王者归来：11岁原发性噬血细胞综合征（PRF1基因）移植康复后15个月了！读书啦！

胤茵格格 · 发表于 2023-5-11 14:27

   从紧张，压抑，失望，绝望艰难中一路披荆斩棘，开拓重生之路，开启新生之门，踏上复学之路！

   此时，可以站在阳光之下好好的说一声，我们胜利了。

   19个月前，那是2021年10月我家11岁的女娃病了，反复高烧、血常规血系减少、肝脾肿大、周身无力。从老家到上海，再到首都北京，最后在北京友谊医院判定只有且唯一经过异基因造血干细胞手术，才可以治疗这个该死的原发性噬血细胞综合征，我和爱人及家人都懵了。女娃是PRF1杂合基因复杂杂合突变，是致病性的。还好，当今医学有办法，不是直接判定我们无路可走。按照王昭医生的治疗方案，配型、回输、扛过排异关，一切安好！

基因结果.jpg

   15个月前，我们迈出了成功的一步：移植成功！后期营养跟上，锻炼慢慢来。9个月前，免疫抑制剂减停。6个月前，口服药减停。1个月前，我们复学了。期间有苦，有累，最终只有甜！病了，治！累了，抗！阳光一直在！

   孩子的移植过程也没什么说的，就说下对新病友的感言和鼓励：

   我知道你们现在的处境可能非常困难和艰苦，但是我想告诉你们，不要失去希望和勇气，因为噬血细胞综合征是有很多治疗的有效方法。虽然原发性噬血需要移植手术，可能会出现一些痛苦的过程，但是移植也会为你们带来新的生命和希望。

   我也明白你们可能会担心移植手术后的恢复和可能出现的并发症，但是我们也要相信医学的现代技术。我们敬爱的医生们，他们会尽一切可能保证手术的成功和康复。

   虽然我知道这些话有可能不能减轻你们的纠结，但是我希望你们能够坚强地面对这一切。我们的生命是宝贵的，我们都希望拥有健康和长寿，但是当我们面临疾病和痛苦时，我们也必须学会勇敢和坚定。我们要鼓励自己，要配合医生，要相信生命的奇迹和可能性。

康复的照片.jpg

最后，我要告诉你们，我们不是孤独的，我们噬血细胞综合征的病友都在这里一起面对未来。我们报团取暖，不会感到孤独和无助。所以，不要放弃，相信自己，相信生命，相信未来。我们和医生们一起努力，一起迎接新的生命和希望！

非常感谢北京友谊医院王昭教授的医学团队对我娃的救治！也感谢噬血细胞综合征之家病友论坛及各位大佬病友对我们家一直以来的鼓励！万分感谢大家！大家加油！