请各位大佬帮我外公看看，是否患上了噬血细胞综合征？

XXINYU88

       我外公69岁，一个月前就开始胸闷、气紧、乏力，刚开始以为是感冒就去镇上打针，之后一直没有好转，就去了当地医院。但是逐渐开始反复发烧、咳嗽，一直控制不下去，就去了成都大医院急诊（现在还在），然后诊断出发热原因不明，全血细胞减少，肺部感染，低蛋白血症，EB病毒感染，医生目前高度怀疑噬血细胞综合征。但是没有确诊，现在又让我们做pPETCT查是否是淋巴瘤引起。我们目前想如果真的是噬血就想去北京，毕竟北京经验肯定丰富，就想听听大佬们的建议吗？（ps：求问如果想挂王昭医生的号该如何挂呀？）

听涛观海

发烧，血细胞减少，铁蛋白高，细胞因子IL2高，骨穿有噬血现在，目前的结果已经已经满足了噬血8项中的5条，可以确认噬血了

亮哥

听涛观海 发表于 2023-6-16 15:18
发烧，血细胞减少，铁蛋白高，细胞因子IL2高，骨穿有噬血现在，目前的结果已经已经满足了噬血8项中的5条， ...

       赞成楼上涛哥观点。你家从以上几个检查来看，的确基本上符合噬血诊断标准了，但是临床确诊还是要以医生为准哈。另细胞流式结果的确要怀疑淋巴瘤，但是EB病毒相关噬血爆发期，也会导致细胞克隆性的表达。而且病人年龄较大，如果后续判断是EB病毒导致的，或淋巴瘤导致，均提示愈后不理想的，去北京也是一种最佳权益的选择。如何挂号的问题，就由北京病友来回复吧，他们的信息更加准确。

        转院一定要慎重，要看病人身体条件是否适合，以避免转院途中出现意外情况！加油！

      

成塔收款用

1、白介素2高。2、铁蛋白高（不算非常高）  3、噬血现象多见。4、甘油三酯高。5、昨天血常规三系低。6、流式细胞感染B细胞。7、发热。8.不清楚肝脏和脾怎么样。 9、你这个再查下scd25和nk活性基本判断就是噬血了。根据医生给你们的建议吧。听亮哥的，转院慎重，病人年龄也大了。

成塔收款用

北京友谊的常规挂号就是王晶石，国际部可以挂王昭。都可以的，这边医院都要进行先行评估（主要是查血）。所以你挂他们的都行。病人都要需要先行进行评估，然后王昭他们才清楚该怎么治疗。北京友谊医院公众号上绑定身份证可以直接预约

成塔收款用

一定咨询医生病人身体情况，稳定才行

XXINYU88

听涛观海 发表于 2023-6-16 15:18
发烧，血细胞减少，铁蛋白高，细胞因子IL2高，骨穿有噬血现在，目前的结果已经已经满足了噬血8项中的5条， ...

好的感谢，那接下来我们的检查就是去做pect，如果是淋巴瘤和嗜血是不是治愈成功率不太高呀？

XXINYU88

亮哥 发表于 2023-6-16 15:28
赞成楼上涛哥观点。你家从以上几个检查来看，的确基本上符合噬血诊断标准了，但是临床确诊还是要 ...

好的，谢谢，就是想来北京确诊一下然后趁着病人状态还行赶紧治疗

XXINYU88

成塔收款用 发表于 2023-6-16 15:32
1、白介素2高。2、铁蛋白高（不算非常高）  3、噬血现象多见。4、甘油三酯高。5、昨天血常规三系低。6、流 ...

请问一下SCd25和nk是不是需要去找医生开单子做呀，我们都没有做，这个是不是也是确诊的重要根据之一呢？

亮哥

我觉得你这些问题，只有一个答案，先遵医生医嘱对症检查吧。SCD25有些医院也称为白介素2，祝好！

菜菜子12

铁蛋白，白介素2受体比较高，都是符合噬血的，患者年龄较大，可能北上效果也不会太好，不过有机会都是要积极争取的，加油

听涛观海

XXINYU88 发表于 2023-6-16 18:04
好的感谢，那接下来我们的检查就是去做pect，如果是淋巴瘤和嗜血是不是治愈成功率不太高呀？

年纪大了治疗起来也麻烦，按医生的治疗方案来吧

XXINYU88

亮哥 发表于 2023-6-16 20:09
我觉得你这些问题，只有一个答案，先遵医生医嘱对症检查吧。SCD25有些医院也称为白介素2，祝好！

嗯嗯，好的，那他们建议我们做完这些检查再来北京，那我们是先来北京找医生？还是在这边做完检查等报告确诊了再来呢？

XXINYU88

菜菜子12 发表于 2023-6-16 21:12
铁蛋白，白介素2受体比较高，都是符合噬血的，患者年龄较大，可能北上效果也不会太好，不过有机会都是要积 ...

嗯嗯，好的，就是想争取最大希望

XXINYU88

听涛观海 发表于 2023-6-16 21:14
年纪大了治疗起来也麻烦，按医生的治疗方案来吧

嗯嗯，我想请问一下我们是直接挂王医生特需来北京吗？还是先挂普通门诊做检查等报告出来再找王医生呢？因为我打算先带着检查报告去北京，等问好了再带我外公来

亮哥

      你家这年龄段的病人，何时上去的问题。由病人身体状态、转院安全因素、家属转院意愿决定。病人家属自行北上问诊，有时候意义不大。高龄患者的愈后，直接取决于噬血的诱因。加油！

媚笑嫣然

各位大佬回答的很细致。听从他们的建议病人身体情况允许情况下再来北京最好。祝一切顺利

弹痕

XXINYU88 发表于 2023-6-16 18:04
好的感谢，那接下来我们的检查就是去做pect，如果是淋巴瘤和嗜血是不是治愈成功率不太高呀？

你外公病情是淋巴瘤继发的吗，现在病情怎么样了