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噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 5岁孩子噬血并发神经中枢，神经问题大概多久能康复？

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5岁孩子噬血并发神经中枢，神经问题大概多久能康复？

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发表于 2023-7-25 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国天津

我孩子今年三月底确诊噬血细胞综合征，现在马上5岁了，住院的当晚就陷入了昏迷，医生说是伤到了中枢神经，在进行化疗期间，噬血的各项指标都有所好转，脑脊液中的EB病毒在进行到第五个疗时显示清零了，医生说原发病控制住了，脑子也会慢慢恢复，但是会不会留下后遗症或者留下什么样的后遗症不好说，我们化疗结束后就在医院的康复科开始做高压氧和径颅磁，做了十几次了，现在孩子还是不能说话也不能自己坐起来，想问问大家有没有噬血时并发神经中枢的，是自己康复的么，大概都用了多久。

PS：此刻正在去往北京的路上，还要去咨询一下是否仍需移植？关于是否需要移植的问题？之前我发过一个帖子里有详细说明过。

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成塔刘文俊

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发表于 2023-7-25 10:51 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

如果病情控制可以咨询神经科，eb可能之前引起中枢受累损伤了神经等。孩子噬血控制了，eb脑脊液也排查了。希望孩子能顺利恢复

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开开开小开开

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发表于 2023-7-25 10:59 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏无锡

可以找个权威的医院先评估下，听医生怎么下定论。

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发表于 2023-7-25 13:18 | 显示全部楼层中国上海

我们家醒过来用了一周，正常行动用了20天左右，失忆后恢复记忆用了一个半月

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楼主| 发表于 2023-7-25 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

VWPFH 发表于 2023-7-25 13:18
我们家醒过来用了一周，正常行动用了20天左右，失忆后恢复记忆用了一个半月

那你们恢复的挺快的，你们也是EB引起的噬血么？脑脊液里有过EB病毒么

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发表于 2023-7-25 13:47 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

是的，我们家先恢复的语言功能和行动，记忆力恢复是移植后，刚开始记忆清零了，连自己都不记得了，也不会吃饭，都靠输营养液

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楼主| 发表于 2023-7-25 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

高德广发表于 2023-7-25 13:47
是的，我们家先恢复的语言功能和行动，记忆力恢复是移植后，刚开始记忆清零了，连自己都不记得了，也不会吃 ...

你们多久恢复的语言和行动？移植也是因为中枢神经受累么

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发表于 2023-7-25 20:12 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

影响到神经中枢的，少数有这种情况，如果恢复的好，应该不用移植，可以联系神经科会诊看看

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发表于 2023-7-25 20:48 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

赢暉发表于 2023-7-25 19:07
你们多久恢复的语言和行动？移植也是因为中枢神经受累么

因为病情复发，选择的移植

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楼主| 发表于 2023-7-25 21:15 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

菜菜子12 发表于 2023-7-25 20:12
影响到神经中枢的，少数有这种情况，如果恢复的好，应该不用移植，可以联系神经科会诊看看

是的，今天医生也让我们去神经科再看看，已经挂了明天的号，明天就去问问，谢谢

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发表于 2025-4-17 05:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

你好，我想问一下孩子现在怎么样了？

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发表于 2025-4-17 05:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

我家也是噬血侵犯中枢神经了，8岁

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