20岁女生患有嗜血细胞综合征，住院一个月一直未查明发病原因？

零失误 · 发表于 2023-7-6 20:01

6月4号我开始突然发烧，体温高达39.40°。血小板和白细胞突然降低，在第一个医院住了两天打了很多抗病毒的吊瓶但是没有任何作用。后面转院去了市三甲医院，也是一直查不出来，治疗过程中用了部分激素药控制了体温，后面医生建议我转院，于是转到了省内最好的血液科住院接受治疗，期间做了pet ct、骨穿、基因检测、血液活检、淋巴活检，可以说该查的都查过了，后面确诊了嗜血细胞综合症、菊池病（组织细胞坏死性淋巴结炎）、肝功能异常、支原体感染，但是医生并没有和我说明这个病是原发性还是继发性，病因到底是什么。

现在通过一些激素药的使用，我的体温已经慢慢降下来了，目前处于相对正常的温度，铁蛋白也从原来的8000多降到了现在的1000多，但是血常规的检查还是显示白细胞偏高，还有嗜血粒细胞偏高，想问问大家这是怎么回事？需不需要进行进一步的检查？查明这个病的病发原因以及原发还是继发，现在这边这个医院都是强制让我出院了，目前我和我家人是想去北京友谊医院再做个比较深入的检查。这两个是骨髓的报告单还有淋巴活检的报告单，请大佬帮忙看看？

亮哥 · 发表于 2023-7-6 21:34

从你家现有检查及简述来看，我个人认为你家噬血的原因，在排除基因等问题的基础上，主要还是要怀疑坏死性淋巴结炎。这个疾病诱发噬血的，在我们群里有很多例了，而且属于风湿类疾病，会导致嗜酸及白细胞等过高。另这个疾病有些时候治疗期较长，所以，一定要慎重减停药。当然，如果后期能北上全面检查及评估治疗方案，那是最好的。具体请你们家人斟酌商量，祝好！

小哲墨翊 · 发表于 2023-7-6 21:39

你们激素用过了，再立刻去评估的话，会影响检查效果的

刘桐 · 发表于 2023-7-6 21:41

我家是坏死淋巴结炎噬血，现在停疗一年多了，服用口服药。病情稳定去北京友谊评估一下，毕竟经验多一些。祝好运

零失误 · 发表于 2023-7-6 21:44

亮哥发表于 2023-7-6 21:34
从你家现有检查及简述来看，我个人认为你家噬血的原因，在排除基因等问题的基础上，主要还是要怀疑 ...

北上评估大概需要花费多少时间呢，我是今天刚出院的，医生给开了一些激素药让我回家去吃，我和我家人已经预约了北京友谊医院王晶石医生11号的门诊了，就是有点担心这个激素治疗会不会影响评估效果

零失误 · 发表于 2023-7-6 21:46

刘桐发表于 2023-7-6 21:41
我家是坏死淋巴结炎噬血，现在停疗一年多了，服用口服药。病情稳定去北京友谊评估一下，毕竟经验多一些。祝 ...

我现在其实就和正常人没什么差别了，就是看起来挺健康的，我是今天刚从医院出院，打算11号去北京友谊医院那边再评估一下，这样会不会时间太赶了没有效果啊

亮哥 · 发表于 2023-7-6 21:46

零失误发表于 2023-7-6 21:44
北上评估大概需要花费多少时间呢，我是今天刚出院的，医生给开了一些激素药让我回家去吃，我和我家人已经 ...

正常情况下，一般是3万以内。如果检查项目较少，有可能1万多就评估完成了。但是坏死性淋巴结炎合并噬血的病人，基本上在后期都会有个维持治疗，以全面稳定病情。具体请以医生评估为准，祝好！

鸿雁54 · 发表于 2023-7-6 21:50

我家孩子是坏死淋巴炎并发嗜血，后来在当地激素治疗又化疗了八次，去北京评估完成现在指标正常已经两年半了，建议去北京评估一下吧，我们当时去北京有点晚，感觉当地还是水平有限，尽早去北京看吧

Qianqian · 发表于 2023-7-6 21:54

那你家嗜血现在是已经控制出来还是怎么样的一个情况？如果是暂时已经控制住了，然后病因还没有查到的情况下，建议，等过段时间再去到北京做个评估

零失误 · 发表于 2023-7-6 21:54

刘桐发表于 2023-7-6 21:41
我家是坏死淋巴结炎噬血，现在停疗一年多了，服用口服药。病情稳定去北京友谊评估一下，毕竟经验多一些。祝 ...

