快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3554|回复: 9

成人EB病毒相关噬血,感染NK细胞,请各位大神帮忙看下

[复制链接]

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
发表于 2023-6-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏扬州
       我老公于今年3月1号发烧,随后在南京鼓楼医院确诊EB病毒感染,噬血细胞综合征。继而转院到苏州大学附属第一医院进行治疗,当时的铁蛋白都50万多了,ICU住了半个多月,噬血得到了控制,可以说是起死回生了。后来petct检查出来口腔有问题,怀疑淋巴瘤,做了活检,只是说是炎症(不知道是不是没有取到相应的组织)。苏州给的意见还是尽量查出是否是淋巴瘤,需要等待继续做活检。

       不能拿生命做等待呀,就立马去北京友谊医院。还有个情况,我们很长时间没有用化疗药物了,最后一次PD1是4月27日。现在就口服芦可替尼,一天一粒,其他保肾脏药物。这周一(5月29号)住上院了,进行了全面检查,以下是最新的检查情况,麻烦大神帮忙看看,我们后续应该怎么办?这个情况很危险复杂吗?


FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

FA4E193E-19E0-46B6-8685-8CF2A264B31B.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477057
发表于 2023-6-1 10:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性(正常),这两个结果还不错的。

       另EB病毒淋巴细胞亚群结果有点敏感了,是NK细胞二次方感染,结合微信上你家在地方医院3月中旬的亚群检查结果,是三次方感染(不知道3月是不是疾病初期的检查结果?还是治疗后的结果?初期的NK细胞感染次方数很关键)。从友谊医院的结果上说,现阶段感染不高。不过成人EB病毒感染NK细胞还是很麻烦的,一般提示着病情后期大概率会进展。当然,也有成人EB病毒相关噬血多系感染保守成功的,但是很少很少。因为不了解其他的基本检查与噬血指标结果如何,其他就不清楚了哈。

       总的来说,如果在北京全面检查后,如果还是排除了淋巴瘤。那噬血诱因就是EB病毒感染了,还是NK细胞型的。这个需要家属及病人慎重对待,因为存在治疗难度。当然,如果病人能保守治疗成功是最好的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-1 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥三月初是生病初期的检查结果
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477057
发表于 2023-6-1 13:18 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
轻羽 发表于 2023-6-1 11:58
亮哥三月初是生病初期的检查结果

你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-1 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 13:18
你家除了鼻部的活检,之前有没有做其他部位的活检呢?

没有其他位置,我们做的不是鼻子的活检,是口腔上颌位置呢
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-1 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2023-6-1 10:54
你家在北京友谊医院检查出来的EB病毒结果,血浆是阴性,全血是3次方;EB病毒抗免疫细胞活性结果阳性 ...

感谢亮哥详细耐心的讲解
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2023-6-1 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2023-6-1 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用pd1效果好的话,不知道有没有观察的机会
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-2 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
菜菜子12 发表于 2023-6-1 17:23
血浆eb病毒阴性,nk细胞有感染,但病毒量不是很高,这个要问下医生了,一般成人eb噬血是需要移植的,如果用 ...

医生昨天和我们说要移植了,已经在做移植钱的检查了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-6-2 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
漂泊 发表于 2023-6-1 15:33
祝早日康复!加油!加强信心!尽量增强免疫力!奇迹无处不在

谢谢相信奇迹
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表