62岁爸爸不明原因噬血，全身无力，该如何治疗？

李李李李李_ · 发表于 2023-5-6 10:38

爸爸62岁，确诊噬血细胞综合症（原因未明确、期间住过icu（肺部静脉出血）。骨穿和活检都排出淋巴瘤。但是医生还是怀疑我们是淋巴瘤导致的噬血。目前血项很低，贫血、血小板低。目前住院治疗，甲泼尼龙40mg早晚各一支注射、抗生素+护胃药。口服：芦可替尼6片（早晚3片）+阿伐曲泊片2片。大佬们能不能支个招我爸爸该如何治疗？目前全身无力躺在床上。

亮哥 · 发表于 2023-5-6 11:49

你家血常规结果相当的不好，细胞因子的噬血指标也略高，病理活检没有淋巴瘤明确证据，但是不能完全排除。建议现有结果再结合铁蛋白、SCD25等噬血指标判断下临床的治疗效果。另如果血小板太低，有时候会受到芦可替尼的影响，需要医生临床判断。

还有就是一点很残酷，从群里统计来看，老龄的噬血病人，多数愈后不好，存在治疗困难。建议与北京权威医生会诊下，看还有没有其他的保守治疗方案。祝好！

木易56 · 发表于 2023-5-6 12:12

血常规很低，三系都低，需要持续升白和输血小板，不知道铁蛋白和scd25查过没？还有其他病因有查吗，比如eb病毒，基因，风湿免疫相关的，感染和寄生虫之类的，都需要全面排查下，得了这个病大多都是全身无力。
除了激素和芦可替尼，没有用过94方案或dep方案吗？建议和医生沟通可不可以和北京友谊医院王昭远程会诊，沟通治疗方案。