我老婆这非典型症状，确定是噬血么？

Eagle · 发表于 2023-7-17 14:38

我老婆从6月23日开始发烧，最高烧到41，最初发烧先发冷寒战，退烧药用了就出汗降温。目前还是每天发烧，次数不像最初一天五六次，但持续时间要六七小时。各种检查都做了，噬血8项中，满足四项：1、发烧；2、骨穿显示有噬血细胞；3、铁蛋白高（前面大于15000今天四千多）；4、scd25高；5、nk接近临界值，B超显示脾脏不大，但Petct显示脾suv值高。petct提示可能淋巴瘤，但都太小，无法穿刺活检。甘油三酯和纤维蛋白正常。血小板和中性粒细胞正常，但血红蛋白低。EB病毒是正常的。7月3日抽血Ngs没有感染问题，但7月10日抽血提示有深度真菌感染，ngs提示有铜绿假单胞菌。也没法确定是不是原来就感染，还是后来发烧免疫力低下再感染的。

7月11开始上激素地塞米松（每天10毫克）、头孢和卡泊芬净，7月15开始出疹子，目前遍布全身，医生说是药疹，昨天换成甲强龙，略有好转，发烧也没那么高了。医生说基本就是噬血细胞综合征初期，没那么严重，究竟是感染、风湿、还是淋巴瘤引起的，没法判断。怎么感觉医生在等她爆发一样，也不怎么治疗，有没有类似的麻烦留个言？

亮哥 · 发表于 2023-7-17 22:20

没有看到关键的检查结果，不好过多给予经验。只能说如果怀疑风湿和淋巴瘤，那肯定需要更进一步的检查。如果病人身体条件允许，有机会转院，尽量去权威医生处，可以得到对于病情更好判断和治疗。再多说下，类似群里找不到原因的，我们都是建议尽快北上，避免重复检查或耽误治疗。当然，如果病人太严重了，有时候去北京也不好搞的。具体请以临床医生判断为准，祝好！

木易56 · 发表于 2023-7-17 22:46

噬血并不能完全看这八条满足五条，还是需要很多经验来判断，像亮哥说的，有条件尽快前往更权威医院评估治疗，不要耽误治疗了，早诊断早治疗预后更好，当然找到原发病更好

菜菜子12 · 发表于 2023-7-17 22:55

噬血不一定满足八条才能确诊，有经验的医生可能三四条就确诊了，而且铁蛋白，scd25这些敏感度比较高的指标都很高，持续发烧没有好转，等血项降低就比较危险了

Eagle · 发表于 2023-7-18 06:42

抱歉，昨天图片没传上，补充一下检查单

A小司 · 发表于 2023-7-18 07:08

亮哥发表于 2023-7-17 22:20
没有看到关键的检查结果，不好过多给予经验。只能说如果怀疑风湿和淋巴瘤，那肯定需要更进一步的检 ...

你家现在血项还没有很危急生命的，可以考虑北上，嗜血的判定对医生经验是个考验，祝好

Eagle · 发表于 2023-7-18 07:32

A小司发表于 2023-7-18 07:08
你家现在血项还没有很危急生命的，可以考虑北上，嗜血的判定对医生经验是个考验，祝好

谢谢，这两天抽血指标，确实有所好转，等她状态好点，打算北上

王宾宾 · 发表于 2023-7-18 08:57

噬血细胞综合症八项，除了你提的四项，皮疹，血象下降，肯定是已满足了八条中的五条，大概率是噬血细胞综合征。现在不能确定原因，抗核抗体谱没啥问题，再看看血沉，C3反，C4反，如果都没有问题，就得去排除淋巴瘤的问题，淋巴瘤只能活检确诊。另外还需要检查基因突变的问题。如果都没有，那就可能是一过性的嗜血。总之，噬血治疗和原发病排除都是非常专业的问题，病人条件允许的情况下，建议专业医院诊疗

Eagle · 发表于 2023-7-26 16:29

我老婆原来用的地塞米松，7月16日开始改用甲强龙，一天40毫克，三天后改成上午20毫克输液，下午8毫克药片。另外左氧和多黏菌素E甲磺酸钠抗铜绿假单胞菌。口服伏立康挫片抗真菌。没化疗，从7月20日开始不发烧了。今天面诊王教授，让出院后北上评估一下

张晗 · 发表于 2023-8-13 16:05

你好，你爱人目前怎么样啦，她跟我的情况很像，我也是原因不明的成人继发性噬血，目前使用DEP方案化疗中，发烧已经控制住，希望早日康复吧，哎！