18岁男孩确诊EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病，这个病很难治吗？

毛毛24

18岁男孩：

1、2023.7.12玩时被顶撞了左下巴后，左颈下淋巴结肿的很大约3cm，吃头胞和清热散结无效。

2、7.18去北京肿瘤医院做B超：颈下、腋下、沟股淋巴结全肿大，感觉头晕没劲，间断低烧37度多。

3、7.20做Pet／CT全身多处淋巴结处结节肿物，考虑恶性。

4、7.24天津肿瘤医院抽血：肝肾心功能17项异常，淋巴细胞亚群6项异常，血常规中性粒细胞偏低，淋巴细胞偏高。

5、7.26做颈下切检后加抽血病毒检测确定：EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病。

6、7.26开始吃了5天泼尼松片共100片（每天早上20片）后停药，一直在吃双环醇片护肝。

7、8.4号吃虾仁后身上过敏2天后自行好了。

8、8.10号在小医院做B超：左颈下变小。（颈下目测看不大出来了），其它也小了点。目前做肝功转氨酶都正常了，吃饭打球身体都正常。

有没有和我们类似的病友，这个是不是不好治？我们9月10号左右开学，也不知道能不能正常开学？

成塔刘文俊

EB病毒拷贝数是多少？

李敏48

切片最好送北京友谊张燕林教授那确诊一下，他是这方面病理的权威之一。如果确诊是跟你描述的病，是很麻烦的，治愈的方案目前只有骨髓移植，祝好，祝大吉大利。

火哥小白

两个建议：一是认真去看论坛里国际会议版块里面的文章，里面有关于EB病毒增殖型疾病的描述。这病很复杂，家长要有自己的知识和判断。第二，直接去北京友谊医院找王昭或者王晶石，病理找张燕林会诊。

毛毛24

成塔刘文俊 发表于 2023-8-15 20:34
EB病毒拷贝数是多少？

最后一张图，在正常值内

成塔刘文俊

没注意看，赞成楼上两位说的，病理科借片去找张咨询，淋巴t增值性疾病需要分型。

成塔刘文俊

关于eb病毒的研究，我个人觉得友谊医院王昭是研究得比较多的。所以去咨询一下。

菜菜子12

慢活EB是非常麻烦的，甚至危及生命，短期内上学就不要想了，治疗慢活EB是一场持久战，需要通过激素，化疗，移植等手段来治疗，病理切片建议送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下，以得到更精确的诊断，能北上的话北上治疗，这个病是非常棘手的

听涛观海

这个情况治疗起来比较麻烦，至于上学？先缓缓等稳定了再说，去北京找专家详细诊断一下，祝早日康复

浅。笑

关于诊断及治疗eb病毒增殖疾病，还是去北京友谊医院的王昭或者王晶石是专家，是不是淋巴瘤有病理的话最好找张燕林会诊做进一步的确诊，孩子情况良好的话最好到北京治疗。我家在这方面就走过很多弯路，最后也是在北京友谊医院找到了正确答案

宏儿

虽然目前情况都好转了，也看着比较稳定，但还是不要掉以轻心，楼上大家都给意见了，借病理切片上北京找张燕林会诊看看。祝好

索索

你这个属于噬血中最麻烦的一类了，赶紧拿白片去友谊找张燕林看看有没有翻盘的机关（可能很小），原来我们在湘雅当时就被误诊断是这个，当时主任说T细胞淋巴瘤引起的噬血预后很不好，停学吧

亮哥

       你家这个情况，有几个问题需要尽快进一步检查清楚。第一、EB病毒DNA结果是阴性，与相关活检病理结果不符合；第二、病理活检结果没有分级，只是EB病毒相关增殖性疾病，这病其实分为1/2/3级的，级别不同，治疗方案存在差异；第三、PETCT结果支持淋巴瘤等系统血液疾病，但是基因重排结果又是阴性。

       以上三点，有一定关联性，又有一定的矛盾性，需要进一步检查来明确疾病性质。建议尽快北上，以全面精准检查，以得到更精准的判断。而且一定要去第一次做病理的医院，借病理白片15张，送北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊，以得到更明确的活检会诊结果。其他就是按病友的经验去找权威医生，以结合病理会诊结果判断是不是慢活EB，或是其他疾病。读书的问题先缓缓，能否读书取决于北上后全面检查的结果来定论。具体请以权威医生判断为准，祝好！

毛毛24

收到，感谢大家的宝贵建议，我们近期刚确诊才听说这个病，很迷茫，正在查询学习，谢谢大家的指导！

弹痕

索索 发表于 2023-8-15 21:03
你这个属于噬血中最麻烦的一类了，赶紧拿白片去友谊找张燕林看看有没有翻盘的机关（可能很小），原来我们在 ...

你们被误诊成什么病了

给哥哥的机会

毛毛24 发表于 2023-8-15 21:34
收到，感谢大家的宝贵建议，我们近期刚确诊才听说这个病，很迷茫，正在查询学习，谢谢大家的指导！

孩子现在怎么样 好了myq