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噬血细胞综合征之家

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大家帮我看看,27岁不明原因嗜血细胞综合征,第一次评估的结果

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发表于 2023-6-29 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
以下噬血的检查结果我不懂,我很担心,大家能帮我看看嘛,很严重吗?我该怎么办?


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发表于 2023-6-29 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查总体挺好的,噬血相关指标铁蛋白,细胞因子,scd25都正常的,nk细胞活性和cd107要低一些,需要结合基因检查判断,基因检查有做过吗
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 楼主| 发表于 2023-6-29 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-6-29 18:41
检查总体挺好的,噬血相关指标铁蛋白,细胞因子,scd25都正常的,nk细胞活性和cd107要低一些,需要结合基因 ...

有做过了,大夫没说我基因有问题,那就是没事吧,
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发表于 2023-6-29 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
这些是停药后的结果吗?还是化疗几次后的结果?
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发表于 2023-6-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Cd107估计还要检测,异常就如同说的基因问题,噬血其他指标还是控制到了的。
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发表于 2023-6-29 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
噬血相关检查都挺好的,现在就是nk活性和cd107a偏低,这个可以后期复查下看看。你家是治疗后去评估的还是在友谊治疗的?在友谊就听医生的,这些结果整体都挺好的。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-29 19:57
这些是停药后的结果吗?还是化疗几次后的结果?

化完疗,没断药
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 楼主| 发表于 2023-6-29 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 22:12
噬血相关检查都挺好的,现在就是nk活性和cd107a偏低,这个可以后期复查下看看。你家是治疗后去评估的还是在 ...

在友谊治疗的,没换过地方,她就说观察看看,也不确定,
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发表于 2023-6-29 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
LXLYP 发表于 2023-6-29 22:56
在友谊治疗的,没换过地方,她就说观察看看,也不确定,

不明原因一般是停疗后慢慢减药观察,定期复查,然后在减药停药期间需要避免感染,保持正常健康的饮食习惯和睡眠,不要太劳累,不要去人多的地方,慢慢恢复,不复发就问题不大。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:06
不明原因一般是停疗后慢慢减药观察,定期复查,然后在减药停药期间需要避免感染,保持正常健康的饮食习惯 ...

你看着问题严重吗
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 楼主| 发表于 2023-6-29 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:06
不明原因一般是停疗后慢慢减药观察,定期复查,然后在减药停药期间需要避免感染,保持正常健康的饮食习惯 ...

这是第一次检查的,比上次低,隔了三月吧

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发表于 2023-6-29 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
LXLYP 发表于 2023-6-29 23:13
这是第一次检查的,比上次低,隔了三月吧

不算特别低,应该是要后期复查看看了,还有基因结果有吗?可以新开个贴问问。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:14
不算特别低,应该是要后期复查看看了,还有基因结果有吗?可以新开个贴问问。

明天出院,我可以拍基因结果,稍等一会
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 楼主| 发表于 2023-6-29 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-6-29 23:14
不算特别低,应该是要后期复查看看了,还有基因结果有吗?可以新开个贴问问。

这个是吗基因检测
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发表于 2023-6-30 00:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
LXLYP 发表于 2023-6-29 23:23
这个是吗基因检测

这个不是
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发表于 2023-6-30 10:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血临床炎症风暴类的结果都是正常的,血常规、肝功、EB病毒也都是正常的,说明治疗效果是比较好的。另NK细胞活性和CD107a结果比较低,这个需要结合基因判断下,也需要看下之前的这两项结果如何,也要排除化疗导致的低下。具体请以医生诊治为准,加油!
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