基因报告

这个是病原学微生物基因结果，是存在EB病毒感染。但是具体结果数值，需要检查EB病毒血浆和全血，还有EB病毒淋巴细胞亚群结果来判断病人的感染情况。而且这几项检查很关键，直接可以预判病人的愈后情况，建议尽快完善。其他就先控制噬血，等待其他基因、病理活检等结果。加油！

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 23:27

菜菜子12 发表于 2023-4-14 23:22
噬血细胞综合征是威胁生病的疾病，铁蛋白，scd25都很高，血象很低，疾病在进展期，需要及时控制住病情

目前就是吃磷酸芦可替尼片，刚第一天吃

李李李李李_ · 发表于 2023-4-14 23:29

亮哥发表于 2023-4-14 23:23
这个是病原学微生物基因结果，是存在EB病毒感染。但是具体结果数值，需要检查EB病毒血浆和全血， ...

是这个报告吗？

亮哥 · 发表于 2023-4-15 10:42

李李李李李_ 发表于 2023-4-14 23:29
是这个报告吗？

这个EB病毒DNA结果与病原学基因结果不相符，是阴性的，就是血液没有发现感染，但是不知道是全血还是血浆的结果。也可能是病原学基因结论的EB病毒丰度不够，这个就需要临床医生判断到底有没有EB病毒感染，或是哪个部位及组织感染了EB病毒。如果临床及复查排除EB病毒感染，那就要找寻噬血的其他原因了，比如淋巴瘤等原因。具体还是需要检查结果的精准，更需要医生的临床来判断了。祝好！