快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4619|回复: 12

30岁男性成人eb病毒引发噬血细胞综合症,是复发了吗?

[复制链接]

2

主题

7

帖子

103

积分

注册会员

Rank: 2

积分
103
发表于 2023-6-14 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东淄博
口服药在下面图片上,病人目前正在北京友谊医院接受第五次化疗中,本次化疗前在家有发烧的情况,最高38度3,没有干预的情况下自己退烧了,不知道是不是新冠感染二阳,37度4的时候核酸试纸测的阴性,后来没发烧就没再测,现在淋巴好像有结节 (B超结果还没出,医生的预判),肝功一直没降到正常值,白细胞3点多,红细胞3点多,胆红素正常,血小板这次由上周二的200多降到120了,现在因为肺部感染无法进仓移植,但是今天的抽血外检结果好像是有反复,麻烦各位大佬看一下结果,是不是又复发了?这种情况在病人治疗过程中多么?
IMG_20230613_185624.jpg
IMG_20230614_231645.jpg
IMG_20230614_231844.jpg
Screenshot_20230614_231943.jpg
IMG_20230614_232206.jpg
IMG_20230614_232510.jpg
Screenshot_20230614_232644.jpg
Screenshot_20230614_232748.jpg
Screenshot_20230614_232832.jpg
Screenshot_20230614_232919.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2023-6-15 06:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们也在三病区吗
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

103

积分

注册会员

Rank: 2

积分
103
 楼主| 发表于 2023-6-15 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
安达 发表于 2023-6-15 06:10
你们也在三病区吗

我们在二病区
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27877
发表于 2023-6-15 08:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发不太像,但是EB病毒血浆的结果阳性了,这个不太好
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

103

积分

注册会员

Rank: 2

积分
103
 楼主| 发表于 2023-6-15 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
最近一次抽血检查结果


083300f6t44zk4zj2qtpwk.jpg

083305g6z42666qouz40hd.jpg

083310naocfg9jdoqqs3fc.jpg

083314qizqi9w7ykhiq0ri.jpg

083324yc7tujttrchvj7n7.jpg

083330hebosbb0x5b0byxz.jpg

IMG_20230615_083007.jpg

Screenshot_20230615_082352.jpg

Screenshot_20230615_082500.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493104
发表于 2023-6-15 09:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家所有的检查结果,SCD25结果正常,但是铁蛋白有偏高,细胞因子有几项与免疫及噬血相关的指标也较高;C反蛋白提示有感染;

       从整体上传的结果来看,没有达到完全的噬血复发,只有个别指标偏高,但是不排除病情后期进展,需要严密动态监视噬血的关键指标,以判断指标走势。另EB病毒结果血浆弱阳,全血还是较高的5次方,这点还是不好的,也需要后期监测。

       总的来说,成人EB病毒相关噬血在诊治过程中,的确是有复发的,尤其是存在其他感染的,更易导致噬血活动。所以一定要加强护理,饮食安全卫生。还有就是,你家情况现阶段只有动态监测,给予临床的对症治疗。具体请以医生结合临床判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

103

积分

注册会员

Rank: 2

积分
103
 楼主| 发表于 2023-6-15 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
亮哥 发表于 2023-6-15 09:50
看了你家所有的检查结果,SCD25结果正常,但是铁蛋白有偏高,细胞因子有几项与免疫及噬血相关的指标 ...

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
发表于 2023-6-15 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
是我女儿之前隔壁床的病友啊,医生说要移植吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

103

积分

注册会员

Rank: 2

积分
103
 楼主| 发表于 2023-6-15 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
EOTXW 发表于 2023-6-15 10:09
是我女儿之前隔壁床的病友啊,医生说要移植吗?

我们以前住8-3,我对象说你女儿非常可爱,希望一切都好。医生给我们的方案是移植,这次可能是有感染。
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2023-6-15 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
最近的肝功能,铁蛋白有些高,血常规主要指标还行,scd25,细胞因子治疗后有恢复,应该不是复发,发热可能是存在感染或者新冠影响,对症治疗看看
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
发表于 2023-6-15 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
安心。 发表于 2023-6-15 11:07
我们以前住8-3,我对象说你女儿非常可爱,希望一切都好。医生给我们的方案是移植,这次可能是有感染。

嗯嗯,我女儿住院打了一次美罗华,半个月后复查全血就转阴了,现在激素药也停了,其他药过阵子也会慢慢减停,等过阵子再去复查。希望你家也一切顺利,成功移植!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

103

积分

注册会员

Rank: 2

积分
103
 楼主| 发表于 2023-6-29 00:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
麻烦大佬们再给看看最新的检查报告,他上次第五次化疗住院治肺打了一个星期叫硫酸什么的点滴,从网上查了一下挺毒的,病人反应各种不舒服,起夜次数也变多了,化疗完没有发烧,血糖到了20多,铁蛋白一千多,肝功转氨酶200,但是eb又多了,大夫说准备换个方案,麻烦各位大佬再看看这个eb病毒多了,没事吧?

IMG_20230629_000308.jpg
IMG_20230629_000242.jpg
mmexport1687968494399.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493104
发表于 2023-6-29 07:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先硫酸开头治疗肺部的药物,太多了,具体什么药物,你只有问医生了。不知道肺部感染治疗效果如何?另EB病毒的确转阳了,血浆和全血都是阳性的了,对比上次的结果均有增高,这个情况肯定是不理想的。现阶段只有看换方案后的情况了,在肺部感染和EB病毒及噬血控制的情况下,你家还是要尽快进仓,以争取治愈的机会。具体请以医生临床医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表