宝宝涅槃重生，北上后拨乱反正，今天喜过4周岁的生日！

禾乐 · 发表于 2023-5-1 21:09

   宝宝去年5月1日的生日是在医院度过，那时的我几乎绝望崩溃，一切都挺过来了！加入噬血病友群后从盲知到认识，才有及时止损并北上评估，有了王昭主任的拨乱反正，宝宝才能顺利停疗健康成长！

   我家宝宝当时2岁多，2022年4月25日晚开始发烧，26日在门诊治疗后不退烧。只有再次转院，28日到本市最大的医院继续住院治疗，29日发烧仍然不退。第三次转院，早上又转院到本省的儿童医院，经过医生的初步诊断，怀疑是噬血细胞综合征，30日上了激素和丙球，并抗病毒治疗，30日晚体温恢复正常。

   2022年5月1日医生诊断宝宝是EB病毒相关噬血细胞综合征，医生说此病危险之极，可以说只有50％治疗机会，愈后更是只有10％。我当时感觉天塌了，第一次听说噬血这病，签字时手都在打抖。诊断噬血后就按94方案化疗了，期间血小板一度只有9个，血红蛋白也是跌至70，对症输血小板和血。又疑似累及中枢神经，进行了四次鞘注。EB病毒全血入院的时候超标。经过一周多的治疗，病情相对稳定。期间也排除了肿瘤、淋巴瘤。

   5月21日，宝宝大部分噬血结果恢复正常，后续继续跟进八周化疗。但是往往感觉顺利的时候，就要小心不好的情况出现了！

EB病毒检测结果.jpg

   2022年6月19曰，宝宝上了第八周的VP16，因为之前还在治疗感冒，走疗回家后就继续吃感冒药和阿莫西林克拉维酸钾。21日开始吃半片地塞米松，之前是一片。24日停地塞米松并入院进行评估检查。

   宝宝入院后发现发烧38.2度，继续吃阿莫西林克拉维酸钾治疗，检测有甲流病毒感染。复查EB病毒的IGM阳性，但是EB病毒全血DNA是低于检测值的，血常规等其他噬血的重要指标也还好。医生对宝宝检查后，不太确定是不是噬血细胞综合征复发，但是认为可能有复发的迹象，准备考虑上二线方案给予加强化疗的治疗。我们相信医生判断的同时，也咨询下了病友群的大佬，大佬说现有复发证据不足，更倾向于感染，在没有绝对的结果证据下，二线方案一定要慎重。

   因为儿童医院的医生也是很和蔼可亲的，我们也对孩子现有病情再次咨询和沟通。经与主治医师商量，她们也赞成北上，因为每年噬血细胞综合征的病人不是太多，有可能就是按教科书进行40周的化疗。我们之后怀着忐忑的心情回家，经过家人的商量，2022年7月1日我们带着宝宝北上去友谊医院找了王昭教授，给孩子进行全面评估。

   在北京见了三次王昭主任。第一次是门诊见面，王主任他说当地医生让我们来北京评估是正确的。住院后他看了宝宝的病历和检查结果，他查房的时候认为宝宝不用再上二线方案，可以直接进入随诊观察期。我们心情顿时轻松了许多，也为自己的北上抉择感到庆幸！

宝宝图片.jpg

我们2022年7月评估完成后，就正常回家了。宝宝后期随访期间又出现了四次发烧，两次感冒，一次新冠，一次甲流，均在家里吃点药有惊无险度过。北京评估后的医嘱因当地医疗条件所限，一直没做任何检查，我们高度信任王昭主任的诊断。今年2月把宝贝送幼儿园了，北京回来后也一直把宝宝当正常小孩对待。

噬血细胞综合征是一个复杂的疾病，在某些关键的时刻，一定要多听听权威医生的意见，因为他们的经验更加丰富。

今天借宝宝生日之际，感谢每一位救死扶伤的医生，同时也希望各位病友都如愿安好！加油！