快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9871|回复: 10

2岁4个月嗜血细胞综合征,大家帮忙看看治疗检查结果和治疗几天后的结果?

[复制链接]

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-6-5 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
基因检测结果还没出来,也不知道需不需要移植,目前治疗12天,用的甲泼尼龙加芦可替尼,大家帮忙看下检查结果

IMG_20230605_143526.jpg
IMG_20230605_142205.png
IMG_20230605_142244.png
IMG_20230605_142315.png
IMG_20230605_142339.jpg
IMG_20230605_142411.jpg
Screenshot_2023_0605_143635.png
Screenshot_20230605_143214.jpg
Screenshot_20230605_143146.jpg
IMG_20230605_142841.jpg
IMG_20230605_142822.jpg
IMG_20230605_141944.png
IMG_20230605_141817.png
IMG_20230605_141454.jpg
IMG_20230605_141403.png
IMG_20230605_141315.png
IMG_20230605_141242.png
IMG_20230605_141203.png
IMG_20230605_141142.png
IMG_20230605_141116.png
IMG_20230605_141046.png
IMG_20230605_141016.png
IMG_20230605_140947.png
IMG_20230605_140912.png
IMG_20230605_140851.png
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-6-5 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没数字的是治疗10天后的检查结果,有数字的是前期的,大家帮忙看看
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28260
发表于 2023-6-5 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
当前的结果,细胞因子正常的,EB阴性。血常规也问题不大;就是肝功还有,只用的激素和卢克,就控制了结果还是可以的,等基因结果出来再看看排除下原发的
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-6-5 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-6-5 16:08
当前的结果,细胞因子正常的,EB阴性。血常规也问题不大;就是肝功还有,只用的激素和卢克,就控制了结果还 ...

EB病毒还是阳性的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507121
发表于 2023-6-5 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治疗后也是明显好转。但是没有看到最新的铁蛋白、SCD25等结果,建议综合看下,以判断治疗效果。具体请以医生结合临床为准。还有,你家是我们病友微信群几群的病友呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2023-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你好,目前就是肝功能问题,请问有查到什么引发噬血的吗?在南方医院,如果有疑问也可以直接挂孙逸仙医院的号过去给周敦华或者方建培看看治疗方法和目前结果,他们在这方面临床经验相对其他医生丰富,可以给你更好的治疗方向指导哈!加油!我们是恙虫引发噬血,在佛山市一治疗,但是我拿报告给周主任看,她也会参与指导这边的医生。我们目前已经好了。希望这些对你有帮助!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2023-6-5 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
血常规,肝功能等检查前后对比还是有好转的,关注下最近的scd25,铁蛋白检查,看看有没有好转
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-5 20:16
6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治 ...

最新铁蛋白3800多,EB病毒定量是全血
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-5 20:16
6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治 ...

没有病友群,不知道怎么进
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-5 21:09
血常规,肝功能等检查前后对比还是有好转的,关注下最近的scd25,铁蛋白检查,看看有没有好转

SCd25暂时没做,铁蛋白3800多
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-6-5 20:34
你好,目前就是肝功能问题,请问有查到什么引发噬血的吗?在南方医院,如果有疑问也可以直接挂孙逸仙医院的 ...

EB病毒感染引起的,
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表