那请问您家的前期治疗是花了多久呢，我们的病情好像都是一样的，现在我住的那个医院只给我开了激素药针对这个病去治疗，当时我问她们什么情况也是和我说没有什么治疗方法，今天就催我出院了，我现在都是好懵的状态

零失误 · 发表于 2023-7-6 21:55

Qianqian 发表于 2023-7-6 21:54
那你家嗜血现在是已经控制出来还是怎么样的一个情况？如果是暂时已经控制住了，然后病因还没有查到的情况下 ...

现在是已经被控制住了，不发烧，部分指标也是开始慢慢往下降，医生没查出病因，但是已经把我赶出院了，我到现在都不知道到底为什么得这个病

零失误 · 发表于 2023-7-6 21:57

小哲墨翊发表于 2023-7-6 21:39
你们激素用过了，再立刻去评估的话，会影响检查效果的

激素药对于评估的效果影响很大吗，我之前在我住的第二个医院也是给我用了点激素就没有发烧那么严重了，后面停了确实也是让体温难以控制，我都有点担心到底要不要马上北上评估了，现在我是预约了11号王晶石医生的门诊

亮哥 · 发表于 2023-7-6 21:58

零失误发表于 2023-7-6 21:55
现在是已经被控制住了，不发烧，部分指标也是开始慢慢往下降，医生没查出病因，但是已经把我赶出院了，我 ...

如果已经出院了，还是尽快北上，这个疾病在减停药初期，会容易变化的。

Qianqian · 发表于 2023-7-6 22:00

Qianqian 发表于 2023-7-6 21:54
那你家嗜血现在是已经控制出来还是怎么样的一个情况？如果是暂时已经控制住了，然后病因还没有查到的情况下 ...

现在是不是属于刚用激素冲击过，然后没有做过化疗，那如果是这样子的话，那要尽快去北京

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:00

鸿雁54 发表于 2023-7-6 21:50
我家孩子是坏死淋巴炎并发嗜血，后来在当地激素治疗又化疗了八次，去北京评估完成现在指标正常已经两年半了 ...

和我的病情是一样的，我现在都是用了激素然后体温降下来了指标也慢慢在恢复正常，没查出病因但是已经被这边的医院赶出来了，说我回家吃激素就好了，目前也没有化疗，没有用那些专门治嗜血病的药物，今天刚刚出院，11号准备北上找王晶石医生评估一下，不知道会不会太赶了影响评估效果

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:01

Qianqian 发表于 2023-7-6 22:00
现在是不是属于刚用激素冲击过，然后没有做过化疗，那如果是这样子的话，那要尽快去北京

现在还没有化疗过，只用过激素，但是体内指标又开始恢复正常了，铁蛋白从8000多降到了1000多，我都不知道这个治疗到底是不是正确的，我和我家人准备11号去北京友谊医院找王晶石医生

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:04

亮哥发表于 2023-7-6 21:58
如果已经出院了，还是尽快北上，这个疾病在减停药初期，会容易变化的。

嗯嗯好的，我已经预约了11号王晶石医生的门诊，这边的医生不但没告诉我原因，还和我说没必要北上，在家吃激素药就好了，今天就把我赶出医院了，那我还想请问一下，如果要在北京友谊医院住院的话床位会不会很紧张啊，能不能住的上院呢

漂泊 · 发表于 2023-7-6 22:11

如果约了号了就来评估看看吧未必需要住院治疗。

郭敏 · 发表于 2023-7-6 22:12

去北京吧，必定他们接触这种情况多有经验，老家根本没有治疗方案，所以只能让出院，把希望寄托北京，不要老家抱希望，老家一年都遇不到几个不会有经验的

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:14

漂泊发表于 2023-7-6 22:11
如果约了号了就来评估看看吧未必需要住院治疗。

嗯嗯好的，谢谢您