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噬血细胞综合征之家

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5岁孩子噬血并发神经中枢,神经问题大概多久能康复?

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发表于 2023-7-25 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       我孩子今年三月底确诊噬血细胞综合征,现在马上5岁了,住院的当晚就陷入了昏迷,医生说是伤到了中枢神经,在进行化疗期间,噬血的各项指标都有所好转,脑脊液中的EB病毒在进行到第五个疗时显示清零了,医生说原发病控制住了,脑子也会慢慢恢复,但是会不会留下后遗症或者留下什么样的后遗症不好说,我们化疗结束后就在医院的康复科开始做高压氧和径颅磁,做了十几次了,现在孩子还是不能说话也不能自己坐起来,想问问大家有没有噬血时并发神经中枢的,是自己康复的么,大概都用了多久。

       PS:此刻正在去往北京的路上,还要去咨询一下是否仍需移植?关于是否需要移植的问题?之前我发过一个帖子里有详细说明过。

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发表于 2023-7-25 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
如果病情控制可以咨询神经科,eb可能之前引起中枢受累损伤了神经等。孩子噬血控制了,eb脑脊液也排查了。希望孩子能顺利恢复
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发表于 2023-7-25 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
可以找个权威的医院先评估下,听医生怎么下定论。
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发表于 2023-7-25 13:18 | 显示全部楼层 中国上海
我们家醒过来用了一周,正常行动用了20天左右,失忆后恢复记忆用了一个半月
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 楼主| 发表于 2023-7-25 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
VWPFH 发表于 2023-7-25 13:18
我们家醒过来用了一周,正常行动用了20天左右,失忆后恢复记忆用了一个半月

那你们恢复的挺快的,你们也是EB引起的噬血么?脑脊液里有过EB病毒么
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发表于 2023-7-25 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
是的,我们家先恢复的语言功能和行动,记忆力恢复是移植后,刚开始记忆清零了,连自己都不记得了,也不会吃饭,都靠输营养液
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 楼主| 发表于 2023-7-25 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
高德广 发表于 2023-7-25 13:47
是的,我们家先恢复的语言功能和行动,记忆力恢复是移植后,刚开始记忆清零了,连自己都不记得了,也不会吃 ...

你们多久恢复的语言和行动?移植也是因为中枢神经受累么
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发表于 2023-7-25 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
影响到神经中枢的,少数有这种情况,如果恢复的好,应该不用移植,可以联系神经科会诊看看
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发表于 2023-7-25 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
赢暉 发表于 2023-7-25 19:07
你们多久恢复的语言和行动?移植也是因为中枢神经受累么

因为病情复发,选择的移植
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 楼主| 发表于 2023-7-25 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2023-7-25 20:12
影响到神经中枢的,少数有这种情况,如果恢复的好,应该不用移植,可以联系神经科会诊看看

是的,今天医生也让我们去神经科再看看,已经挂了明天的号,明天就去问问,谢谢
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发表于 2025-4-17 05:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
你好,我想问一下孩子现在怎么样了?
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发表于 2025-4-17 05:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
我家也是噬血侵犯中枢神经了,8岁
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