第三个DEP疗程，请各位帮忙看看治疗效果？

CBB菜头 · 发表于 2023-4-21 11:03

   我父亲57岁，这是噬血细胞综合征复发第二次，前两次都诊断不明原因，当然了按照王昭教授的说法这个“不明原因”是否是真的不明原因，可能是需要打双引号的。目前经过两个疗程的DEP的治疗，今天开始第三次DEP治疗前的检查，除了身体瘦的较多，精神状态有比较明显好转，昨天办理了预住院检查，今天继续住院治疗。有一些指标已经逐步恢复了，还有几项指标不太正常。

   铁蛋白稀释上周检查3300，这次降到1393，虽然距离正常还有一定的数值，但总归是有所下降的。肝脾肿大也基本恢复大小，上周CT检查肺部有感染，又做了两次有所好转，昨天的报告还未出来，就乐观估计肺部感染有好吧。另外CD4CD8略高，这个是代表什么意思呢？不太理解，希望帮忙解答下。

   还有就是我发现DEP方案血小板上升速度很快，一周都是大几十的在涨，目前已经到了最高值，还会一直涨上去吗？之前用过04方案，涨幅很难，都是一周就涨几个单位。

   题外话：一直想要汇总成表格，奈何医院家里都是我一个人来回跑，再加上已经休息好几个月照顾病人了，口袋余粮愈发紧张，开始逐步恢复工作还信用卡了，所以一直在奔波中，先上传这次的检查报告帮忙做个简单的评估，后续接疗后再汇总做进一步看诊的计划。

亮哥 · 发表于 2023-4-21 21:53

从现有的检查结果及家属的病情简述来看，治疗是有明显效果的。建议继续查找噬血的诱因，这个是很关键的。成人噬血方面的治疗方案，我们从群里的统计来看，DEP是明显优于VP16的。另CD4/CD8是免疫细胞，结果异常高低都代表免疫功能没有恢复正常。其他请以医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-4-21 22:09

血常规肝功能等主要指标都还不错，治疗应该是有效果的，cd4cd8是淋巴细胞亚群，这个需要时间恢复，病情有好转的话，血小板会升高的，有的会升的特别高，特别高的话就要用药缓解下

木易56 · 发表于 2023-4-21 22:53

总体检查结果都是不错的，铁蛋白在下降就是好事，不管它快慢，血小板也不是特别高，上500再看需不需要药物干预，后期可能会降得比较厉害，因人而异。
免疫力还没恢复，治疗期间也是正常的，疾病和药物都会影响。
最好是找到诱因，实在找不到就先治疗着后期再看，谨遵医嘱，定期复查，注意防护，避免感染为主。

CBB菜头 · 发表于 2023-4-21 23:39

亮哥发表于 2023-4-21 21:53
从现有的检查结果及家属的病情简述来看，治疗是有明显效果的。建议继续查找噬血的诱因，这个是很关 ...

那目前是让医生全部再查一遍吗？噬血好转了会不会影响检查结果。但是感觉我们当地能做的都做了，目前只有基因检测没有做而已，也是在老王的建议下说可以先不做。还是说去北京检查项目会更细致一点？

亮哥 · 发表于 2023-4-22 08:24

CBB菜头发表于 2023-4-21 23:39
那目前是让医生全部再查一遍吗？噬血好转了会不会影响检查结果。但是感觉我们当地能做的都做了，目前只有 ...

如果病人目前一切都好，当地之前多次做过检查，还是找不到原因，一般后期就北上检查了，以得到更全面的检测。这种不明原因噬血，在治疗好转后，只有看减停药后的情况了，是持续好转还是复发。当然，前提是确实是不明原因噬血哈。

CBB菜头 · 发表于 2023-4-22 15:07

好的，因为复发过一次，也不知道是不是感染了什么病毒又引起的，所以比较担心。我跟医生在沟通下，看是否让北京远程再指导一下检查项目，如果不行的话，就北上再检查下。