快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4961|回复: 15

大家帮我看看,27岁不明原因嗜血细胞综合征,第一次评估的结果

[复制链接]

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2023-6-29 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
以下噬血的检查结果我不懂,我很担心,大家能帮我看看嘛,很严重吗?我该怎么办?


171622ouwc22ocyk0fyf2u.png

171622dazkz66e7hyekz16.png

171621x5opftp53t5pqfrr.png

171622pi8jyu1e4oicpy7d.png

171623xd2x19rr7r22dxex.png

171622j1l1u66iljw4n4d6.png

171621ucc3hqux383r5bs6.png

171621kh0hg00gw56hhe9w.png

171621ipspi8sstptifarp.png

171621bxg6au4d8wajxdky.png
回复

使用道具 举报

26

主题

8697

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31629
发表于 2023-6-29 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查总体挺好的,噬血相关指标铁蛋白,细胞因子,scd25都正常的,nk细胞活性和cd107要低一些,需要结合基因检查判断,基因检查有做过吗
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-6-29 18:41
检查总体挺好的,噬血相关指标铁蛋白,细胞因子,scd25都正常的,nk细胞活性和cd107要低一些,需要结合基因 ...

有做过了,大夫没说我基因有问题,那就是没事吧,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445303
发表于 2023-6-29 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
这些是停药后的结果吗?还是化疗几次后的结果?
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-6-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Cd107估计还要检测,异常就如同说的基因问题,噬血其他指标还是控制到了的。
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-6-29 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血相关检查都挺好的,现在就是nk活性和cd107a偏低,这个可以后期复查下看看。你家是治疗后去评估的还是在友谊治疗的?在友谊就听医生的,这些结果整体都挺好的。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-29 19:57
这些是停药后的结果吗?还是化疗几次后的结果?

化完疗,没断药
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 22:12
噬血相关检查都挺好的,现在就是nk活性和cd107a偏低,这个可以后期复查下看看。你家是治疗后去评估的还是在 ...

在友谊治疗的,没换过地方,她就说观察看看,也不确定,
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-6-29 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
LXLYP 发表于 2023-6-29 22:56
在友谊治疗的,没换过地方,她就说观察看看,也不确定,

不明原因一般是停疗后慢慢减药观察,定期复查,然后在减药停药期间需要避免感染,保持正常健康的饮食习惯和睡眠,不要太劳累,不要去人多的地方,慢慢恢复,不复发就问题不大。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:06
不明原因一般是停疗后慢慢减药观察,定期复查,然后在减药停药期间需要避免感染,保持正常健康的饮食习惯 ...

你看着问题严重吗
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:06
不明原因一般是停疗后慢慢减药观察,定期复查,然后在减药停药期间需要避免感染,保持正常健康的饮食习惯 ...

这是第一次检查的,比上次低,隔了三月吧

231334fi66wr9m90ta0i8k.png
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-6-29 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
LXLYP 发表于 2023-6-29 23:13
这是第一次检查的,比上次低,隔了三月吧

不算特别低,应该是要后期复查看看了,还有基因结果有吗?可以新开个贴问问。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:14
不算特别低,应该是要后期复查看看了,还有基因结果有吗?可以新开个贴问问。

明天出院,我可以拍基因结果,稍等一会
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2023-6-29 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:14
不算特别低,应该是要后期复查看看了,还有基因结果有吗?可以新开个贴问问。

这个是吗基因检测
52A68853-A498-4D8A-90B2-9A9FEC3613E3.png
52A68853-A498-4D8A-90B2-9A9FEC3613E3.png
52A68853-A498-4D8A-90B2-9A9FEC3613E3.png
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-6-30 00:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
LXLYP 发表于 2023-6-29 23:23
这个是吗基因检测

这个不是
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445303
发表于 2023-6-30 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血临床炎症风暴类的结果都是正常的,血常规、肝功、EB病毒也都是正常的,说明治疗效果是比较好的。另NK细胞活性和CD107a结果比较低,这个需要结合基因判断下,也需要看下之前的这两项结果如何,也要排除化疗导致的低下。具体请以医生诊治为准,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗?  ——  病友经验分享
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上
本人就自己带孩子北上治疗的经验,对确诊噬血细胞综合征后是否北上,为何北上
成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月,身体倍棒,吃嘛嘛香!
成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月,身体倍
2018年8月8号移植至今已经有五年快五个月了、生活早已回归正常、继续上班下班
回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(家属视角)
回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(
接上篇 2024年7月30日,我们出仓啦。8月26日,出仓后第一次出院。在
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表