我妈妈59岁确诊嗜血细胞综合症，疑似NK细胞白血病，淋巴瘤？

HumanLi. · 发表于 2023-5-25 22:28

我们转院了。新的医疗团队觉得金域的报告流质没有发现nk细胞，后面又有nk细胞白血病，最后决定做多一次骨穿，还有PETCT，后面发现之前医院也做了两次化疗，影响了骨穿的结果，所以准备看方案。我妈妈5月8日就有新冠，直到现在都有，还好最近转院后有新冠药给我们控制了发烧。我妈妈5月13日做了第一次骨穿，上了vp16，一个星期后又高烧不断，转了医院，暂时这两天经过治疗把发烧控制住了。

木易56 · 发表于 2023-5-25 22:56

首先，白血病我不清楚就不说它了。
铁蛋白大于16500，需要继续稀释得到更具体的数值以精确病情，还有scd25有做过吗？eb定量没有具体的数值，就显示一个阳性也是有点怪，淋巴瘤需要活检确诊来分型，发烧是因为新冠还是噬血还是其他原因需要排查，治疗期间要持续监测铁蛋白和scd25的具体数值。
你家情况很复杂，后期治疗也要从多个病来考虑，不知道转院是怎么选择的，如果有条件，还是北上为好，白血病，淋巴瘤，噬血，那边都有很权威的医生，多方会诊也方便。

亮哥 · 发表于 2023-5-26 08:11

木易56 发表于 2023-5-25 22:56
首先，白血病我不清楚就不说它了。
铁蛋白大于16500，需要继续稀释得到更具体的数值以精确病情，还有scd25 ...

楼上大佬已经说了很多关于噬血的问题了。我就说下NK细胞白血病，这个疾病是非常严重，愈后非常不好的。以前我们群里也有好几个类似病友，NK细胞白血病合并噬血细胞综合征，最关键的是EB病毒持续阳性，而且是高次方，综合病情相当的复杂，后期必须移植，而且存在高复发率。

建议把病理活检白片进一步送权威病理专家进行会诊，以排除NK细胞白血病或其他淋巴瘤（因为你家现在病理结果只是考虑，但是PETCT也是怀疑白血病，所以必须进一步明确类型）。另对EB病毒进行完善检查，比如EB病毒全血和血浆，包括EB病毒亚群，以精准判断感染程度。具体诊治请以医生为准，祝好！

宏儿 · 发表于 2023-5-26 08:46

虽然不清楚你这个白血病的，但看你家目前的检查，最好是能把第一次做活检的片子借出来，然后上北京西城友谊请张燕林会诊一下。明确病因才好对症治疗。

菜菜子12 · 发表于 2023-5-26 09:15

噬血，eb阳性，病理又有白血病，相当复杂了，首要还是控制噬血，再针对原发病治疗，后续可能是需要移植的，但患者年龄大，可能治疗起来还是比较麻烦，只能积极治疗，尽力而为